lørdag den 27. december 2014

Julen - det tveæggede sværd

Julen er, på godt og ondt, en tid med minderne og følelserne uden på tøjet, egentlig har julen været ritgig god i år og selve juleaften var en rolig aften med de helt rigtige og få mennesker omkring os... Selv gaverne til Emelie var gode og gennemtænkte, hun fik bl.a. to Rubens Barn dukker som vi har ønsket os til hende i flere år, og så fik hun endda to :) og hun er vild med dem...!


Julen er, desværre, for mig en tid der skal overståes og overleves, en tid hvor minderne om bardommens jul står i kø, ikke at selve julen som sådan fejlede noget, mad og gaver kom i en lind strøm men blev overskygget af de dæmoner der fulgte i kølvandet på familiens sociale arv og min mors alkoholforbrug, dæmoner der sprang frem alle vegne fra, specielt ved højtiderne og i særdeleshed i julen...


Den sociale arv er brudt og i et desperat forsøg på at rette op på fortidens forskruede billede af julen trækker vi, specielt Emelie, igennem en masse der bestemt ikke bliver gjort for hendes skyld...


Emelie har det svært for tiden, det er næsten blevet en fast term i disse indlæg, men det ændre ikke på hun er inde i en svær perriode i sit liv hvor hun mærker sine begrænsninger i stigende grad... Derfor virker det også bemærkelsesværdigt at vi endnu engang "slæber" hende med til det ene julearrangement efter det andet, opsætter en masse krav til hvordan julen skal udformes osv... For det er gang på gang at gøre Emelie en bjørnetjeneste og indrømmer gerne, i bagklogskabens lys, at det nok mere er for familiens skyld end for Emelies skyld vi deltager... Gang på gang glemmer vi hvor svært hun har det med mange mennesker, med larm og med at forældrene ikke er 100 % på hende...


Var til julefrokost på en større resttaurant, der var rigtig mange mennesker, min far havde nok engang glemt at sige at vi kome med en kørestol, så Emelie endnu engang måtte side for bordenden ud mod den befærtede gang ved buffeten, der var proppet til randen, larmen var enorm og det sociale acpekt var ikke eksisterende... Emelie spiste lidt og da Hr. Plys havde delt ballondyr ud kørte vi hjem men en pige badet i koldsved, høj temperatur og blanke øjne...


Skal vi virkelig please familen og derved udsætte Emelie for unødigt pres, selvfølgelig skal vi ikke det, vi skal være bedre til aflæse hende i nuet og tage den derfra... Nogle vil ikke kunne forstå det, de vil jo gerne se os, men kan de ikke forstå at en af os bliver hjemme med hende så er det jo uddelukkende for deres egen sociale skyld de vil se os og ikke for vores...


Beslutningen er nem efter i år, der bliver droslet ned og tilpasset, Emelie skal have det godt de år vi har med hende og hverken hun eller vi skal køres ned i jagten på andres perfekt jul... Hjælper det på den sociale slagside... Nej, men kærligheden til Emelie er større end trangen til at please familens glansbilleder...


Som en lille bonus kan det så nævnes at hun faktisk var glad for at komme i aflastning i dag, hun ved roen er der og selvom forældrene ikke er der er nærværet der :)

mandag den 15. december 2014

Til samtale hos chefen....

"... Jeg gik med tunge skridt på vej ind mod chefens kontor, mens jeg stille reciterede nogle ting jeg havde regnet ud for et par dage siden...


Lad mig nu se... Jo... 1700 timers underskud på nattesøvn i de sidste to år og kun indhentet 900 timer ved at sove på andre tidspunkter... Altså mangler jeg stadig 800 timer eller 35 døgn på to år... Blev træt bare ved tanken...


Jeg bankede på døren, hun svarede ikke, jeg gik ind alligevel... Hun kiggede blot på mig med sine trætte, blanke øjne, der tydeligt bar præg af nattens anfald... Jeg fremlagde mine argumenter, men hun rynkede blot på næsen, virkede pænt ligeglad og forlangte jeg serverede hendes morgenmad... Efter morgenmaden hidkaldte hun den lokale taxa og kørte på kontoret ude i byen...


Ryttede op i kantinen, kiggede på uret, jo... jeg kunne vist godt nå en lur over skrivebordet inden der igen skulle stemples ind... Vågnede brat da en teknikker ringede, aftale blev lavet... Faldt igen hen, men så kom en fragtmand med et par kasser med personligt pleje til chefens private badeværelse... Nå prøvede igen... Men måtte opgive, var simpelthen for vågen denne gang, så kunne lige så godt påbegynde diverse by-ærinder for chefen, samt kontakte diverse kommunale samarbejdspartnere...


Startede firmabilen for at hente chefen for at køre hende til ridning, på kontoret skulle der tages nogle vigtige beslutninger på hendes vegne så vi blev lidt forsinkede... Under turen på vej mod rideanlægget forhørte jeg chefen om muligheden for lønforhøjelse, det afviste hun, ligesom julefrokosten og andre sociale begivenheder var sparet væk igen i år...


Efter ridning stod den på konsulentbesøg og derefter returtransport i firmabilen til hjemmekontoret... Hjemme i kantinen brokkede chefen sig højlydt over at der ikke var aftensmad klar, så jeg måtte hurtigt lave noget klar, men det faldt ikke i god jord...


Efter endt bespisning af chefen og øvrige repræsentanter forlangte hun  at jeg skulle lægge vasketøj sammen, så hun kunne repræsentere virksomheden med værdighed i den kommende uge... Igen forsøgte jeg at fastholde mine krav, truede endda med fagforening, men det havde kun den effekt at hun grinte af mig...


