mandag den 25. juni 2012

Systemets sande snyltere...

Dette blogindlæg kommer nok til at lægge i kategorien " Nu skal i lægge øre til mine brokkerier, så jeg kan få luft" Men som brødteksten til denne blok også beskriver, skal der også være plads til den slags...

Nå men som jeg beskrev i det forrige indlæg, fornemmer jeg at samarbejdet mellem os kommunen faktisk køre på skinner, og at vi ikke overbyrder dem med krav og holder en ordenlig tone... Ved godt at Emelie er en meget dyr dame, for kommunen og derved jer som skatteborgere, men hvor vi som forældre ikke prøver st udnytte systemet er der desværre andre der tager over...

Emelies bus/taxaselskab har forsøgt at fakturer kommunen for forgæves ture til eks. aflastningen, dette har vi fået kendskab til, nettop gennem vores åbne samarbejde med kommunen. Vi kan ved gennemgang af Emelies dagbøger, skemaer hos Kernehuset, og det faktum at hun den ene dag hun ikke skulle have været der, var den dag hun blev kørt afsted med ambulance for fuld udrykning fra nettop, jeps godt gættet, aflastningen. Sagen blev herefter fremlagt for vores sagsbehandler...

Men man bliver åbenbart ikke populær af tage et større soransk turistselskab i at snyde og bedrage...

Havde haft en lidt øv nat med Emelie, og da lillesøsteren var kørt i børnehave besluttede jeg at lade opvask og oprydning ligge og gå direkte i seng, så jeg kunne være nogenlunde klar til formiddagens ridefys. Jeg fik lige præcis lov til at sove 10 min før Tina ringede, hun havde snakket med selskabet og lød tydelig irriteret, ked af det og var på grænsen til frustration. Vi skulle åbenbart ikke tro vi selv var for gode, vi glemte jo tit at afmelde Emelie om eftermiddagen, hvis vi selv hentede hende, og havde flere gange glemt at afmelde hende når hun feks. var syg eller der var lavet om på hendes aflastningstider...

Nuvel, vi har meget om ørene, og det kan da forekomme at der smutter en detalje her og der, men ligefrem at skyde med skarpt klæder dem ikke... Vi har en aftale med chaufførene om at vi sender dem en sms, hvis der sker ændringer i løbet af dagen, feks. hvis vi selv henter hende hvis hun er syg eller vi er til møde i børnehaven som trækker ud så vi lige så godt selv kan tage hende med hjem. Men det må vi åbenbart ikke, afmeldingen skal ske til kontoret, som så skal meddele chaufføren at han ikke skal have Emelie med. Der må ikke være nogen for for kontakt mellem brugerne og chaufførene... Rimeligt besværligt hvis man står med et barn der kaster op 45 min før hun skal hentes, og skal kontakte hovedkontoret, som så skal kontakte chaufførens arbejdsgiver som så skal kontakte chaufføren, hvilket de ikke når inden han holder herude...Vil da lige nævne at de ikke køre med tomme busser, når Emelie ikke er med er der jo andre børn med...

Med hensyn til at vi åbenbart glemmer at meddele dem om at turene til aflastningen bliver, flyttet, aflyst eller på anden måde berørt... Så kan jeg kun sige... Citat : " De er skrub fulde af løgn" og burde måske se lidt på deres egene arbejdsgange, inden de skyder på en familie, der har rigeligt at se til, end at holde dem i ørene...

Så nu kommer alt til at foregå på skrift, så har vi da i hvertfald beviserne på vores side, og selvom det, igen, kræver mere arbejde for vores side, så hellere det end vi er skyld i at de "kommer til" at snyde kommunen...

Kan godt forstå at kommunerne til tider har svært ved at få tingene til at hænge sammen, når man ser hvordan firmaer åbenlyst forsøger at flå penge ud af systemet, på baggrund af handicappede, på mere eller mindre lyssky måder... Den overnævnte historie er desværre ikke den eneste vi har kendskab til, men det vil jeg lade ligge til en anden god gang...

