tag:blogger.com,1999:blog-68204036676606300462024-03-05T14:16:23.928-08:00CP-Far - når livet slår kolbøtterOm at få vendt op og ned på sit liv når man bliver forældre til et handicappet barn. Sorger og glæder, frustrationer og totale opturer.
Om at have tanker andre ikke forstår, om at blive kørt rundt af systemet.
Bloggen er er tænkt som et vindue, der kan smides ting ud af, når frustrationerne melder sig, en æresport hvor de gode stunder kan præsenteres og et sted hvor folk kan få et kærligt los bagi :)Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.comBlogger48125tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-11739556700816993412020-02-27T06:58:00.000-08:002020-02-27T06:58:03.390-08:00Sorg og kærlighed går hånd i hånd<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
SORG OG KÆRLIGHED GÅR HÅND I HÅND</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Om en måned rejser jeg til det
nordlige Tyskland, tilbage til det sted hvor jeg også var for tre år
siden, på samme tid. Grunden? Først og fremmest for at komme lidt
væk fra hverdagen, men også for at komme tilbage til det sted hvor
jeg, for tre år siden fik nyheden om at min mor var død hjemme i
Danmark...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Som de fleste af jer ved så havde jeg
et anstrengt forhold til min mor og sorgen over tabet kom aldrig
rigtig ud, hverken den dag eller dagen efter, min krop valgte dog den
efterfølgende dag at give efter , ikke i gråd eller sorg, men med
et angstanfald, noget jeg aldrig havde oplevet før, jeg havde det så
skidt at jeg, mere eller mindre, var sikker på jeg skulle dø... Min
krop valgte simpelthen at give efter og kortslutte og tankerne, i
dag, går på at den indestængte vrede og sorg var skyld i det, at
min krop bad mig slippe kontrollen og give slip!
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Det er den eneste gang jeg har oplevet
et angstanfald, men kender et par stykker ,der dagligt kæmper med
angsten og I har min dybeste respekt. Det er et område der slet ikke
er nok fokus på!</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Sorg kan komme ud i mange former, ikke
kun når vi mister, men også når liver feks ikke lever op til de
forventninger vi har eller når det tager uventede drejninger...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Sorger jeg oplevet er blandt andet :</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Når Emelie ser lillesøster hoppe på
trampolinen ,velvidenene at det kan hun ikke, det skaber ikke kun en
sorg hos hende , men også hos os forældre... Tanken om at Emelie en
time før hun blev født var et sundt og rask barn og uheldige
omstændigheder at hun i dag er fanget i en umulig krop er en af mine
største sorger.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
En anden ting er at se den kvinde man
elsker ikke længere kan det hun kunne før, i samme omfang,gør
ondt, ikke kun på hende men også på mig som pårørende, for man
mærker hvor meget det påvirker hende og man kan ikke gøre andet
end at være der og hjælpe så godt man kan, også selvom det er
vigtigt at give plads og ikke bare forsøge at overtage alt.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Sorgen over at miste er måske nok den
største, men sorg kommer i mage størrelser og det bringer mig
tilbage til Tyskland... Jeg glæder mig til at sidde ved søen og
mærke, mærke mig selv, min familie og det vennepar, som også var
med den gang, de der altid er der når det er svært og kan SE det...
Ikke mærke sorgen, for den er kommet, i små doser sidenhen, men for
at få afslutte ting med mig selv. For faktum er at jeg jo elskede
min mor på trods.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Sorg er, i min verden, noget der hænger
uløseligt sammen med kærlighed og de to ting kan ikke stå alene.</div>
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-40553510717507364372019-05-14T07:21:00.000-07:002019-05-14T07:21:04.798-07:00Tro, håb og anstændighed ! <br />
Vi bor i Danmark, et af verdens lykkeligste lande, vi er frie til at gøre og sige hvad vi vil og så er vil tilmed et af verdens rigeste lande rent økonomisk. Er glad for at bo i Danmark og uanset hvor mange fjolser det her land byder på ville jeg aldrig overveje at flytte eller påstå jeg skammer mig over at være dansk, det er kun hyklere, der ikke vil kæmpe, der smider det kort. Men inden dette kommer til at lyde, som en lang salgstale for højrefløjen i dansk politik må jeg hellere se at komme videre ...<br />
<br />
VI er et rigt land, vi er tilmed nogle priviligerede røvhulshuller (for at sige det på godt fransk) for vi har ærlig talt ikke mange ting at slås med, men derfor forventer vi vel stadig en smule anstændighed, gør vi ikke ?<br />
<br />
Mette Frederiksen (Soc. dem.) var den første til at nævne handicappede og deres forældre i en tale (på Herlev sygehus) i denne valgkamp, faktisk kan jeg ikke huske det blev nævnt i nogen valgkamp ? Ved godt området ikke er "sexet", men det er stadigvæk en stor del af manges hverdag, lige fra børn og forældre til ansatte i de sektorer, der arbejder med folk med handicaps (både synlige og usynlige) og det er sektor, der i stigende grad bliver "smidt ind under bussen" i form af serviceforringelser og simpel kassetænkning ... Så håber den øgede fokus flytter noget, men tvivler !<br />
<br />
Emelie fik fjernet sin walker, eller fjernet og fjernet er måske så meget sagt, for hun skulle have en større model da hun var vokset ud af den gamle, kommunen havde en stående på depotet så det burde være en formsag, men pludselig var beskeden at hun ikke længere kunne få et hjælpemiddel, der havde givet hende støtte og frihed i 10 år, fordi det ikke var et hjælpemiddel, ifølge kommunen ... Vores sagsbehandlende ergoterapeut var mindst lige så rystet, som os, men hun havde fået besked oppe fra ... For hvis skulle havde den de havde stående og samlede støv, så skulle alle andre jo også have !Alle sager om gang og ståstøttehjælpemidler skulle afvises og sendes i ankestyrelsen ... Her falder, langt de fleste, sager ud til kommunerens fordel med det nye greb i værktøjskassen, væsentlighedsprincippet (ja det ord kendte ikke engang stavekontrollen) som betyder at sager nu kan afvises hvis de ikke, og hold nu fast, ikke i væsentlig grad rykker ved barnets handicap !<br />
Men det er da klart, de fleste af de her børn bliver da raske over natten ved at få spændt et jernstativ på kroppen ..? Selvfølgelig gør de ikke det, det handler om selvstændighed, fri ´hed og anstændighed!<br />
<br />
Emelie bruger hendes walker af flere grunde og ud over de åbenlyse fordele i at få strukket kroppen ud og få vægtbæring på knogler, muskler og organer, så er den primære grund faktisk en bevægeligfrihed, som hun ikke har i sin kørestol ... I sin walker (gangvogn) kan hun frit rende rundt, undersøge ting, lege med lillesøster og deltage i daglige aktiviteter , som hun frit kan gå til og fra ... Hun bruger den dagligt i skolen til at kunne være i øjenhøjde med sine klassekamerater og til gymnastik , men ikke i behandlingsmæssig øjemed ... Men det rykker ikke noget ved at vi igen skal til at lænke vores børn til deres kørestole uden mulighed for selvbestemmelse, hvis muligheden forlægger, i deres hverdag, hvilket strider i mod både børnekonventionen og den nyligt tiltrådte handicapkonvention ... Emelie er så ked af det, frustreret og vi er begyndt at kunne mærke følgevirkningene på hende ... Og det gør ondt, helt inde i den faderlige hjertekugle !<br />
<br />
Kommunerne kæmper dagligt med økonomiske udfordringer, øget social bedrageri og måske endda ledelsesmæssig inkompetence , det sidste er selvfølgelig en antagelse, men det virker unægtelig sådan set udefra ! Den ene hånd ved simpelthen ikke hvad den anden gør, og køen ved håndvasken vokser både lokalt og på landsplan ...<br />
<br />
75 % af kommunernes indtægt kommer fra skatter og resten fra staten og den berygtede udligningsordning, og vi har verdens største offentlige sektor ! Men alle områder fra børneområdet, over det sociale område, til ældre området oplever en konstant forringelse af serviceniveauet ... Skal den offentlige sektor stykes, vi har trods alt også et af de stærkeste sikkerhedsnet i verden, eller skal det hele bare drives mere effektivt og ved besparelser ? Har faktisk altid troet på det sidste, men de senere år, som far til et "barn af systemet" er jeg blevet i tvivl, for har også set hvor slidt systemet er, så det var måske på tide at der blev sparet på bureaukratiet, inkompetencen og underlige socialøkonomiske greb , skruet op for varmen og skabe en ligevægt i verdens rigeste land !<br />