Nu ligger hun og sover, men det er en stakket frist, for hun hidkalder mig sikkert flere gange om natten for at varetage nødvendige opgaver... Indtil da vil jeg arbejde for at gøre kontoret klar til i morgen, samt forberede chefens kantineordning..."






Tjaa... det er ikek altid en dans på roser at gå hjemmepå TAF,ujævne søvnmønstre, social slagside og roterende fis i kasketten ;)

lørdag den 6. december 2014

Den søde juletid...

Julen er, for de fleste, en højtid der rummer varme, glæde og gode minder.... For mig er det et lidt andet billede... Min barndoms jul var tit præget af familiens dæmoner hvor druk var den fremherskende dræber af juleglæden, en far der desperat prøvede at holde sammen på det hele mens min mor var ved at splitte alt ad... Der er mange lag i det her også nogle der endnu ikke har set offentlighedens lys, men som alt sammen gør at jeg har svært ved at finde den rette stemning i denne tid...


Emelie har, på mirakuløs vis sovet igennem i nat, kun været oppe tre (3!!) gange og vågnede ellers ngenlunde i godt humør... Havde i kaos-kreativitetens navn arrangeret at det var "gammel-bamsens" fødselsdag med morgensang, gaver og morgenbord... Der var sågar arrangeret julebag og det plejer ellers at behage prinsessen, men hun har hele dagen virket nærmest ligeglad, irrerteret og har været sur... Så har jeg, i min egen jagt på at skabe overskud og juleglæde for andre,  overdrevet det hele for at tilpasse det til min egen vrangforetilling af julen.... Ja ja ro på ik' så slemt er det nok heller ikke, men jeg har, trods julemusik, duften af 4 forskellige slags julebag og lang søvn, været i et elendigt humør...


Kommer det som en overraskelse... Nej egentlig ikke, for har i den senere tid følt en stigende irritation over småting... Over folks opslag på min private profil om folk der brokekr sig over deres lille barn ikke vil sove ordenlig et par nætter og folk der går helt i selvsving over de er indlagt et par dage på sygehust grundet rutinemæssige behandlinger... Ting der i sig selv er rimeligt belastende for de enkelte familier, men i en tid hvor jeg trækker mig selv hen over asfalten går der altså frikadelle i den... Beklager, men sådan er det bare og så er jeg ellers pænt ligeglad med hvad andre tænker;)


Drager en tur med konen og mindstebarnet på hyggeweekend i det jyske i næste weekend, mens Emelie forhåbentlig holder sig rask nok til at komme i aflastning... Håber virkelig på jeg får justeret de indre tangenter og strenge inden da... Tror sgu ikke det er særligt sjovt at tage afsted med sådane en anti-Rudolf-gnavpot ;)


Hvor vil jeg så egentlig hen med det her...? Aner det virkleig ikke, nogle gange hjælper det bare at sætte sig til tastaturet og begynde at skrive, at det så går ud over jer, forsvarsløse læsere er jo så ikke mit problem;) Jeg føler mig i hvert fald renset...


TT

mandag den 1. december 2014

Luftventil, julens komme og ubetinget kærlighed...

Det er snart længe siden jeg sidst har skrevet herinde, mest fordi jeg stadig er i gang med at redigere bogen og når alle "redigerings-partnere" er færdige skal den nok ogs komme ;)


Nå men... Har brug for lidt luft, og som det plejer, skal det gå ud over jer... Gider egentlig ikke bruge så meget tid på grammatik og stavekontrol i dette opslag, så er i advaret... Og det forklare nok også hvorfor det tager sin tid med bogen :-p


Natten har været lang og hård, Emelie har haft en rigtig svær periode, både med helbredsproblemer, anfald der igen virker tiltagende trods øget medicinering og refluksen er hård ved hende for tiden... Men også på det sociale virker hun udfordret for tiden... Har det svært ved mange mennesker, lukker sig mere ind i sig selv end tidligere set og virker svær at gøre tilfreds i dagligdagen...


Det æder en op indefra, trætheden, irritationen, den manglende fornemmelse af at slå til og afmagten over at stå med problemer som et fåtal kan forstå eller gider sætte sig ind i...


Konens rygsøjlegigt viser igen, efter en god periode, sit afskyelige ansigt, og det gør ondt at se kvinden man elsker over alt på jorden lide på den måde, det er frustrerende... En frustration der af og til kommer til udtryk i form af åbenlys irritation over for hende og børnene, helt uforskyldt...


Julen er hjerternes fest, men julen har af særlige oversager en ambivalnet plads i min kringlede hjerne... Julen bære på alle familiens dæmoner, druk og ødelagte familiestrukturer præger min hukommelse fra barndommens gade, og så er det svært allerede i slutningen af november at skulle forholde sig kontruktivt til julepynt, knas og "Last Christmas" for 32. gang ;)


Nanna er jo begyndt i skole, det er faktisk snart 4 måneder siden at vores lille bitte pige er blevet en stor skoletøs... Og det er godt nok noget andet end det beskyttede miljø der er omkring forældrene på Emelies skole og det der tildels var i børnehaven... Huhej for Intra, tabulex, forældre med lidt for meget overskud, planer om dit og dat, arrangementer, klassekasser, juletamtam, 3 forældregrupper/bestyrelser pr årgang og meget meget andet ;) Total respekt for de vil og kan, for synes ellers nok den generelle holdning er "at det har vi ikke tid til"