Arhhh... det hjalp...

fredag den 15. juni 2012

Etik og rigtige mænd...

Uha det her bliver nok lidt af en rodebutik, men når man har en 2-3 emner der presser sig på er det om at få dem ned på "papir" inden de langsomt siver ud i glemslen tomrum...

Et spørgsmål om etik i det små...

Der har været en del op og vende omkring etik, hvad må man og hvad må man ikke... Skal det være tilladt og yde aktiv dødshjælp og er det virkelig normale mennesker der kan bede om at få deres barn aflivet fordi det ikke lever op til forventningerne... Tror lige jeg vil køre etik-spørgsmålet ned i et lavere gear og spørge : Forlanger vi for meget af vores samfund...?

Oplever af og til mennesker der sidder i samme situation som mig, eller rettere den minder om, for ingen "sager" omkring handicappede børn er ens, har meget forskelligt syn på hvad der ret og hvad der er rimeligt. Bevares vi får absolut ingen hjælp til at finde ud af hvad vi har krav på og hvilke ting vi kan søge om, dette selvom der i kommunerne er ansat folk til at oplyse om det!?! Men oplever nogle mennesker lever i en verden hvor folk, og for at blive i disse dages EM retorik, går mere efter manden end efter bolden... Folk der ofre masser af tid på at sætte sig for at malke systemet, lave skemaer og bruge flere timer om ugen på at udregne den næste ansøgning eller klagesag... Bevares jeg har da også sat mig ind i en del lovstof, men kunne aldrig finde på at ansøge om noget, som jeg måske nok havde ret til, men hvem siger vi har behovet for det... Har i en del år nu kørt en fornuftig dialog med sagsbehandlere og ergoterapeuter på kommunen, og det har virkelig båret frugt her seks år efter vores liv tog en uventet drejning... Vi får stort set alt vi beder om, Tabt arbejdsfortjeneste, kurser, hjælpemidler og merudgifter bliver dækket efter en fornuftig dialog... Og er der noget der trænger til at blive reguleret, kræver det bare en mail eller opringning så er alt på plads... Kald det held eller kald det en ordenlig omgang og behandling af resurser... Er helt sikker i min sag, at være der for Emelie og familien er vigtigere for mig end at vi går efter alt det vi har krav på...  


En rigtig mand

Hvad fanden er en rigtig mand, tja, for mig er det en der passer godt på sine børn og beskytter sine nærmeste... En der går forrest når der skal tages fat, den praktiske gris der handler selv når følelserne tager over... kort sagt den perfekte "container"

Dertil er forventningen vel, den brede danske mand, der kan klare alt, får drengebørn og som bare skal kunne klare hele verden!

I såfald kommer det sgu nok til at knibe lidt for mig at smykke mig med denne titel...

Har lige fået forlænget min orlov og kan nu i ro og mag koncentrer mig om at passe på mig selv og Emelie om natten. Men føler mig sgu ikke særlig mandig, når jeg står der og sender børnene afsted om morgenen,
laver mad og gør rent... Men jeg kan godt mærke at jeg mangler nogle kvindelige gener, for hold da op hvor er jeg elendig til at multitaske* :) Jeg bilder mig selv ind at det er den manglende søvn der gør det... Så for at give mandigheden endnu et hak i tuden, så kan jeg til tider mest beskrives som en hovedløs høne der farer rundt og snakker lidt for meget med mig selv når jeg går rundt herhjemme, alene i huset...

Men ved i hvad, jeg er da heldigvis vokset fra behovet om at føle mig som en rigtig mand, føler mig mere som den perfekte far for mine børn, der kæmper for at give dem den trygge barndom og udvikling de har brug for... Specielt i vores meget specielle familie :)

Rigtig god weekend til alle

TT

PS. Kommentar feltet har det med at drille, brug evt anonym-funktionen og skriv evt. et "mvh"

* Nyere forskning viser faktisk at mænds hjerner rent fysisk er bedre bygget end kvinders til at multitaske... men noget er viden og noget andet er erfaringer he he!


fredag den 8. juni 2012

Et lille brev...