'<br />
Vores sag er selvfølgelig meget enkel og konkret, men ved fra min daglige gang blandt andre med samme udfordringer som os, både privat og på sociale medier, at det er en stigende tildens at kassetækning kommer foran medmenneskelighed og sund fornuft ...<br />
<br />
TT<br />
<br />
Ps Det skal lige siges at Emelies sag ikke er afgjort endnu, men det skulle da være et mirakel hvis nettop hendes sag skulle være anderledes end de øvrige vi har kendskab til ;)<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-64093265171717339972019-03-07T10:07:00.001-08:002019-03-07T11:19:46.384-08:00Man elsker da sin mor, gør man ikke ?<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
To år er gået siden jeg mistede min
mor, ingen aner fortsat hvad der egentlig skete den morgen på
Slagelse sygehus eller hvad der gik forud, gisninger er mange, men
det eneste vi ved med sikkerhed er at hun ikke er her mere...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Fik for nyligt skudt i skoene at ; jeg
aldrig elskede hende... Det var da noget af en påstand skal jeg da
ellers lige love for, for ingenting kunne være mere usandt.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Min mor havde mange dæmoner at slås
med, mange af dem bar hun videre fra sin egen barndom, hun så,
oplevede og mærkede ting på sin egen krop intet menneske fortjener,
og de slap hende aldrig. Hun valgte at tackle disse dæmoner med
alkohol og en evig jagt på andre mænds anerkendelse, nogle gange de
rigtige, men lige så tit de forkerte. Min far stod der altid og tog
i mod hende og hjalp hende igennem de kriser hun havde, samlede hende
op, kørte hende på skadestuen, psykiatrisk og tog hende tilbage
hver eneste gang bare for at hun kunne svigte ham igen.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Husker engang, mellem de to ægteskaber
med min far, at hun fandt verdens rareste mand gennem sit arbejde,
han var pædagog af den gamle slags, musikalsk, kreativ og var super
god omkring os og specielt Emelie, som var lille den gang og vi
stadig var meget usikre på vores eget liv omkring hende, så han var
virkelig en gave på det tidspunkt og havde det bedste forhold til
min mor i mange år. En dag ringede han til mig, tydelig berørt, og
spurgte om jeg kende til at min mor drak og det måtte jeg jo
indrømme at hun havde en historie med. Hun havde, mildest talt, tømt
baren og stukket af og nu kunne han ikke få fat i hende. Fandt
pludselig mig selv, stå der, og trøste en granvoksen man der var
opløst i gråd og af en eller anden grund ramte det hårdere end så
meget andet. Blev utrolig gal på hende, fik fat i hende og hun
fyldte mig, igen, med en masse forklaringer og historier, der endnu
engang viste sig at være løgne.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Flere år gik, forholdet til hende blev
langsomt bedre igen, hende og min far blev gift for anden gang og alt
virkede, som om det faldt lidt på plads igen, hun var super god
omkring Emelie og vi stolte på hende omkring hende. Vi brugte endda
mine forældre som en slags aflastning i starten. Det hele virkede
trygt og godt lige indtil et nytårsnat, hvor de passede Emelie, og
min far, tydeligt berørt bad os komme med det samme... Det eneste
jeg husker er at han fik fremstammet var ”I bliver nød til at
komme,hun har tabt Emelie ned af trappen” alting stod stille og
turen de få kilometer derud føltes som en hel nat, heldigvis var
der ikke sket det store og Emelie var, foruden et par blå mærker,
uskat... Den oplevelse ramte igen ned et sted hvor min egen barndoms
erindringer spang op som et blødende sår og forholdet blev igen
nulstillet. Hende og min fars forhold blev igen som i gamle dage,
anstrengt, hun søgte andre og begyndte igen at drikke kontinuerligt
og de blev igen skilt.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Hun havde mødt en ny mand, som
arbejdede på den skole hun var ansat, hun ville gerne have jeg
skulle møde ham, men havde sagt at jeg en gang for alle var færdig
med at danne relationer til hendes mænd for jeg vidste jo ikke
hvornår jeg stod med en som hun igen havde svigtet og det kunne jeg
ikke. Mødte ham til begravelsen, han var god som dagen var lang, men
hun havde også svigtet ham og lige der var følelserne blandet af at
have gjort det rigtige og fortrydelsen over jeg aldrig lærte ham at
kende.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Mens hun stadig boede sammen med denne
mand var vi så småt begyndt at snakke sammen igen, en dag måtte
jeg ringe til hende for bede om hendes hjælp, brød mig egentlig
ikke om at skulle bede hende om hjælp, men et trafikuheld hvor både
Tina og hendes søskende var involveret i, krævede at de alle skulle
hentes med ambulancer og det hele gik ikke op rent logistisk, så var
nødsaget til at bede hende om at komme og se efter Emelie. Det endte
med at blive det sidste slag der for alvor satte vores forhold over
styr. Da vi kom hjem efter flere timer på skadestuen og sygehuset
fandt jeg hende stærkt beruset med en nybadet Emelie i hænderne,
tydelig ude af stand til tage vare for hendes sikkerhed. Blev så ked
af det, bad hende om at forlade mit hjem, en situation jeg måske
kunne have håndteret bedre men mine følelser kunne ikke mere. Fandt
senere ud af at hun kørte galt på vejen hjem og havde ødelagt
bilen, heldigvis kom ingen andre til skade, det ville jeg næsten
ikke have kunnet bære.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Hun valgte, som så mange gange før,
at søge tilbage til den samme mand, han var dominerende, drak og
slog, ligesom hendes egen far og er sikker på at der var det der
endte med at være hendes endeligt. Hun forstod aldrig at bryde
hendes egen sociale arv og det kostede hende livet.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Min intuition er meget stærk, måske
endda overreagerende til tider, men den har minimum en gang redet
Emelies liv og derfor stoler jeg blindt på den. Jeg har haft ret så
mange gange at jeg overvejer at få tatoveret <b>#hvadsagdejeg</b> i
panden. Har en evne til at se igennem mennesker og så er jeg svær at bryde med hvis jeg har dannet mig en mening. Gang på gang viser det sociale spejl sig og det kræver
opslidende ressourcer at holde det i skak, og selvom jeg bestemt ikke
har mit moralske kompas intakt, så har jeg lært at tackle det på
min måde.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Har jeg så formået at bryde min egen,
negative, sociale arv ? Ikke endnu, det er en rejse der vare hele
livet og det er en kamp der skal kæmpes hver dag. Jeg har set, hørt
og oplevet ting, som intet barn fortjener.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Begyndte tidligt at ”stikke af” når
det hele blev for besværligt, har trådt mange kilometer omkring
søerne i Sorø og tænkt tanker børn i den alder ikke burde bekymre
sig om, var det min skyld, kunne jeg gøre en forskel og generel
afmagt og sorg, men har også altid følt min elsket og værdsat af
min mor og der må aldrig herske tvivl om at det også gjaldt den
anden vej, hun og far har altid redet min røv hvis jeg havde lavet
ulykker, både som barn og senere i voksenlivet. De mange detaljer
kommer ingen ved og den kan tager vi indbyrdes den dag vi mødes
igen.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Gør det så mig til offer, nej, det
har gjort mig til det menneske jeg er i dag, på godt og ondt og har
givet mig nogle værktøjer jeg prøver at udnytte positivt i stedet
for bare at lade stå til og give op. Emelie er en stor del af mig og
min sjæl, men opvæksten har givet mig nogle byggesten, der ikke
kunne undværes i min opbygning. Jeg ser mig selv, som lidt
firkantet, lidt for ordentlig og ugennemtrængelig. Under den gamle
karakterskala havde jeg sikkert fået et 10-tal, ”for den sikre,
men noget rutineprægede præstation” for er i bund og grund
kedelig og skal altid havde styr på en masse inden jeg rykker på
noget.