Indrømmer gerne at Emelies skole tager mere af min tid end Nannas, og er snotforkælet med den kommunikation der foregår der... Vi kan snakke, der er tid til fordybelse, der er ro og nærvær... Bliver aldrig venner med konceptet : 90 børn på en klassegang, morgensure fortravlede frikadeller, tabulex, intra, Ipad-tank og at en-tilen kommunikation er ikke eksisterende.... Forkælet... Jeps.... Ved det, men efter en nat uden søvn gider man ikke logge ind 700 forskellige steder for at finde rundt i systemet ;)


Heldigvis tager Nanna det fint, hun er bare så sej <3 De har har klippe-klistre dag i skolen i dag, og rent tilfældigt falder det sammen med at der er åbent hus arrangement på skolen, så tasken skal pakkes specielt, der skal medbringes ekstra saks og lim, nissehue, der skal medbringes gaver til pakkekalender (med meget specifikke krav opdagede jeg i går kl 23)
Men heldigvis er tøsen ligeglad med at far tager hende tidligt op, lige når, med Emelie på skulderen, at synge fødselsdags sang for mor, drøne op i Fakta (hurra for lukkeloven, eller mangel på samme) finder den, i Nannas øjne, perfekte ting og drøner ned på skolen...
Nanna tager glad sin nissehue på og begynder at lege med de andre børn, jeg aflevere nogle stjerne/musetrappe strimler og piberensere, som har været til overs på mors arbejde, til læren, krammer Nanna farvel... Nanna ved godt far skal hjem og sove og er helt afklaret med situationen... Bliver lidt og overværre den fælles morgensang og da hun får øje på mig lyser hun op, stikker en tommetot i vejret og vinker glad da jeg sjosker ud af døren <3


På vej hjem i bilen trillede tårende ned af min kind, hader den der følelse af at være en dårlig far, for ville virkelig gerne være der mere for hende, men bliver sgu også rørt af hendes ubetingende kærlighed til mig, hendes mor og ikke mindst hendes storesøster...


Nu håber jeg så jeg kan finde lidt ro og sove et par timer inden den står på ridefys, familiebesøg og fødselsdag;)


Godnat sagde Kirsten


Ps. nogle vil måske mene jeg burde snuppe en tudekiks... Men jeg behøver ikke spise tørt bagværk for at tude, så det hjælper sgu nok ikke ;)

mandag den 9. juni 2014

Unikke muligheder og dramatik i verdensklasse...



Puha... Dette indlæg skulle egentlig være i den positive tone, men som det så tit sker i vores lille familie så ender tingene sjældent som planlagt...


Den positive mulighed




Nå men vil alligevel starte i den positive ende af skalaen :) Vi har fået en tur til Lissabon forærende af min kære gamle far, anledningen var hans 70 års fødselsdag og i stedet for en kæmpe fest blev vi alle inviteret på hotel sammen og hver af os børn måtte vælge en forlænget weekend i en europæisk by... Tina har altid gerne ville besøge Portugal, og da jeg selv har været så heldig at have besøgt Lissabon var beslutningen forholdsvis nem... Selvom jeg burde være taknemmelig for at få denne unikke mulighed for at tilbringe fire kønne dage i varmen med hende jeg elsker allermest, så er tanken om at skulle "forlade" Emelie  tusindvis af kilometer væk uden at kunne være på hende er svær... En tanke jeg nok kunne arbejde med og få gjort tålelig inden vi skulle af sted hvis ikke det havde været for at denne pinse bød på flere eksplosioner i den indre tryktank...


Et kedeligt fødselsdagsbrev




Emelie har lige haft fødselsdag og lillesøster har i morgen, så traditionen tro havde vi inviteret familien på lagkage og efterfølgende spisning og hygge...Selve optakten var som altid kaotisk, Emelie havde en af sine "lorte-nætter" og lillesøster var træt og uoplagt efter 3 uger med halsbetændelse og penicilinbehandling, så alt var på spidsen til det sidste, men alt var på plads da gæsterne ankom :)




I løbet af eftermiddagen var jeg et smut i skraldespanden og ville lige tjekke postkassen, i den lå de sædvanlige 300 kg reklamer og et par breve, blandt andet et fra Holbæk Sygehus til Nanna (lillesøster)... Brevene blev lagt på køkkenbordet og reklamerne lagt i kassen med de andre og der blev ikke tænkt mere over det...




På et tidspunkt åbnede vi brevet af ren nysgerrighed da vi regnede med det var en indkaldelse, men det viste sig at være resultatet af den EEG vi havde fået foretaget på hende efter de seneste feberkramper hun til stadighed får... Så på børnenes fødselsdag modtog vi brevet om at Nanna har epileptiske forandringer over den ene tindingelap og en del bekymringer blev pludseligt bekræftet... Ingen ting i livet kan tages for givet... Sporene skræmmer i den grad... For mens storesøsters epilepsi er under nogenlund kontrol vha behandling, kender vi flere der kæmper med langt være følgevirkninger af den forbandede sygdom... Og så gør det helt ubevist ondt når det "raske barn" viser svaghedstegn når nu storesøsteren har så meget at bøvle med...



Hvis tanker og øjne kunne dræbe




Oven i alt dette blev vi kontaktet af min kones bror som følte sig forbigået da han ikke var blevet inviteret til det store arrangement, men til en kop kaffe senere på måneden... Grunden er kort og godt at hans kone drikker og bliver ubehøvlet og højrøstet så snart der kommer øl eller vin på bordet... Mine børn skal ikke opleve det og skal ikke have sin dag spoleret af den slags. Jeg selv har, med baggrund i min mors misbrug, ligeledes et mildest talt anstrengt forhold til den slags...