Kære Nanna

Det sker af og til, nogle gange oftere end andre, at far snerrer af dig og virker sur. Nogle gange har du ikke gjort andet end at gå lidt i vejen eller bare stillet det samme spørgsmål tre gange uden at have fået det svar du ledte efter... Men uanset hvad der sker og hvor vores skænderier fører os hen, ender det altid med at du giver mig et knus og viser mig din ubrydelige kærlighed...

Ved godt der er mange ting der ikke er nemme, du har en alder hvor du udvikler dig rigtig meget, og de rammer du vokser op i minder ikke om dem de fleste andre børn har, men vi kæmper for at gøre det så godt vi kan... Selvom du er en af dem der "lider" mest under presset og manglende overskud, er du en utrolig livsglad pige der vil frem i verden og som gang på gang viser storesøster hvor meget du holder af hende, til trods for hun ikke er som andre børn og ikke bare kan springe op og lege med dig... Du er smadder god til at inddrage hende og er klar med en forklaring af hvor Emelie er som hun er når folk spørger... Og du er stolt af din storesøster, det lyser ud af dig.

Hvad fremtiden bringer ved vi af gode grunde ikke, men du må aldrig tvivle på min evige kærlighed jeg er der for dig hvad end livets vej må byde dig af op og nedturer.

Knus Far


Kære Emelie

Under en time før du blev født var du en helt "normal" pige der var klar til at komme ud, men noget gik galt og livet tog en uventet drejning for os og ikke mindst for dig...

Tænker tit når jeg holder dig i hånden om natten og du kigger op på mig med de bange øjne mens dine ben kramper eller når du ikke kan sove... Kan se på dig du tænker " Er du ikke sød at hjælpe mig far", dine øjne og din mimik fortæller mig mere, end nogen talte ord ville kunne... Tror dine drømme indholder masser af håb og  at du kan rende rundt og lege som alle andre, det bilder jeg mig ihvertfald ind når jeg kigger på dig når du sover. Det giver mig en ro, at du, når du sover, har et pusterum fra dagligdagens problemer...  Du ved du er en helt normalt begavet pige, fanget i en umulig krop, og ingen kan forestille sig de frustrationer du gennemgår, men de overgår med sikkerhed dem vi andre render rundt med...

Ingen ved hvor længe vi får lov at beholde dig, men lover dig, at jeg  vil være der for dig uanset hvad der sker. Vil bære dig, støtte dig, hjælpe dig og gå gennem ild og vand for at du kan få alt den glæde ud af livet du kan. Vi andre har det sgu nemt, så at du stadig viser en kæmpe livsglæde og har overskud til at sende et smil af sted trods alt det dit sind og din krop gennemgår, viser bare at jeg har ret når jeg siger... Du er sgu den sejeste tøs i verden!

Knus Far

Tja... lidt underlig måde dette blogindlæg endte med at blive på, men havde egentlig bare lyst til at skrive et lille "brev" til mine børn... Om hvor svært det er at fortælle dem hav man egentlig føler! Fik inspirationen fra et digt, som er skrevet af en engelsk mor til et handicappet barn uden sprog, så det får i også lige her ...

Sometimes when she's sleeping
I can see in my mind's eye
the little girl I thought I had,
the one who said good-bye.

... Sometimes when she's sleeping
hands folded by her cheek
I close my eyes and see before me
a child who can speak.

Sometimes when she's sleeping
she seems so whole and well
I can't believe she won't awaken
with dreams of which to tell.

Sometimes when she's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys she will know.

Sometimes when she's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray she'll always be full of peace
as she slumbers in her bed.

Sometimes when she's sleeping
I can almost hear her say
"I love you, Mom, with my heart
and my soul, each and every day".

But always when she's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my daughter
and the perfection that is inside.

God weekend alle sammen!