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Nå men tilbage til spørgsmålet i
overskriften.... Selvfølgelig gør man det, blod er tykkere end vand
men, som en klog mand engang sagde er ”familie de venner man ikke
selv har valgt” og det er, der stor sandhed i. Hjerteløs,
egoistisk og selvhævdende er nogle af de klistermærker der for
nyligt blev sat på mig, men intet kunne være mindre sandt, det har
jeg, de mennesker der betyder allermest, ord for at jeg ikke er og det er det eneste
der betyder noget for mig.<br />
<br />
Hvorfor har jeg så skrevet og delt det her ? Fordi jeg havde behov for det og fordi jeg for en gangs skyld vælger at lytte til mig selv og gøre noget for min egen skyld.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Thomas</div>
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-50807230753069150182016-11-04T09:27:00.003-07:002016-11-04T11:49:03.091-07:00Er du okay far?<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Sad med Emelie nede hos
lægen, endnu en lungebetændelse truede, så hun var af gode grunde
godt mat, alligevel brugte hun en masse kræfter på at styre sine
spastiske muskler og lagde sin hånd i min og kiggede på mig med et
sørgmodigt blik... Et blik der borede sig ind i mig og, som meget
insisterende, så ud til at spørge : ”Er du okay far?”</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Og det ærlige svar ville
rent faktisk være...</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
”<span style="font-size: medium;">Nej lille skat, far er
faktisk ikke okay... Far er træt, træt af ikke at kunne sove, træt
af ikke at kunne følge med, træt af ikke at kunne finde den indre
ro, træt af at blive overset, ærlig talt så er far lidt træt af det hele lige nu...”</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Efteråret er en hektisk
tid, alle aftaler har holdt ”sommerferie” så alle uger op til
jul er stort set booket op med hospitalstider, afprøvninger af ny
kommunikationscomputer, børneklinikaftaler, specialtandpleje,
opmålings og reguleringsforløb på ; manuel kørestol , el-stol,
DMO dragt og liftsystemer...og en generel bekymring for flere beboers helbredsmæssige tilstand... Dertil kommer alle de ting som ”normale”
familier også skal have tid til, såsom skolefester, halloween,
julefroster, indkøb, rengøring, tøjvask, skift af dæk på biler
og alt det andet der trigger stressfaktoren hos
leverpostejssegmentet...</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Så bilder mig faktisk ind
at det er okay at jeg ikke helt kan følge med, eller rettere sagt,
jeg kan godt følge med rent fysisk, men det indre krøller sig tit
sammen, som en lille dreng, der ligger i fosterstilling på gulvet og
er ked af det fordi han igen føler sig forbigået og forfordelt af
sine forældre... </span>
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Den indre skævvridning
har en tendens til at sætte sig”uden på tøjet” og gør
trætheden og tristessen til at få øje på, for nogle gange bliver
man ærlig talt bare træt af at ”lade som om” og selv om det
ikke lige frem ligger i min opdragelse, så har jeg det faktisk bedst
ved at være mig selv uden facader og klicheer... </span>
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Det koster venskaber, men
i vores situation har vi nok også bedst af at være sammen med de få
ægte end de mange falske, at kunne gå over og bede om hjælp uden at
de forventer at få noget igen, et kram på en svær dag eller en kop
kaffe og en sludder om det der rør sig... Og så er de de eneste mennesker der kan tillade det jeg egentlig hader allermest ved at få
besøg, nemlig uanmeldt besøg, for i en kaotisk verden hvor tingene
skifter i løbet af sekunder, er det en af de ting jeg gerne vil have
i fred, nemlig i min ”hule”...</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Er omgivet af de bedste,
ville ikke overleve det her uden mine børn og min elskede hustru,
som til trods for hun selv kæmper mod rygsøjlegigt, giver sig fuldt
ud, og giver mig energien til at komme videre når det hele er svært,
og heldigvis er vi begge lige stædige og lige dårlige til at bede
om hjælp ;)</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Nå... Der er lys for
enden af tunnelen, det er jo snart jul … Tja... Men i mit tilfælde
er julen så et godstog der skaber det lys jeg kan skimte for enden
af tunnelen, for må indrømme at julen ikke er min favorithøjtid ,
dertil har min barndoms traumer kostet for meget og gjort glæden ved
julens komme til an semifesen og lunken fornemmelse, hvilket er
rigtig svært når både børn og fruen i huset ELSKER julen og
næsten ikke kan vente med at komme i gang... Men i stedet for at
trække et af de unødige offerkort som er blevet så populære,
lader jeg mig bare følge med og tilbyder gerne min mandige
assistance når når noget tungt eller besværligt skal sættes op og når fruens julebag er så uovertruffen, som den er, ja så kan man jo heller ikke sige nej til det :p</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Så er den sære type der
ser frem til det kolde og mørke januar, for der begynder sygdomme,
aftaler og tamtam at lægge sig og give ro til de indre linier... Men
hvis ikke jeg skulle være sær, hvem fanden skulle så...</span></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">TT </span>
</div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-39769274697574156672016-08-23T13:52:00.001-07:002016-08-24T04:52:24.465-07:00Den mærkelige, den farlige og den virkelig håbløse<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Lyder
lidt som en parodi på en klassisk western, men sandheden bag
overskriften er såmænd mere simpel og humoristisk... Ting jeg enten
er blevet kaldt, vurderet til eller selv vuderet, inden for det
sidste år... Forvirret ? Tja... Det er jeg egentlig også selv, men
”here goes”</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><u><b>Den
mærkelige</b></u></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Emelie var indlagt til tre ugers kontrol på Filadelfia
hvor hun gennemgik en masse undersøgelser... Jeg var naturligvis med
hende hele vejen i noget der mest af alt mindede om en feriekoloni
med indbygget lejrkuller og en helvedes masse rutiner, heldigvis
skortede det ikke på besøg ”udefra” og stemningen i huset var
også god...</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><br /></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">En af de sidste dage, hvor vi var til samtale med lægen,
spurgte hun om vi ville deltage i en gentest, da jeg, åbenbart,
stadig have tegn på epilepsi over den måde jeg var på/så ud på...
Eller som hun kort og godt sagde...”Du virker sådan lidt
mærkelig”...</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><br /></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Godt så, sandheden skal man høre fra fulde folk,
børn og åbenbart læger på Europas førende hospital for
epilepsiforskning... Det var selvfølgelig sagt i en munter tone, men
det hang da ved de sidste dage blandt personalet hvor jeg blev
tituleret ”Ham den mærkelige” dejligt uhøjtideligt ;)</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><u><b>Den
farlige</b></u></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Ja den er straks værre, for er jeg pludselig gået hend
og blevet sådan lidt gangster-agtig eller noget... Lidt gangster er
man vel altid når man sådan går og snakker med sig selv og Emelies
bamser når hun er i skole... Nej hov vent... Det var bare det der
med mærkelig igen...</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Sagen er den at vi er raget uklar med nogle mennesker,
vi indtil for nyligt, så som nogle af vores allertætteste venner,
mennesker som stod os nær og som vi, gladeligt kom og hjalp, når det brændte på, men som pludseligt viste sit sande ansigt og vendte os ryggen...
Eller rettere vi tror de har vendt os ryggen, for vi ved endnu ikke
hvad der gik forud for denne kædereaktion der pludseligt
eksploderede og fik fænomenet ”et lyn fra en klar himmel” til at
virke plausibelt...</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Men nu til det, det drejer sig om... For i min afmagt og
søgen på svar på vores "break up", fortalte jeg mine ærlige meninger, for hvem ville ikke gøre det når man er vidne til at ens nærmeste bliver såret, hvilket øjeblikkeligt førte til en
blokering fra vedkommende på Facebook... En handling der udelukkende
er blevet trukket på smilebåndet over og har givet mig titlen ”ham
den farlige” … Men er slet ikke så farlig som i tror, kan bare
ikke lide at blive pi**et op og ned af ryggen, det varmer nemlig kun
til at starte med ;)</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><u><b>Den
virkelig håbløse</b></u></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Er jo den enlige hane i den hjemmelige hønsegård og
det er ikke altid helt nemt at navigere i det oprørte
østrogen-farvand, især i en tid hvor der er mange tråde der skal
samles op og holdes styr på, skal man helst ramme det helt rigtige
spændingsniveau …</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><br /></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">I særdeleshed er det vigtig, med en højeksplosiv
pre-teenagedatter i huset, som uden at blinke kan fare i flint over
bagateller, som jeg, der lider af periodisk OCD, end ikke kan få øje
på, at der skal en vis form for en zen-skabende indre balance (jeg i
øvrigt ikke besidder) og variabel, opadgående, øjenrulning til,
for ikke at se sig selv på vej ned i musehullet... Gør det så godt
som jeg kan, men det er ikke altid nok, men det kender de fleste
mænd, i min situation, vel til...</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Som mindstebarnets reaktion da jeg, opgivende, højlydt proklamerede at jeg ville droppe de planlagte aftenskolekurser i
italiensk og guitar og stedet tage kurset i tankelæsning og gå til
foredraget ”forstå kvinder”... Hvortil hun, lidt for hurtigt,
svare... ”Det lyder som en god ide far, det trænger du sgu også
mere til” BUM! </span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;"><br /></span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Tror bare jeg går ud og skraber lidt i gruset og
sætter mig på en pind ;) Så nogle gange føler man sig håbløs, men ved at man bag alt preteenage-afmagten stadig er elsket ;)</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">Tja... Sådan kan livet også være, der er op og nedture, i perioder fylder det negative meget, men vi skylder os
selv at tage det med humoristisk gran salt! Livet er for kort til
andet...</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: medium;">TT</span></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-48204963014977211922015-11-19T07:56:00.000-08:002015-11-19T10:21:29.672-08:00Bekymrigsfilosofier - Rodebutikken er åben<div style="margin-bottom: 0cm;">
Overskriften giver sikkert ingen mening og det gør indlægget her nok heller ikke...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Egentlig er jeg vel bare et menneske
som de fleste andre, med bekymringer, tanker og forestillinger... Men
jeg er også far til et unikt barn, der skubber til alt det normale
ved den rolle jeg har i denne verden... Og nej det er ikke en
offerrolle...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Bekymringer er der nok af i denne
verden, bekymringer der ikke er blevet mindre eller nemmere at
overskue i den senere tid og selvom vi måske ikke ligefrem er på
vej til bakke mod afgrunden, ved at tage et skridt frem og to
tilbage, så kan det ikke undgå at påvirke ens, mere lokalbaserede,
bekymringsbarometer...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Jeg tror nogle gange jeg bekymre mig
for meget, måske tænker jeg bare for meget over tingene... Især nu hvor julen nærmer sig og alle fortidens dæmoner står i kø, er det ikke nemt at finde hoved og hale i tankemyldret... </div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Hvor vil jeg så hen med det...