Egentlig kan det ikke bag på ham, men sandheden er åbenbart ilde hørt for da han blev konfronteret med den sandhed, han burde havde fået for længst, udløste i hvert fald en "hjerneblødning" af de store... Tina modtog en sms hvori han tilsvinede os, gjorde nar af Emelie og at vi sagtens kunne tillade os at være så fine på den når vi fik alt forærende af kommunen... SMÅKAGE... Der sprang min sikring, faktisk i en sådan grad at jeg blev lidt bange for mig selv... Men ingen skal svine mig eller mine kære til, så knækker filmen... Nanna overhørte det selvfølgelig og kunne grædende konstatere, at ingen skulle tale sådan om Emelie <3 Men sagen er klar, til dem er kontakten for altid brudt... Det sidste nye er at familien ikke kan vælge side i sagen, der er i hvert tilfælde en del væven og bæven over, hvad der i min verdener en nem beslutning, men åbenbart ikke for dem... Men så må vi jo bare finde, det efterhånden godt brugte, sorterings-værktøj frem igen... 


Pust ud, pust ind
Kan mærke at jeg, på det punkt, trænger til at komme væk inden det kommert il at gå ud over den samlede bestand af frikadelle.danskere ;-)




Puha... Så fik jeg forhåbentligt den luft der skulle til for at kunne nyde turen og finde roen så jeg kommer styrket tilbage :)


TT

tirsdag den 27. maj 2014

Blandede bolsjer med et positivt tilsnit og lidt gammelt hittegods ;)

Et positivt glimt i en katotisk hverdag


I en hverdag af kaos og familiefnider hvor folk seriøst burde opføre sig så det afspejler de tal der står i deres dåbsatest, er det rart i glimt at møde mennesker og steder der lyser op, sådan en oplevelse vil jeg gerne dele med jer :)


Min kære gamle far har rundet de 70 og det skulle naturligvis fejres, han havde inviteret os på hotel i hele weekenden, en oplevelse der for de fleste er lig med hygge og afslapning, men sådan spiller klaveret ikke for os, det er ligmed hårdt fysisk arbejde (ingen hjælpemidler) og en herligt overstimuleret pige :)




Heldigvis var der et handicapværelse på hotellet, eller rettere sagt et værelse med trægulv og en bøjle på toilet thats it... Men det gjorde da at vi lige kunne være der :)
en når man har kørestol, to kufferter og 3 senge så er 16m2 hurtigt opbrugt, men når man får turen foræret så kan man på forhånd overskue det meste :)




Selve optakten til turen var rimelig kaotisk, Emelie havde en lortenat med anfald og andet "godt", lillesøster fik halsbetændelse IGEN denne gang undgik vi heldigvis kramperne, men ned og få en omgang penicilin og så afsted... Undervejs koksede aircondition og GPS i en sær sammensværgelse, førstnævnte nægtede at virke og sidstnævnte mente at vi skulle køre af motorvejen og pløje gennem bytrafikken i Ballerup og omegn... Altså KØ, HEDE OG SURE UNGER i skøn forening ;)


På hotellet er hovedindgangen forbundet med en 12 trins høj trappe, så handicap indgangen er en dør omme ved køkkenet og en elevator med deler med personalet selvsamme køkken, den var i øvrigt hver anden gang fyldt op med vogne og sevice som lige skulle mokkes ud:)




Nå men til det positive... Var på anden dagen på en restaurent, vejret var dejligt og selvom det ikke var nemt at finde, men vi fandt det til sidst ved golfbanen ;) De havde dækket op til os både inden og ude, men da vejret var blevet godt valgte vi den udendørs servering... Og så begyndte et af hverdagens små mirakler...




Super sservice, ville nærmest stå på hovedet for, super dejlig mad, gode priser og et personale der i den grad får folk til at føle sig velkomene :) Fik Emelies mad genopvarmet og ikke bare i microbølge ovn, men tilbage i ovnen med det, legede med børnene, talte til Emelie istedet for at tale ned til hende og fik generelt os alle til at føle os godt tilpas... Selv kokken kom ud i en pause og hjalp børnene med at reperarer en dukke der var gået i stykker... Jeg er målløs! Og egentlig ikke særlig god til at beskrive den slags oplevelser ;)


Men en kæmpe tak til restaurent Pibemøllen i Helsinge, besøg dem hvis i er der... Det er virkelig det hele værd, de redede i hvert fald et lidt bøvlet og kaotisk weekend for os!


Hittegods


Vi vokser hele tiden med de opgaver vi får, nogle gange tager vi nogle dårlige beslutninger, men de allerfleste gange er vi de ultimative superforældre
For 5 år siden var Emelie så svag af alle de lungebetændelser hun havde at vi frygtede at det skulle koste hende livet, lægerne vaar også bekymrede... Det fik os til at træffe det valg at indstille Emelie til en stamcelle operation i Tyskland...


"Heldigvis" gik forsøget i vasken og klinikken blev lukket af myndighederne, især set i lyset af de bivirkninger og senere dødsfald der kom i kølvandet på de bahndlinger der blev genneført... Emelie har i dag kun et få antal krontrolerede lungebetændelser om året.... At der så er kommet en masse andre ting til er så en helt anden sag...


Fandt dette videoklip, fra et DR program vi deltog i, da jeg ryttede op i vores youtubekonto, hvor var vi bange dengang og desperate men også en lille smule naive, men vi forsøger vel altid at gøre det bedste... De fleste penge kom retur til "sponsorene" og de resterende vi fik lov at beholde gik til Emelies trænings"hest" :)

lørdag den 26. april 2014

Kaospilotens episke lortedag...



