mandag den 6. maj 2013

Om mådehold, kendskab og offerroller

Gør mig lige mentalt klar til at stikke hovedet ind i en hvepserede, for det er lidt det jeg føler jeg gør ved at poste det her indlæg... Så er i advaret...

Grunden til dette indlæg udspringer i en gruppe jeg indtil i dag har været medlem af på facebook, en gruppe for forældre med handicappede børn. Ellers en rigtig fin gruppe med en masse relevant information og vidensdeling. Kom for skade at stille spørgsmålstegn ved rimeligheden af et af spørgsmålene, der omhandlede merudgifter i forbindelse med en kør-selv-ferie sydpå. Kunne man få dækket det det koster ekstra i benzin at tage sin H-bil med i stedet for personbilen...

Lige da jeg læste det tænkte jeg ; Nej, det ville jeg ikke personligt gøre... Jeg valgte nok at skrive det på en anden og for forummet forkert måde, da jeg senere modtog en del kritik for mit, ellers ærlige svar. Har også undskyldt over for spørgeren og beklaget hvis mit input blev misforstået, og naturligvis opfordret vedkommende til at søge... Vil da også, her på bloggen, indrømme med røde kinder, at en lille del af mig var misundelig over at der er nogle der har mulighed for at tage syd på med deres børn, og ikke som os, af helbredsmæssige årsager, må blive i Dannevang, og misundelse er en grim ting...BUM!

Nå det så er sagt, så mener jeg stadig at vi skal være taknemmelige for at bo i et land hvor vi er så godt hjulpet... Det betyder så også at mange udeforstående til tider ser os som snyltere på samfundet fordi vi i deres øjne kræver og kræver og får alt hvad vi peger på... Det er vores fælles ansvar at få folk til at forstå at det ikke er sådan... Men er det ikke også vores fælles ansvar at give "dem" det de gerne vil ha', ved at søge om alt det vi har krav på i stedet for det vi har brug for... Vil IGEN lige pointere at det ikke har noget med indlægget fra fb-siden at gøre....

Vi har selv kæmpet som sindssyge for at nå dertil hvor vi er i dag, har slidt adskillige sagsbehandlere op, skrevet klager til alle instanser og til bogmesteren... VI har fået et samarbejde med kommunen der køre stort set problemfrit, vi kan blot skrive at vi har det og det problem og så finder vi i fællesskab en løsning... Og vi mangler ikke noget og vi bliver passet godt på af kommunen...

I forbindelse med mit input i debatten på FB, blev jeg, sammen med andre, beskyldt for ikke at kende dem jeg kritiserede... Korrekt, men i kender heller ikke mig, men i vil stadig gerne dømme mig ? Har modtaget beskeder i min PERSONLIGE indbakke fra folk der ytre sig om mig og beklager sig over mit input og min "kolde bagdel" (meget politisk korrekt beskrevet). Det syndes jeg faktisk er lidt usselt... Kan godt være nogle føler sig trådt over tæerne, men burde folk så ikke selv holde sig på måtten og holde sig til indholdet... Og hov kom i lige til at dømme mig uden at kende mig... Ja det tror jeg nok :) Det har vi også travlt med i det her land, så det er jo fuldt forståeligt :)

Men for det ikke skal gentage sig kommer her en lille selvhøjtidelig præsentation :

Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...

Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.

Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)

I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...

Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma, allergier og epilepsi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.

Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)

Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)

Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig... Men klager ikke, slet ikke... Der er folk i denne verden der har de meget værre end mig, både her med handicappede børn og familiestrukturer der er slemmere end min, for ikke at snakke om de millioner af børn der sulter hver dag eller folk der bliver sendt i meningsløse krige og må ofre deres liv og deres familie... Det er de ting jeg tænker når jeg vurdere mine behov...

Vi skal passe på vi ikke påtager os unødige offerroller, det kommer til at bide os i halen mht. offentlighedens syn på os...

TT