egentlig ingen vegne, måske jager jeg bare en anerkendelse af at min
kaoshjerne med et ocd-præget kontrolcenter, omsider kan bruges til
noget fornuftigt og empatisk, de første 27 år, inden vi fik Emelie, blev den i
hvert fald ikke brugt rationelt... men logisk er den ikke altid...
for bekymringerne kan den ikke altid kontrollere...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Emelie havde et hidsigt anfald forleden
nat, et af dem der hvor hele kroppen spænder op og hvor hvor hun
skriger af smerte i 10 minutter eller længere, men som altid føles
som en evighed, havde fået et nyt stof, der skulle være mere
skånsom end den lægtehammer der står ”Stesolid” på... Hun fik
det med det samme men skreg fortsat videre mens hun langsomt,alt for
langsomt, fandt ro og faldt i søvn... Og ikke i søvn men i en DYB
søvn... Så det endte med at jeg stod/sad hos hende hele natten og
observerede hendes vejrtrækning... Hvorfor ? Tja, hun har jo fået
stesolid mange gange før, hvor hun bare skulle ”sove den ud” men
havde jo fået at vide at dette stof var lige så hurtigt ude, som det
var inde, og når noget ikke er som det plejer, bliver jeg seriøst
en overpylret curlingfar der totalt tilsidesætter sig selv...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Emelie har intet sprog og ved hun
bliver super frustreret over at hun ikke kan fortælle os alt det hun
gerne ville, men er låst til mimik og en talecomputer der er mere i
stykker eler for sløv end den virker... Men for mig er en af de tanker der nærer
mig mest, at hun ikke kan fortælle os hvis noget er galt, sådan rigtig galt, en tanke
der naturligvis fik mere energi over den nyligt overståede
cancer-uge... Ikke fordi kræft er et issue i min tænketank, men så meget andet... Emelie er tit ked, ked fordi hun ikke føler sig
forstået, er frustreret eller har diffuse smerte pga sit handicap,
hvor led og muskler i den grad modarbejder hinanden, kan det være
svært at skelne skidt fra kanel... Men hun har jo også en alder hvor tingene begynder at udvikle sig, specielt mentalt...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Man kan bruge mange kræfter på at
bekymre sig, også over ting der aldrig kommer til at ske, for det er
ikke særligt rationelt... For selv om vi skal give os selv lov til
at bekymre os, så skal det ikke tage overhånd og overdynge de gode
ting, der trods alt, også er der...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Emelie er en livstykke, et livsstykke
vi et par gange har været sikre på var ved at blive taget fra os,
og som vi ikke ved om er her den dag vi selv skal herfra, men en ting
er sikkert, hun er en gave, en gave der bliver ved med at give også selvom
indpakningen er lidt anderledes end andres... </div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Gav det mening... Nej vel, men pyt, jeg fik noget ud af det, og det er det vigtigste ;) Tager mig selv verbalt i kraven og rusker lidt fornuft ind i det trætte, koffeinmættede handifar-kadaver og forsøger at overbevise mig selvom at tøsen bare udvikler sig og bliver mere bevist :)<br />
<br />
TT</div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-28018666238579799982015-06-09T10:59:00.001-07:002015-06-09T11:09:16.444-07:00Mit liv, mine børn, mine valg...<br />
<br />
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Tror det er på tide jeg begynder at
tænke lidt selv, tænke PÅ mig selv og mine nærmeste og ikke så
meget hvad andre synes om mig og de handlinger jeg er garant for...</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Har perioder med store udsving i den
mentale og fysiske overskudsbamk og det går ud over dem der reelt
betyder noget, dem tæt på, familien og vennerne, dem som forstår
mig, også helt tæt på, mens alle dem i periferien bliver spist af
med alle de positive historier...</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Bliver nød til at tage hensyn til mig
selv, min kone og mine børn,. Har oplevet lillesøstren bryde sammen
af ren og skær nervøsitet over alle de forventninger vi stiller til
hende, en af gangene bare fordi vi havde inviteret børn med specielle behov og
havde bedt hende om at vise den sædvanlige hensyntagen... Men hvis
det er prisen skal hun bare være Nanna og så må de andre tage
ansvar for deres egne, og det er sikkert vores egen indstilling at
hun skal tilpassse sig hele verden og ikke andre der forventer vi
pådutter hende urimelige ”hensyns-indstillinger”... Det er sgu
nok mest os selv !</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Hun skal have lov at være barn også
uden hendes far er på nakken af hende over hun konstant skal
tilpasse sig en verden, der godt nok huser hendes fremtid, men hvor
hun også skal have lov til at være barn og ikke en som andre
forventer skal opføre sig voksent og hensynstagende til alle andre
end hende selv.... Hun er super empatisk og har en ubegrænset
kærlighed til hendes storesøster, som hun gerne hjælper, støtter
og leger med i det omfang det er muligt, men igen, hun skal have lov
til at være barn på godt og ondt... Og ikke kun på ondt...</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Har i en lang periode søgt tilflugt på
de sociale medier, lagt et forvrænget billede ud af overskud og
total happiness, og holdt alt det negative på afstand, det gælder
både på sider for madlavninig/bagning, fora for børn med handicap
og epilepsi samt diverse grupper for de interesser jeg nu engang
har... Mest for at bryde den meget negative stemning der primært og
af gode grunde ligger i grupper der omhandler børn som Emelie, ville
egentlig bare være et positivt indslag i en grå hverdag og byde ind
med alle de positive ting der også følger med... Men bliver nød
til at stå af og trække stikket ud af, om ikke den sociale
hovedafbryder, så trække et par stik ud af den kabeltromle der står
Facebook på... Og selvom jeg modtager mange positive
tilkendegivelser, beskeder og skulderklap på min vej, er der også
dem der mener jeg fylder for meget, skriver beskeder hvor de
”beklager” sig over mit overskud og mange antal opslag hvor jeg
”udstiller” mit liv... Og skriver jeg en negativ (som i ”ikke
total lalleglad”) kommentar så køre den grovfilede høvl... Føler af en eller anden grund også at jeg skal have en mening om alt, skulle kunne give råd om alt og kommentere på alt, og bliver jeg "skudt ned", bliver jeg "ramt" eller måske bare tøsefornærmet... Gider
ikke overveje hvert eneste ord... Og gider slet ikke det bliver personligt!</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Vil have lov for en stund at føle at
jeg kan tillade mig at sige, råbe og skrige at det hele er noget
lort, for det er det sgu til tider, gider ikke være nærtagende og
lade mig gå på af den mindste kommentar fra min kone, der selv har
ufatteligt meget at slås med, eller for den sags skyld fra alle
andre...</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Jeg er hvem jeg er, og det skal jeg
ikke prøve at lave om på, min familie er mit et og alt og det er
DEM der skal komme i første række :)</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Min private FB og bloggen bliver indtil
videre holdt i live, men nu må vi se hvor det ender... men får da
tiden til at gøre min bog færdig, der skal i hvert fald nogle
ekstra kapitler i nu ;)</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Rigtig god sommer og på forhåbentlig
gensyn !</div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-49855552124157373522015-01-29T07:12:00.003-08:002015-02-01T11:48:49.938-08:00JAGTEN PÅ DET FORSVUNDNE SPEJLBILLEDE<br />
<br />
Lyder egentlig lidt som en dårlig kopi af en Índiana Jones film,
men det er mere en refleksion af mit liv i denne tid...<br />
<br />
<br />
Julen er vel overstået, dæmoner stod som altid i kø, men de var
nemmere at kontrollere i år, mener selv det er fordi jeg er kommet
mere i balance i det seneste års tid, men hvad nytter det når man
så vælter og taber spejlet der reflektere ens inderste væsen, som
noget af det første i det nye år... Kvalmende metaforisk ? Måske,
men prøv alligevel at følge med..<br />
<br />
<br />
Har længe haft svært ved at finde det rigtige sociale ben af stå
på, har vaklet en del og har haft en fantastisk tendens til at skyde
skylden på den manglende udadvendte sociale kontakt... Det er ikke
nemt at gå hjemme, den bredside kan hr. og fru Danmark ikke rigtig
forstå, men når alt drejer sig om handicap, sygdom og enesamtaler
med sig selv, så rykker det altså en del ved selvforståelsen....<br />
<br />
<br />
Social angst, en fumlende tilgang til omgangen af andre mennesker,
en søgen skjul bag ved facader af klogskab, vittighed og planlægning
af 17.000 forskellige ting, er nogle af de mange ting der præger min
hverdag....<br />
<br />
<br />
<strong><u>Den sociale angst</u></strong><br />
<strong><u><br /></u></strong><br />
Den sociale angst har egentlig altid været der, var ikke den mest
højtråbende eller populære i skolen, levede et stille liv hvor jeg
hjalp for mange og fik for lidt igen, havde både de rigtige og de
forkerte venner... De forkerte var gode til at udnytte med godhed og
gavmildhed og det var ikke sjældent at der blev brugt løgne og for
mange ressourcer på at tilfredsstille dem...<br />
<br />
<br />
Netop det med at bruge alt for mange kræfter og tiltider
usandheder på at tilfredsstille andre var et voldsomt og gennem
ungdommen et stigende problem, der til sidst var ved at smadre mit
liv... Det var jo det der var termen, blev jo selv beskyttet fra de
grusomme sandheder og blev trukket op igen og igen hvis jeg havde
begået fejl... Så troede det var sådan livet fungerede... Men mit
ægteskab og en dygtig psykolog har langsomt men sikkert fået mig
tilbage i balance...<br />
Alligevel formår jeg at synke... Om ikke til bunds, så nok til ikke at kunne bunde i et par sekunder...<br />
<br />
<br />
<strong><u>Planlæggeren</u></strong><br />
<strong><u><br /></u></strong><br />
Venter lige med den "fumlende tilgang til andre mennesker",
den gemmer vi til sidst da den skal binde sløjfen på denne
historie... I stedet vil jeg skrive om den, nærmest selvhøjtidelige,
"skabertrang" der overvælder mig konstant... Skal havde
planlagt noget... Der må sgu da være noget der skal planlægges,
nogen der skal have noget planlagt osv...<br />
<br />
<br />
Vi er en gruppe der rejser sammen, rejser og rejser er måske så
meget sagt, vi er da aldrig nået længere væk end nordtyskland...