Dette indlæg er nok lidt ud over det normale fra min side, egentlig skriver jeg heller ikke dette indlæg for at dele, men i den grad for at få luft... For det har i den grad været en episk lortedag !


Det hele begyndte ellers perfekt, vores kære netværksgruppe kom forbi til morgenmad og efterfølgende æblekage...  Vores skønne unger legede perfekt sammen på kryds og tværs af deres respektive handicaps, der blev gynget, hoppet i trampolin og hygget igennem :)


Min hustru havde aftalt med sine søskende at de skulle ud og shoppe, der var lagt op til en rigtig tøse-hygge-tur... Det var en dag med god energi og da de kørte skulle resten af netværksgruppen blive her og hygge med frokost og nyde det gode vejr...


30 minutter efter "tøserne" var taget af sted skete der noget der ændrede den ellers så hyggelige dag merkant... En bil overså dem i et kryds og bankede op i dem bagfra så alle tre måtte hentes af hver sin ambulance og fikseres på spineboards og med nakkekrave... Midt i alt panikken måtte forældre fra begge sider kontaktes for at få enderne til at hænge sammen og vores kære netværksgruppe måtte blive og binde det hele sammen... De mennesker er simpelthen uundværlige !


Havde fået min mor til at komme, mest fordi hun er den der kan håndterer Emelie bedst, kender hendes handicaps og hendes signaler... Desværre valgte vi så dagen hvor hendes gamle dæmon, alkoholen, var dukket op... Så da jeg kom hjem var hun tydeligt beruset og Emelie sad stort set som hun blev forladt... Og der knækkede min film, fik hende smidt ud uden et ord... Min svigerfamilie kom og det hele landede for en stund... Emelie fik lidt og spise og selvom hendes reflux var i drillehumør og hun kastede op et par gange fik vi også styr på alle hendes forvirrede sanser og overstimulering...


Men nu er alle tankerne og dæmonerne fra barndommen om druk, løgne og svigt dukket op igen... Hader det hele lige nu, snerre af ungerne og prøver virkelig ikke at flå hovedet af mig selv... Af lidt samme grund har jeg også valgt at belaste jer med dette indlæg´, ikke så meget for at få respons, men mere for at få det kanaliseret ud gennem fingrene og få LUFT!!


Alle har det heldigvis, efter omstændighederne, det godt, hvis man kan kalde ryg, nakke og bækkensmerter for godt... Men det kunne have endt meget værre...


Hvad jeg gør ved mig selv og min mor aner jeg virkelig ikke, men meget, af den skrøbelige tillid der er blevet opbygget gennem den senere periode er ødelagt, som så mange gange før... Er virkelig grædefærdig, men det gemmer sig derinde, for lige nu er der andre der er mere afhængige af mig end mig...


Tak fordi i lagde "øjne" til min udånding!


TT

fredag den 28. februar 2014

"Fastelavn er mit navn... Et marathon vil jeg løbe"

Fastelavn er børnenes fest


Så er det fastelavn og det skulle jo gerne være børnenes fest, men er det nu også det... For Hr. og Fru Danmark er det sikkert, men for os med sansesensitve børn er det nærmere en mareridt at skulle stå nede i det lokale center med omgivet at curlingforældre, Spidermen og prinsesser anmasse, hvor alle maser rundt og en pige i kørestol eller drengen med det usynlige handicap bliver mast... Skal de kære forældre, der denne dag er i familie med superhelte og kongeligt afkom, da virkelig også tage hensyn til os og vores børn...? Det tror jeg sgu ikke vi kan forlange, og er da heller ikke ude i at skulle disse frikadelle-danskerens snævre livssyn, men opgaven at passe på vores børn må nu engang være vores egen :)


Men hvor meget skal vi egentlig "trække os" i de her situationer og skåne vores børn for virkeligheden eller måske endda skåne virkeligheden for vores børn... Mange af os træffer beslutninger for vores børn som "raske" børn selv er herre over... Det er svært og meget individuelt, og er sikker på at vi træffer de rigtige beslutninger... De er i hvert fald meget mere gennemtænkte end de fleste andres :)


Perspektivet


Det er ikke altid nemt at skulle forholde sig til hvor svært og besværligt tingenen kan være, med kommunale instanser, medicin, hospitalsbesøg, hjælpemidler, sonder... Listen er for nogle alenlang... Så er det ikke et under at vi nogle gange krøller lidt ekstra i rynkerne, når folk i lallende godt humør lige tager en smuttur til Paris med deres lidt for yndige unger mens vi andre føler det som en blanding af en bjergbestigning og et maratonløb bare at skulle deltage i en halvdags familie-komsammen...


Men igen, er det vores opgave at dømme den almindelige leverpostejs-indsmurte dansker (hvilket jeg jo så lige har gjort med den sætning) ? Igen, nej det tror jeg ikke, men man kan af og til godt stå der i køen i BILKA og fjolset bagved har så travl med at komme til at datterens kørestol lige får et bump eller to på vejen gennem kasselinien, og føle en hvis trang til at sætte dem på plads... Trumfen plejer så at komme når folk tror de er åhh så sjove og kommer med følgende sætning... "Ihh hvor må det dog være dejligt at have FÅET sådan en stor bil" og så kan slynge ud... "Tjaa... Ville nu hellere have et barn der kunne gå, som jeg var sikker på jeg havde i morgen, som ikke skulle slås med sygdomme og  indlæggelser...Og hov vent lige... Bilen... Den betaler jeg altså selv af på..." BUM så lander kæben og jeg har det godt de næste par timer...