Men vi hygger os når vi er afsted, men grundet Emelies stigende
"søgen ind i sig selv" og handicap er det blevet
vanskeligere og vanskeligere... Ligesom det heller ikke bliver
billigere efter alle ungerne er begyndt i skole<br />
<br />
<br />
Her til foråret går turen til det midtjyske, og det har denne
gang været stort set umuligt at ramme alle kriterier og gøre alle
tilfredse... Og det tærer på kræfterne... Så tvivler på at der
bliver planlagt flere tur fra min hånd... Har jeg sagt før, men
forskellen denne gang ligger i at jeg siger det FØR turen og ikke
EFTER... For er det virkelig det hele værd..? Vil så lige sige at
jeg elsker at planlægge og virkelig nyder turen og samværet med de
mennesker vi er afsted med... Men bliver nød til at tænke på mig
selv, og det bliver ikke nemmere med tiden...<br />
<br />
<br />
<span style="font-family: Lucida Sans Unicode;"> </span><br />
<strong><u>Det fumlende fjols</u></strong><br />
<strong><u><br /></u></strong><br />
Nå men tilbage til det "fumlende"... Har i den senere
tid haft svært ved ikke kende almindelig medmenneskelig opførsel,
har været suret ind i jalousi, angst og en sær form for udlængsel, der indebære en trang til at hanke op i familien og komme ud eller måske bare lidt mere i hverdagenn en udlængsel
som i samme øjeblik bliver afløst af en trang til at krybe sammen i
et hjørne af huset og tænke at jeg skal "slæbes herfra"
... Har haft en tendens til at "stikke af" fra mig selv og
ikke kunne genkende mig selv, og ved andre haft det på samme måde...
Det sker primært når jeg er ude af min "comfort zone"
bl.a. fordi der har været mange mennesker... Men jeg skal ikke
erobre verden, jeg skal sikre "min egen"<br />
<br />
<br />
<br />
Tilbage til overskriften... Har haft svært ved at se mig selv i
spejlet, har haft svært ved at kende mine nærmeste, men det skyldes
mest at jeg ikke kunne kende mig selv... Forsøger desperat at klinke
spejlet inden det krakelere fuldstændigt... Det er lykkedes før...Og
det vil lykkes igen...<br />
<br />
<strong><u>
</u></strong><strong><u>
Nærmeste fremtid</u></strong><br />
<strong><u><br /></u></strong><br />
Kan mærke det flimre svagt, og der er brug for fuld fokus på det
rigtige værdier... Emelies epilepsi spiller med musklernes, Nanna
har det svært, hun føler sig forfordelt både af mor og far men
også af nogle af de familiemedlemmer hun selv spejler sig i...
Herhjemme er tonen lagt om og det bære hurtigt frugt, men det kan
ikke fjerne alt... Tina sygdom i rygsøjlen, der trods forsøg med
biologisk behandling, spiller også med de hårdtpumpede muskler...
Og hendes arbejdsliv bliver virkeligt vanskeliggjort og hjælpen
hænger ikke ligefrem på træerne... Og de må aldrig komme i tvivl på at jeg elsker dem og vil gøre alt for dem...<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Så der er rigeligt at tage fat på her på den hjemmelige bane og
det vil jeg først og fremmest tage hånd om og bruge min empati
på... Også selvom folk tæt på os har det svært, men de må nøjes
med den nøgterne og firkantede ”mig”<br />
<br />
<br />
TT<br />
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-29643663237876838812014-12-27T11:10:00.000-08:002014-12-27T11:10:45.293-08:00Julen - det tveæggede sværdJulen er, på godt og ondt, en tid med minderne og følelserne uden på tøjet, egentlig har julen været ritgig god i år og selve juleaften var en rolig aften med de helt rigtige og få mennesker omkring os... Selv gaverne til Emelie var gode og gennemtænkte, hun fik bl.a. to Rubens Barn dukker som vi har ønsket os til hende i flere år, og så fik hun endda to :) og hun er vild med dem...! <br />
<br /><br />
Julen er, desværre, for mig en tid der skal overståes og overleves, en tid hvor minderne om bardommens jul står i kø, ikke at selve julen som sådan fejlede noget, mad og gaver kom i en lind strøm men blev overskygget af de dæmoner der fulgte i kølvandet på familiens sociale arv og min mors alkoholforbrug, dæmoner der sprang frem alle vegne fra, specielt ved højtiderne og i særdeleshed i julen...<br />
<br /><br />
Den sociale arv er brudt og i et desperat forsøg på at rette op på fortidens forskruede billede af julen trækker vi, specielt Emelie, igennem en masse der bestemt ikke bliver gjort for hendes skyld...<br />
<br /><br />
Emelie har det svært for tiden, det er næsten blevet en fast term i disse indlæg, men det ændre ikke på hun er inde i en svær perriode i sit liv hvor hun mærker sine begrænsninger i stigende grad... Derfor virker det også bemærkelsesværdigt at vi endnu engang "slæber" hende med til det ene julearrangement efter det andet, opsætter en masse krav til hvordan julen skal udformes osv... For det er gang på gang at gøre Emelie en bjørnetjeneste og indrømmer gerne, i bagklogskabens lys, at det nok mere er for familiens skyld end for Emelies skyld vi deltager... Gang på gang glemmer vi hvor svært hun har det med mange mennesker, med larm og med at forældrene ikke er 100 % på hende...<br />
<br /><br />
Var til julefrokost på en større resttaurant, der var rigtig mange mennesker, min far havde nok engang glemt at sige at vi kome med en kørestol, så Emelie endnu engang måtte side for bordenden ud mod den befærtede gang ved buffeten, der var proppet til randen, larmen var enorm og det sociale acpekt var ikke eksisterende... Emelie spiste lidt og da Hr. Plys havde delt ballondyr ud kørte vi hjem men en pige badet i koldsved, høj temperatur og blanke øjne...<br />
<br /><br />
Skal vi virkelig please familen og derved udsætte Emelie for unødigt pres, selvfølgelig skal vi ikke det, vi skal være bedre til aflæse hende i nuet og tage den derfra... Nogle vil ikke kunne forstå det, de vil jo gerne se os, men kan de ikke forstå at en af os bliver hjemme med hende så er det jo uddelukkende for deres egen sociale skyld de vil se os og ikke for vores...<br />
<br /><br />
Beslutningen er nem efter i år, der bliver droslet ned og tilpasset, Emelie skal have det godt de år vi har med hende og hverken hun eller vi skal køres ned i jagten på andres perfekt jul... Hjælper det på den sociale slagside... Nej, men kærligheden til Emelie er større end trangen til at please familens glansbilleder...<br />
<br /><br />
Som en lille bonus kan det så nævnes at hun faktisk var glad for at komme i aflastning i dag, hun ved roen er der og selvom forældrene ikke er der er nærværet der :) Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-66000246513685174552014-12-15T11:31:00.002-08:002014-12-15T11:36:19.681-08:00Til samtale hos chefen...."... Jeg gik med tunge skridt på vej ind mod chefens kontor, mens jeg stille reciterede nogle ting jeg havde regnet ud for et par dage siden...<br />
<br />
<br />
Lad mig nu se... Jo... 1700 timers underskud på nattesøvn i de sidste to år og kun indhentet 900 timer ved at sove på andre tidspunkter... Altså mangler jeg stadig 800 timer eller 35 døgn på to år... Blev træt bare ved tanken...<br />
<br />
<br />
Jeg bankede på døren, hun svarede ikke, jeg gik ind alligevel... Hun kiggede blot på mig med sine trætte, blanke øjne, der tydeligt bar præg af nattens anfald... Jeg fremlagde mine argumenter, men hun rynkede blot på næsen, virkede pænt ligeglad og forlangte jeg serverede hendes morgenmad... Efter morgenmaden hidkaldte hun den lokale taxa og kørte på kontoret ude i byen...<br />
<br />
<br />
Ryttede op i kantinen, kiggede på uret, jo... jeg kunne vist godt nå en lur over skrivebordet inden der igen skulle stemples ind... Vågnede brat da en teknikker ringede, aftale blev lavet... Faldt igen hen, men så kom en fragtmand med et par kasser med personligt pleje til chefens private badeværelse... Nå prøvede igen... Men måtte opgive, var simpelthen for vågen denne gang, så kunne lige så godt påbegynde diverse by-ærinder for chefen, samt kontakte diverse kommunale samarbejdspartnere... <br />
<br />
<br />
Startede firmabilen for at hente chefen for at køre hende til ridning, på kontoret skulle der tages nogle vigtige beslutninger på hendes vegne så vi blev lidt forsinkede... Under turen på vej mod rideanlægget forhørte jeg chefen om muligheden for lønforhøjelse, det afviste hun, ligesom julefrokosten og andre sociale begivenheder var sparet væk igen i år...<br />
<br />
<br />
Efter ridning stod den på konsulentbesøg og derefter returtransport i firmabilen til hjemmekontoret... Hjemme i kantinen brokkede chefen sig højlydt over at der ikke var aftensmad klar, så jeg måtte hurtigt lave noget klar, men det faldt ikke i god jord...<br />
<br />
<br />
Efter endt bespisning af chefen og øvrige repræsentanter forlangte hun at jeg skulle lægge vasketøj sammen, så hun kunne repræsentere virksomheden med værdighed i den kommende uge... Igen forsøgte jeg at fastholde mine krav, truede endda med fagforening, men det havde kun den effekt at hun grinte af mig...<br />
<br />
<br />
Nu ligger hun og sover, men det er en stakket frist, for hun hidkalder mig sikkert flere gange om natten for at varetage nødvendige opgaver... Indtil da vil jeg arbejde for at gøre kontoret klar til i morgen, samt forberede chefens kantineordning..."<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Tjaa... det er ikek altid en dans på roser at gå hjemmepå TAF,ujævne søvnmønstre, social slagside og roterende fis i kasketten ;)Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-40631706466075366312014-12-06T11:20:00.002-08:002014-12-06T11:22:16.588-08:00Den søde juletid...Julen er, for de fleste, en højtid der rummer varme, glæde og gode minder.... For mig er det et lidt andet billede... Min barndoms jul var tit præget af familiens dæmoner hvor druk var den fremherskende dræber af juleglæden, en far der desperat prøvede at holde sammen på det hele mens min mor var ved at splitte alt ad... Der er mange lag i det her også nogle der endnu ikke har set offentlighedens lys, men som alt sammen gør at jeg har svært ved at finde den rette stemning i denne tid...<br />
<br />
<br />
Emelie har, på mirakuløs vis sovet igennem i nat, kun været oppe tre (3!!) gange og vågnede ellers ngenlunde i godt humør... Havde i kaos-kreativitetens navn arrangeret at det var "gammel-bamsens" fødselsdag med morgensang, gaver og morgenbord... Der var sågar arrangeret julebag og det plejer ellers at behage prinsessen, men hun har hele dagen virket nærmest ligeglad, irrerteret og har været sur... Så har jeg, i min egen jagt på at skabe overskud og juleglæde for andre, overdrevet det hele for at tilpasse det til min egen vrangforetilling af julen.... Ja ja ro på ik' så slemt er det nok heller ikke, men jeg har, trods julemusik, duften af 4 forskellige slags julebag og lang søvn, været i et elendigt humør... <br />
<br />
<br />
Kommer det som en overraskelse... Nej egentlig ikke, for har i den senere tid følt en stigende irritation over småting... Over folks opslag på min private profil om folk der brokekr sig over deres lille barn ikke vil sove ordenlig et par nætter og folk der går helt i selvsving over de er indlagt et par dage på sygehust grundet rutinemæssige behandlinger... Ting der i sig selv er rimeligt belastende for de enkelte familier, men i en tid hvor jeg trækker mig selv hen over asfalten går der altså frikadelle i den... Beklager, men sådan er det bare og så er jeg ellers pænt ligeglad med hvad andre tænker;)<br />
<br />
<br />
Drager en tur med konen og mindstebarnet på hyggeweekend i det jyske i næste weekend, mens Emelie forhåbentlig holder sig rask nok til at komme i aflastning... Håber virkelig på jeg får justeret de indre tangenter og strenge inden da... Tror sgu ikke det er særligt sjovt at tage afsted med sådane en anti-Rudolf-gnavpot ;)<br />
<br />
<br />
Hvor vil jeg så egentlig hen med det her...? Aner det virkleig ikke, nogle gange hjælper det bare at sætte sig til tastaturet og begynde at skrive, at det så går ud over jer, forsvarsløse læsere er jo så ikke mit problem;) Jeg føler mig i hvert fald renset... <br />
<br />
<br />
TTThomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-15051280855907981152014-12-01T00:25:00.001-08:002014-12-01T00:25:25.072-08:00Luftventil, julens komme og ubetinget kærlighed...Det er snart længe siden jeg sidst har skrevet herinde, mest fordi jeg stadig er i gang med at redigere bogen og når alle "redigerings-partnere" er færdige skal den nok ogs komme ;)<br />
<br /><br />
Nå men... Har brug for lidt luft, og som det plejer, skal det gå ud over jer... Gider egentlig ikke bruge så meget tid på grammatik og stavekontrol i dette opslag, så er i advaret... Og det forklare nok også hvorfor det tager sin tid med bogen :-p<br />
<br /><br />
Natten har været lang og hård, Emelie har haft en rigtig svær periode, både med helbredsproblemer, anfald der igen virker tiltagende trods øget medicinering og refluksen er hård ved hende for tiden... Men også på det sociale virker hun udfordret for tiden... Har det svært ved mange mennesker, lukker sig mere ind i sig selv end tidligere set og virker svær at gøre tilfreds i dagligdagen...<br />
<br /><br />
Det æder en op indefra, trætheden, irritationen, den manglende fornemmelse af at slå til og afmagten over at stå med problemer som et fåtal kan forstå eller gider sætte sig ind i...<br />
<br /><br />
Konens rygsøjlegigt viser igen, efter en god periode, sit afskyelige ansigt, og det gør ondt at se kvinden man elsker over alt på jorden lide på den måde, det er frustrerende... En frustration der af og til kommer til udtryk i form af åbenlys irritation over for hende og børnene, helt uforskyldt...<br />
<br /><br />
Julen er hjerternes fest, men julen har af særlige oversager en ambivalnet plads i min kringlede hjerne... Julen bære på alle familiens dæmoner, druk og ødelagte familiestrukturer præger min hukommelse fra barndommens gade, og så er det svært allerede i slutningen af november at skulle forholde sig kontruktivt til julepynt, knas og "Last Christmas" for 32. gang ;)<br />
<br /><br />
Nanna er jo begyndt i skole, det er faktisk snart 4 måneder siden at vores lille bitte pige er blevet en stor skoletøs... Og det er godt nok noget andet end det beskyttede miljø der er omkring forældrene på Emelies skole og det der tildels var i børnehaven... Huhej for Intra, tabulex, forældre med lidt for meget overskud, planer om dit og dat, arrangementer, klassekasser, juletamtam, 3 forældregrupper/bestyrelser pr årgang og meget meget andet ;) Total respekt for de vil og kan, for synes ellers nok den generelle holdning er "at det har vi ikke tid til"<br />
<br /><br />
Indrømmer gerne at Emelies skole tager mere af min tid end Nannas, og er snotforkælet med den kommunikation der foregår der... Vi kan snakke, der er tid til fordybelse, der er ro og nærvær... Bliver aldrig venner med konceptet : 90 børn på en klassegang, morgensure fortravlede frikadeller, tabulex, intra, Ipad-tank og at en-tilen kommunikation er ikke eksisterende.... Forkælet... Jeps.... Ved det, men efter en nat uden søvn gider man ikke logge ind 700 forskellige steder for at finde rundt i systemet ;)<br />
<br /><br />
Heldigvis tager Nanna det fint, hun er bare så sej <3 De har har klippe-klistre dag i skolen i dag, og rent tilfældigt falder det sammen med at der er åbent hus arrangement på skolen, så tasken skal pakkes specielt, der skal medbringes ekstra saks og lim, nissehue, der skal medbringes gaver til pakkekalender (med meget specifikke krav opdagede jeg i går kl 23) <br />
Men heldigvis er tøsen ligeglad med at far tager hende tidligt op, lige når, med Emelie på skulderen, at synge fødselsdags sang for mor, drøne op i Fakta (hurra for lukkeloven, eller mangel på samme) finder den, i Nannas øjne, perfekte ting og drøner ned på skolen... <br />
Nanna tager glad sin nissehue på og begynder at lege med de andre børn, jeg aflevere nogle stjerne/musetrappe strimler og piberensere, som har været til overs på mors arbejde, til læren, krammer Nanna farvel... Nanna ved godt far skal hjem og sove og er helt afklaret med situationen... Bliver lidt og overværre den fælles morgensang og da hun får øje på mig lyser hun op, stikker en tommetot i vejret og vinker glad da jeg sjosker ud af døren <3<br />
<br /><br />
På vej hjem i bilen trillede tårende ned af min kind, hader den der følelse af at være en dårlig far, for ville virkelig gerne være der mere for hende, men bliver sgu også rørt af hendes ubetingende kærlighed til mig, hendes mor og ikke mindst hendes storesøster...<br />
<br /><br />
Nu håber jeg så jeg kan finde lidt ro og sove et par timer inden den står på ridefys, familiebesøg og fødselsdag;)<br />