Har sagt det før og siger det igen... VIL ikke dømme andre, og for dem, er de problemer de har, jo rent faktisk noget der har betydning for dem, også selvom vi måske af og til finder dem lidt for små og for frikadelleagtige...


Håber alle i og jeres unikke og fantastiske børn, med og uden handicaps, får en fantastisk fastelavn <3


TT


PS


Glemte egentlig helt at tilføje at vi har lavet vores egen fastelavnsfest for vores unikke børn i netværksgruppen... Så der kommer 5 dejlige unger og deres forældre her i morgen til tøndeslagning og andet sjov... På deres niveau :) Glæder mig!



søndag den 9. februar 2014

Afhængighedsproblemer

Ja overskriften siger det hele og alligevel ikke, for er hverken afhængig af stoffer eller alkohol, og tager det heller ikke som et problem at folk er afhængige af mig, tværtimod... Men af og til føler mig afhængig af at folk er afhængige af mig... Forvirret ? Tja, også mig, men vil for min egen skyld prøve at komme med en udredning (Dejligt ord som man har lært med et barn som Emelie ;))


Til dem der ikke kender mig eller har fulgt bloggen så længe, leger jeg lige copy/paste klovn og poste præsentationen af mig selv fra indlægget "Om mådehold, kendskab og offerroller"...


"Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...

Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.

Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)

I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...

Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma og allergi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.

Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)

Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)

Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig..."


Nå men tilbage til emnet... Jeg er et komplekst sammensat menneske, og inden det kommer til at lyde alt for selvhøjtideligt, så er det ikke altid positivt... Har gennem hele livet i stigende grad jagtet anerkendelsen fra andre, nogen gange i en sådan grad at jeg har overset den åbenlyse anerkendelse der rent faktisk kom.


Føler tit at jeg, når jeg går hjemme,  passer hus, sørger for alt "spiller", og sørger for at forretningen "Færøvej 19" køre, at det rammer lidt hårdt når f.eks.. min gigtplagede hustru kommer fra en lang og opslidende dag ikke ligefrem kaster sig om halsen på mig og roser mig for at have passet Emelie at der er ryddet op og gjort rent, at der er vasket tøj, lavet aftaler med sygehus, ergoterapeuter og skole... Men selvfølgelig skal hun ikke det... Hun er træt og slidt og anerkender mit arbejde, men hun behøver jo ikke ligefrem medbringe bannere, et hornorkester og dronningen der kan holde en tale om mine fortræffeligheder...


Folk siger af og til at det må da være dejligt nemt bare at gå hjemme, og i vores situation er det da også den bedste løsning, men det er altså ikke en dans på roser...


Man er til tider meget alene, og det er selvfølgelig selvforskyldt, og heldigvis har vi da fået nogle utrolige venner gennem vores netværk som afbøder lidt på "tomrums-faldet"... Men derfor tilbringer man stadig  meget tid med sig selv... Man "snakker" en del med sig selv og der skal ikke så meget polemik til at man bliver slået lidt ud af fatning, man har jo trods alt 100 % kontrol over alt hvad der foregår omkring en fordi man stort set er med i alle beslutninger og detaljer... Og når fatningen så ryger, så går det gudhjælpemig ud over de selv samme mennesker man forventer står klar med konstant anerkendelse... Ikke noget at sige til man konstant føler sig rundtosset...


Sover en af og til om dagen pga Emelie er meget oppe om natten, men prøver i mindre grad af gøre brug af det... Drømmer stort set hver gang at jeg er helt alene i verden, eller at der sker noget slemt med Emelie, og vågner badet i sved... Og det er ikke særligt konstruktivt i forhold til dagens videre forløb... Hvis jeg til gængæld ikke får den rigtige søvn så skaber det også problemer...


Kæmper, mest med mig selv, for at få tingene til at fungere til dagligt, for det er virkeligt svært ikke at kunne gøre den store forskel, andet end at skabe rammerne for at min familie har de bedst tænkelige dagligdag... Frygten for ikke at kunne slå til og angsten for at miste blander sig også af og til...


Lige nu virker det her indlæg en anelse rodet og fandt egentlig ikke selv svaret, men håber trods alt det gav en lille smule mening for jer :)


TT

tirsdag den 21. januar 2014

Søskendehyldest og en lille sang...

Hej alle !




Emelie har en lillesøster, det kommer sikkert bag på jer der følger bloggen, men det har hun altså :) For lidt over 1½ år siden var en af mine allerførste indlæg her på bloggen et åbent brev til hende... Det lød nogenlunde sådan...




Kære Nanna

Det sker af og til, nogle gange oftere end andre, at far snerrer af dig og virker sur. Nogle gange har du ikke gjort andet end at gå lidt i vejen eller bare stillet det samme spørgsmål tre gange uden at have fået det svar du ledte efter... Men uanset hvad der sker og hvor vores skænderier fører os hen, ender det altid med at du giver mig et knus og viser mig din ubrydelige kærlighed...

Ved godt der er mange ting der ikke er nemme, du har en alder hvor du udvikler dig rigtig meget, og de rammer du vokser op i minder ikke om dem de fleste andre børn har, men vi kæmper for at gøre det så godt vi kan... Selvom du er en af dem der "lider" mest under presset og manglende overskud, er du en utrolig livsglad pige der vil frem i verden og som gang på gang viser storesøster hvor meget du holder af hende, til trods for hun ikke er som andre børn og ikke bare kan springe op og lege med dig... Du er smadder god til at inddrage hende og er klar med en forklaring af hvor Emelie er som hun er når folk spørger... Og du er stolt af din storesøster, det lyser ud af dig.

Hvad fremtiden bringer ved vi af gode grunde ikke, men du må aldrig tvivle på min evige kærlighed jeg er der for dig hvad end livets vej må byde dig af op og nedture.

Knus Far





Et brev jeg stadig ikke kan læse højt for mig selv uden at fælde en tåre eller to ned i det efterhånden hårdtprøvede tastatur...


Nanna er en kompleks sammensat pige, der rummer så mange facetter at de kan være svære at holde styr på... Nanna ELSKER sin storesøster og kærligheden gror fortsat for hver dag de har hinanden, og selvom hun er blevet meget eksistentiel i sine spørgsmål, er det mere bekymringerne om hvornår hendes forældre skal herfra end hvorvidt hendes søsters skrøbelig fremtid er lagt... Hun har sågar sagt at når vi ikke er her mere skal hun nok passe sin storesøster...




Men hov, er det meningen en pige i hendes alder skal have de tanker, burde man ikke bekymre sig om hvorvidt hun er ved at blive til et voksen-barn ? Det er svært at svare på, hun indeholder så ufattelig meget kærlighed, tolerance og empati til andre at det på den lange bane vil være en fordel for hende i livet det hun har oplevet... Hun nære en stor tillid til andre mennesker og stoler blindt på dem, det giver af og til nogle knubs i naivitetens navn, for andre ved hvor de skal trykke hvis de vil slå hende ud af kurs... Og her kommer en indrømmelse... Jeg skal være bedre til at forvare hende i de situationer, og lige huske på at hele mit liv ikke drejer sig om at holde Emelie "oven vande" men også åbne øjnene for alt det andet... I min jagt på ikke at være en curlingfar har jeg nok en tendens til at mene at Nanna SKAL kunne klare sig selv... Men selvfølgelig kan hun ikke det... Hun er jo trods alt bare en lille sårbar pige på 5...




Hun er sgu en ener, og selvom hun, i vores verden, har et par harmløse problemer såsom astma/allergi og en harmløs mislyd på hjertet, så tonser hun derudaf og tager de slag som livet giver hende... Hun er bestemt ikke bange for at prøve noget nyt også selvom det koster tårer...


Elsker dig så ubeskriveligt højt lille skat!!


En lille sang



Der er en lille sang, som egentlig snart har haft mange år på bagen, som har fået en helt ufattelig betydning, specielt for mig... Kendte den jo egentlig godt inden Rasmus Seebach smed den på hans andet album... Selv i faderens udgave har den betydet noget igennem årene...


Jeg sætter mig på kanten af din seng,
og du ler til mig.
Verden svinder ind til ingenting,
når jeg ser på dig.
Du ligger lige så musestille,
og virker ubeskriveligt lille
imellem dine mange sjove dyr.
Men i drømmelegen
finder vi to vejen
ud mod nye eventyr.

Under stjernerne på himlen
sejler du med mig.
Luk nu stille dine øjne,
så er vi på vej.
Vi sejler over vandet
og ind i drømmelandet,
du og jeg.

Og hvis du bliver skræmt af vinden,
så kysser jeg dig blidt på kinden.
Hvor du end er i fantasien,
vil jeg altid være
her hos dig, min kære.
Læg nu trygt din hånd i min.

Under stjernerne på himlen,
sejler du med mig.
Luk nu stille dine øjne,
så er vi på vej.
Vi sejler over vandet
og ind i drømmelandet,
du og jeg.
Drømmelandet, du og jeg


Den rummer så mange ting for mig forhold til Emelie, tænker tit på at når hun ligger der og sover og drømmer, at hun der får den fred og de muligheder for at lege og løbe rundt som andre børn... Når hun vågner og er bange og jeg holder hendes hånd, er det tit denne melodi jeg nynner...


Egentlig en utrolig simpel sang, men for mig rummer den så mange stærke sider... Det er blevet Nannas ynglings sang, så det er tit vi lige ta'r en tur men den på anlægget for fuld skrue :)


Tak Tommy!!


TT

torsdag den 9. januar 2014

Tilbage til tasterne og lidt om curlingperspektiv...







Kære alle


Dette indlæg har været længe under vejs, alt for længe, men det sidste års tid har budt på udfordringer der har skubbet skriveriet ud på et sidespor...

Året der gik

Ikke at vi skal bruge for meget tid på at dvæle ved årsagerne, så har jeg opdaget hvor meget det fylder når ens barn begynder i skole, hvor meget skiftet fra seks år i specialbørnehave til at begynde i en specialskole... Et skift hvor man mere eller mindre begynder forfra med forhold, kommunikation, hjælpemidler og meget andet...


Tinas gigt har virkeligt spillet med musklerne i året der er gået, det har gjort ondt at se kvinden man elsker overalt på denne jord kæmpe på den måde... Hun har været sej og det ser ud til at det medicinske forsøg hun deltager i har bremset udviklingen af hendes sygdom for en stund, men hun bruger stadig en uges tid hver måned på at slide sig på arbejde og gennemføre dagen...


Lillesøsters hjerte virker til at være i topform trods af at mislyden til tider stadig kan høres, test tyder på at det går den rigtige vej og at hun vokser fra det, og det er virkelig en lettelse ikke at skulle kæmpe med det også :) (Her bliver jeg nød til at sende en tanke til de par vi kender med hjertebørn, for det er sgu ikke sjovt når sygdomme rammer vores mest livsvigtige organ...)