<br /><br />
Godnat sagde Kirsten<br />
<br /><br />
Ps. nogle vil måske mene jeg burde snuppe en tudekiks... Men jeg behøver ikke spise tørt bagværk for at tude, så det hjælper sgu nok ikke ;)Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-61410379856303967642014-06-09T11:59:00.000-07:002014-06-10T03:54:12.910-07:00Unikke muligheder og dramatik i verdensklasse...<div abp="601">
<br /></div>
<div abp="602">
<br /></div>
<div abp="603">
Puha... Dette indlæg skulle egentlig være i den positive tone,
men som det så tit sker i vores lille familie så ender tingene
sjældent som planlagt...<br />
<br /></div>
<div abp="603">
<br /></div>
<div abp="603">
<strong>Den positive mulighed</strong></div>
<div abp="604">
<br /></div>
<div abp="605">
<br /></div>
<div abp="606">
<br /></div>
<div abp="607">
<br /></div>
<div abp="608">
Nå men vil alligevel starte i den positive ende af skalaen :) Vi
har fået en tur til Lissabon forærende af min kære gamle far,
anledningen var hans 70 års fødselsdag og i stedet for en kæmpe
fest blev vi alle inviteret på hotel sammen og hver af os børn
måtte vælge en forlænget weekend i en europæisk by... Tina har
altid gerne ville besøge Portugal, og da jeg selv har været så heldig
at have besøgt Lissabon var beslutningen forholdsvis nem... Selvom
jeg burde være taknemmelig for at få denne unikke mulighed for at
tilbringe fire kønne dage i varmen med hende jeg elsker allermest,
så er tanken om at skulle "forlade" Emelie tusindvis
af kilometer væk uden at kunne være på hende er svær... En tanke
jeg nok kunne arbejde med og få gjort tålelig inden vi skulle af
sted hvis ikke det havde været for at denne pinse bød på flere
eksplosioner i den indre tryktank...<br />
<br /></div>
<div abp="608">
<br /></div>
<div abp="608">
<strong>Et kedeligt fødselsdagsbrev</strong></div>
<div abp="609">
<br /></div>
<div abp="610">
<br /></div>
<div abp="611">
<br /></div>
<div abp="612">
<br /></div>
<div abp="613">
Emelie har lige haft fødselsdag og lillesøster har i morgen, så
traditionen tro havde vi inviteret familien på lagkage og
efterfølgende spisning og hygge...Selve optakten var som altid
kaotisk, Emelie havde en af sine "lorte-nætter" og
lillesøster var træt og uoplagt efter 3 uger med halsbetændelse og
penicilinbehandling, så alt var på spidsen til det sidste, men alt
var på plads da gæsterne ankom :)</div>
<div abp="614">
<br /></div>
<div abp="615">
<br /></div>
<div abp="616">
<br /></div>
<div abp="617">
<br /></div>
<div abp="618">
I løbet af eftermiddagen var jeg et smut i skraldespanden og
ville lige tjekke postkassen, i den lå de sædvanlige 300 kg
reklamer og et par breve, blandt andet et fra Holbæk Sygehus til
Nanna (lillesøster)... Brevene blev lagt på køkkenbordet og
reklamerne lagt i kassen med de andre og der blev ikke tænkt mere
over det...</div>
<div abp="619">
<br /></div>
<div abp="620">
<br /></div>
<div abp="621">
<br /></div>
<div abp="622">
<br /></div>
<div abp="623">
På et tidspunkt åbnede vi brevet af ren nysgerrighed da vi
regnede med det var en indkaldelse, men det viste sig at være
resultatet af den EEG vi havde fået foretaget på hende efter de
seneste feberkramper hun til stadighed får... Så på børnenes
fødselsdag modtog vi brevet om at Nanna har epileptiske forandringer
over den ene tindingelap og en del bekymringer blev pludseligt
bekræftet... Ingen ting i livet kan tages for givet... Sporene skræmmer i den grad... For mens storesøsters epilepsi er under nogenlund kontrol vha behandling, kender vi flere der kæmper med langt være følgevirkninger af den forbandede sygdom... Og så gør det helt ubevist ondt når det "raske barn" viser svaghedstegn når nu storesøsteren har så meget at bøvle med...<br />
<br /></div>
<div abp="623">
<br /></div>
<div abp="623">
<br /></div>
<div abp="608">
<strong>Hvis tanker og øjne kunne dræbe</strong></div>
<div abp="624">
<br /></div>
<div abp="625">
<br /></div>
<div abp="626">
<br /></div>
<div abp="627">
<br /></div>
<div abp="628">
Oven i alt dette blev vi kontaktet af min kones bror
som følte sig forbigået da han ikke var blevet inviteret til det
store arrangement, men til en kop kaffe senere på måneden...
Grunden er kort og godt at hans kone drikker og bliver ubehøvlet og
højrøstet så snart der kommer øl eller vin på bordet... Mine
børn skal ikke opleve det og skal ikke have sin dag spoleret af den
slags. Jeg selv har, med baggrund i min mors misbrug, ligeledes et
mildest talt anstrengt forhold til den slags...</div>
<div abp="629">
<br /></div>
<div abp="630">
<br /></div>
<div abp="631">
<br /></div>
<div abp="632">
<br /></div>
<div abp="633">
Egentlig kan det ikke bag på ham, men sandheden er åbenbart ilde
hørt for da han blev konfronteret med den sandhed, han burde havde
fået for længst, udløste i hvert fald en "hjerneblødning"
af de store... Tina modtog en sms hvori han tilsvinede os, gjorde nar
af Emelie og at vi sagtens kunne tillade os at være så fine på den
når vi fik alt forærende af kommunen... SMÅKAGE... Der sprang min
sikring, faktisk i en sådan grad at jeg blev lidt bange for mig
selv... Men ingen skal svine mig eller mine kære til, så knækker
filmen... Nanna overhørte det selvfølgelig og kunne grædende konstatere, at ingen skulle tale sådan om Emelie <3 Men sagen er klar, til dem er kontakten for altid brudt... Det sidste nye er at familien ikke kan vælge side i sagen, der er i hvert tilfælde en del væven og bæven over, hvad der i min verdener en nem beslutning, men åbenbart ikke for dem... Men så må vi jo bare finde, det efterhånden godt brugte, sorterings-værktøj frem igen... <br />
<br /></div>
<div abp="633">
<br /></div>
<div abp="633">
<strong>Pust ud, pust ind</strong></div>
<div abp="633">
Kan mærke at jeg, på det punkt, trænger til at komme væk inden det kommert il at gå ud over den samlede bestand af frikadelle.danskere ;-) </div>
<div abp="634">
<br /></div>
<div abp="635">
<br /></div>
<div abp="636">
<br /></div>
<div abp="637">
<br /></div>
<div abp="638">
Puha... Så fik jeg forhåbentligt den luft der skulle til for at
kunne nyde turen og finde roen så jeg kommer styrket tilbage :)</div>
<div abp="639">
<br /></div>
<div abp="640">
<br /></div>
<div abp="641">
TT</div>
<div abp="642">
<br /></div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-29416591004688604542014-05-27T07:37:00.005-07:002014-05-27T07:38:30.140-07:00Blandede bolsjer med et positivt tilsnit og lidt gammelt hittegods ;)<strong>Et positivt glimt i en katotisk hverdag</strong><br />
<br />
<br />
I en hverdag af kaos og familiefnider hvor folk seriøst burde opføre sig så det afspejler de tal der står i deres dåbsatest, er det rart i glimt at møde mennesker og steder der lyser op, sådan en oplevelse vil jeg gerne dele med jer :)<br />
<br />
<br />
Min kære gamle far har rundet de 70 og det skulle naturligvis fejres, han havde inviteret os på hotel i hele weekenden, en oplevelse der for de fleste er lig med hygge og afslapning, men sådan spiller klaveret ikke for os, det er ligmed hårdt fysisk arbejde (ingen hjælpemidler) og en herligt overstimuleret pige :)<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Heldigvis var der et handicapværelse på hotellet, eller rettere sagt et værelse med trægulv og en bøjle på toilet thats it... Men det gjorde da at vi lige kunne være der :) <br />
en når man har kørestol, to kufferter og 3 senge så er 16m2 hurtigt opbrugt, men når man får turen foræret så kan man på forhånd overskue det meste :)<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Selve optakten til turen var rimelig kaotisk, Emelie havde en lortenat med anfald og andet "godt", lillesøster fik halsbetændelse IGEN denne gang undgik vi heldigvis kramperne, men ned og få en omgang penicilin og så afsted... Undervejs koksede aircondition og GPS i en sær sammensværgelse, førstnævnte nægtede at virke og sidstnævnte mente at vi skulle køre af motorvejen og pløje gennem bytrafikken i Ballerup og omegn... Altså KØ, HEDE OG SURE UNGER i skøn forening ;)<br />
<br />
<br />