---------------------------------------


Nå, men vi skulle vel også i gang igen, for der er virkelig mange ting der nager mig for tiden, det være sig både familiemæssigt og om mine medmennesker generelt... Nu ved jeg godt det IGEN kommer til at lyde som brok, men hey det er jo min skraldespand det her og nu har i jo lige fået 1½ god nyhed herover, og i skal jo ikke blive alt for forvente ;-)


Intern fnidder


Min verden er i øjeblikket fyldt med alt for meget ligegyldigt fnidder, fnidder der egentlig burde prelle af på mig, men til min store irritation sætter det alligevel nogle spor...


Er der noget jeg har lært af at få et barn som Emelie er tolerance og medmenneskelig overbærenhed, egenskaber jeg er sikker på min opdragelse havde skænket mig uanset livets udfordringer, men det er jo ikke til at garantere... Derfor irriterer det mig også grænseløst når folk i så udbredt grad viser mangel på selv de mest basale medmenneskelige færdigheder...


Når folk i vores nærmeste omgangskreds vælger os fra pga af Emelie så hopper min kæde fuldstændigt af, rent faktisk ved jeg ikke om det er pga Emelie, men sammenfaldet af hvornår vi blev valgt fra passer meget godt med Emelies udvikling. Opdigtede historier og løgne kan jeg ikke bruge til noget... Når man gang på gang vælger os fra, og så tilmed beskylder os for at havde valgt dem fra på bagrund af komplet fordrejede og usaglige grunde, så kan JEG ikke bruge dem til noget... At jeg så tilmed skal være vidne til at min elskede hustru bryder sammen i gråd pga tankeløse mennesker, så er jeg klar til at svinge det metaforiske boldtræ og afbryde alt kontakt... For vil de ikke os og Emelie, jamen så er de ingenting værd for MIG.


I min egen familie har jeg været vidne til at, end ikke et tragisk dødsfald, kan åbne døren for et samarbejde, men at man til stadighed kæmper stædigt imod alt fornuft og i stedet med barnligt tilgang til tingene svigter dem man engang elskede i en svær stund.
Nu kommer jeg måske til at lyde en anelse dobbeltmoralsk, at jeg på den ene side ikke gider bruge mere til på den del af min svigerfamilie der har valgt os fra, og så samtidig ikke forstår at man i min egen familie på den måde kan slå hånden af nogen... Men har selv flere gange tilgivet min egen mor, for en eller anden dag er hun her ikke mere og den store forskel ligger i at HUN gerne vil os og Emelie...


Eksternt fnidder



Men det er ikke kun på de interne linjer det hele, i mit hoved, virker som om det er kørt af sporet...


Lokal dialog/diskussion omkring handicapparkering, der i flere perioder tangere decideret voksenmobning og en arrogant tilgang til "dit og mit". Utroligt at folk ikke har mere og gå op i end et par skide parkeringspladser i en by med 3000 indbyggere...


Men det er åbenbart en tendens at folk i stigende grad udelukkende ser indad, oplever det ugentligt når jeg er til træning med Nanna i hendes håndboldklub... Oplever folk der er fuldstændigt ligeglade med at deres børn fjoller rundt på banen, sparker til boldene, slår/sparker/hiver de andre børn, men hvis der er noget der genere dem er de ikke for fine til at springe ind på banen i deres beskidte udesko og diktere trænerene i deres arbejde... Trænerne er dygtige, det er derfor vi har valgt klubben, som i øvrigt er en udbryderklub fra byens oprindelige hold (også her er der opstået fnidder om linjer, haltider osv, problemer der forsøges løst med barnlige udfald og latterlig mudderkastning). Men selv trænerne kæmper forgæves, mest fordi at den pædagogiske tilgang byder at børnene trænes med et toneleje der får marte meo princippet til at virke som en schweizisk kostskole... Skulle det ske at træneres hæver stemmen, vågner Gucci-forældrene op fra deres vigtigste mission ved træningen nemlig at sladre og socialisere, og deres øjne lyner mod træneren... Det var sgu ikke gået i mine unge håndbold år :)


I disse Vinter-OL tider er der meget snak om de danske curlingatleters medalje chancer , men med det spillermateriale der er blandt de danske forældre burde vi da være sikret en topplacering...
Bevares er da selv en af sportens allerfineste eksemplarer, men det er vel naturligt at man som forælder til et barn som er 100% plejekrævende, og lillesøsteren nyder bestemt ikke af forældre der fejer alle problemer væk for fødderne af hende, og nu vil jeg spille p.... hellig, men det kan man faktisk se efterhånden, bla. til håndbold (smiley med glorie ) Men inden glorien bliver alt for blank skal jeg da være den første til at indrømme at jeg da heller ikke føre Nannas mindste bevægelse på banen, men at telefonen og div netaviser et par gange under træningen får min opmærksomhed :)


Min redningsplanke


Er med i en helt fantastisk og uundværlig netværksgruppe, der ved hvem jeg er og hvad jeg har at slås med... De er ALTID klar til at hjælpe, ligesom de ALTID kan stole på mig og min hjælp hvis behovet opstår. Som jeg skrev i en opdatering, så er det rart at, når hele verden er i mod dig, at kunne gå over på den anden side af vejen og ryddet alle problemerne væk og igen se glimt af det lys der altid er for enden af tunnelen :) Og for at pudse glorien en ekstra gang må jeg konstatere at det der styrketræning ham genboen har lokket mig til er en gave for både hjerne og krop :)


TT


Ps. Ovenstående er udelukkende et udtryk for MIN personlige holdning, og t det selvfølgelig er en afspejling af at det, forhåbentligt, er de få der ødelægger det for de andre...
Der skal i øvrigt lyde en tak til jer der har afleveret småbekymrede beskeder i min indbakke, men vi har det godt, har bare ikke haft overskuddet til at blogge :)