På hotellet er hovedindgangen forbundet med en 12 trins høj trappe, så handicap indgangen er en dør omme ved køkkenet og en elevator med deler med personalet selvsamme køkken, den var i øvrigt hver anden gang fyldt op med vogne og sevice som lige skulle mokkes ud:)<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Nå men til det positive... Var på anden dagen på en restaurent, vejret var dejligt og selvom det ikke var nemt at finde, men vi fandt det til sidst ved golfbanen ;) De havde dækket op til os både inden og ude, men da vejret var blevet godt valgte vi den udendørs servering... Og så begyndte et af hverdagens små mirakler...<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Super sservice, ville nærmest stå på hovedet for, super dejlig mad, gode priser og et personale der i den grad får folk til at føle sig velkomene :) Fik Emelies mad genopvarmet og ikke bare i microbølge ovn, men tilbage i ovnen med det, legede med børnene, talte til Emelie istedet for at tale ned til hende og fik generelt os alle til at føle os godt tilpas... Selv kokken kom ud i en pause og hjalp børnene med at reperarer en dukke der var gået i stykker... Jeg er målløs! Og egentlig ikke særlig god til at beskrive den slags oplevelser ;)<br />
<br />
<br />
Men en kæmpe tak til restaurent Pibemøllen i Helsinge, besøg dem hvis i er der... Det er virkelig det hele værd, de redede i hvert fald et lidt bøvlet og kaotisk weekend for os!<br />
<br />
<br />
<strong><em>Hittegods</em></strong><br />
<strong><em><br /></em></strong><br />
<div abp="3040">
Vi vokser hele tiden med de opgaver vi får, nogle gange tager vi nogle dårlige beslutninger, men de allerfleste gange er vi de ultimative superforældre <i abp="3041" class="_4-k1 img sp_IAa2ktb_meE sx_7a4a9a"></i></div>
<div abp="3042">
For 5 år siden var Emelie så svag af alle de lungebetændelser hun havde at vi frygtede at det skulle koste hende livet, lægerne vaar også bekymrede... Det fik os til at træffe det valg at indstille Emelie til en stamcelle operation i Tyskland...<br />
<br /></div>
<div abp="3042">
<br /></div>
<div abp="3043">
"Heldigvis" gik forsøget i vasken og klinikken blev lukket af myndighederne, især set i lyset af de bivirkninger og senere dødsfald der kom i kølvandet på de bahndlinger der blev genneført... Emelie har i dag kun et få antal krontrolerede lungebetændelser om året.... At der så er kommet en masse andre ting til er så en helt anden sag...<br />
<br /></div>
<div abp="3043">
<br /></div>
<div abp="3045">
Fandt dette videoklip, fra et DR program vi deltog i, da jeg ryttede op i vores youtubekonto, hvor var vi bange dengang og desperate men også en lille smule naive, men vi forsøger vel altid at gøre det bedste... De fleste penge kom retur til "sponsorene" og de resterende vi fik lov at beholde gik til Emelies trænings"hest" :)</div>
<div abp="3045">
<br /></div>
<div abp="3045">
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=b6eTHvGgek0">https://www.youtube.com/watch?v=b6eTHvGgek0</a></div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-69588203992121596902014-04-26T10:47:00.000-07:002014-05-27T07:39:00.935-07:00Kaospilotens episke lortedag...<br />
<br />
Dette indlæg er nok lidt ud over det normale fra min side, egentlig skriver jeg heller ikke dette indlæg for at dele, men i den grad for at få luft... For det har i den grad været en episk lortedag !<br />
<br />
<br />
Det hele begyndte ellers perfekt, vores kære netværksgruppe kom forbi til morgenmad og efterfølgende æblekage... Vores skønne unger legede perfekt sammen på kryds og tværs af deres respektive handicaps, der blev gynget, hoppet i trampolin og hygget igennem :)<br />
<br />
<br />
Min hustru havde aftalt med sine søskende at de skulle ud og shoppe, der var lagt op til en rigtig tøse-hygge-tur... Det var en dag med god energi og da de kørte skulle resten af netværksgruppen blive her og hygge med frokost og nyde det gode vejr...<br />
<br />
<br />
30 minutter efter "tøserne" var taget af sted skete der noget der ændrede den ellers så hyggelige dag merkant... En bil overså dem i et kryds og bankede op i dem bagfra så alle tre måtte hentes af hver sin ambulance og fikseres på spineboards og med nakkekrave... Midt i alt panikken måtte forældre fra begge sider kontaktes for at få enderne til at hænge sammen og vores kære netværksgruppe måtte blive og binde det hele sammen... De mennesker er simpelthen uundværlige !<br />
<br />
<br />
Havde fået min mor til at komme, mest fordi hun er den der kan håndterer Emelie bedst, kender hendes handicaps og hendes signaler... Desværre valgte vi så dagen hvor hendes gamle dæmon, alkoholen, var dukket op... Så da jeg kom hjem var hun tydeligt beruset og Emelie sad stort set som hun blev forladt... Og der knækkede min film, fik hende smidt ud uden et ord... Min svigerfamilie kom og det hele landede for en stund... Emelie fik lidt og spise og selvom hendes reflux var i drillehumør og hun kastede op et par gange fik vi også styr på alle hendes forvirrede sanser og overstimulering...<br />
<br />
<br />
Men nu er alle tankerne og dæmonerne fra barndommen om druk, løgne og svigt dukket op igen... Hader det hele lige nu, snerre af ungerne og prøver virkelig ikke at flå hovedet af mig selv... Af lidt samme grund har jeg også valgt at belaste jer med dette indlæg´, ikke så meget for at få respons, men mere for at få det kanaliseret ud gennem fingrene og få LUFT!!<br />
<br />
<br />
Alle har det heldigvis, efter omstændighederne, det godt, hvis man kan kalde ryg, nakke og bækkensmerter for godt... Men det kunne have endt meget værre...<br />
<br />
<br />
Hvad jeg gør ved mig selv og min mor aner jeg virkelig ikke, men meget, af den skrøbelige tillid der er blevet opbygget gennem den senere periode er ødelagt, som så mange gange før... Er virkelig grædefærdig, men det gemmer sig derinde, for lige nu er der andre der er mere afhængige af mig end mig...<br />
<br />
<br />
Tak fordi i lagde "øjne" til min udånding!<br />
<br />
<br />
TTThomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-88904293113782987902014-02-28T04:06:00.003-08:002014-02-28T05:37:50.073-08:00"Fastelavn er mit navn... Et marathon vil jeg løbe"<strong>Fastelavn er børnenes fest</strong><br />
<br />
<br />
Så er det fastelavn og det skulle jo gerne være børnenes fest, men er det nu også det... For Hr. og Fru Danmark er det sikkert, men for os med sansesensitve børn er det nærmere en mareridt at skulle stå nede i det lokale center med omgivet at curlingforældre, Spidermen og prinsesser anmasse, hvor alle maser rundt og en pige i kørestol eller drengen med det usynlige handicap bliver mast... Skal de kære forældre, der denne dag er i familie med superhelte og kongeligt afkom, da virkelig også tage hensyn til os og vores børn...? Det tror jeg sgu ikke vi kan forlange, og er da heller ikke ude i at skulle disse frikadelle-danskerens snævre livssyn, men opgaven at passe på vores børn må nu engang være vores egen :) <br />
<br />
<br />
Men hvor meget skal vi egentlig "trække os" i de her situationer og skåne vores børn for virkeligheden eller måske endda skåne virkeligheden for vores børn... Mange af os træffer beslutninger for vores børn som "raske" børn selv er herre over... Det er svært og meget individuelt, og er sikker på at vi træffer de rigtige beslutninger... De er i hvert fald meget mere gennemtænkte end de fleste andres :)<br />
<br />
<br />
<strong>Perspektivet</strong><br />
<br />
<br />
Det er ikke altid nemt at skulle forholde sig til hvor svært og besværligt tingenen kan være, med kommunale instanser, medicin, hospitalsbesøg, hjælpemidler, sonder... Listen er for nogle alenlang... Så er det ikke et under at vi nogle gange krøller lidt ekstra i rynkerne, når folk i lallende godt humør lige tager en smuttur til Paris med deres lidt for yndige unger mens vi andre føler det som en blanding af en bjergbestigning og et maratonløb bare at skulle deltage i en halvdags familie-komsammen... <br />
<br />
<br />
Men igen, er det vores opgave at dømme den almindelige leverpostejs-indsmurte dansker (hvilket jeg jo så lige har gjort med den sætning) ? Igen, nej det tror jeg ikke, men man kan af og til godt stå der i køen i BILKA og fjolset bagved har så travl med at komme til at datterens kørestol lige får et bump eller to på vejen gennem kasselinien, og føle en hvis trang til at sætte dem på plads... Trumfen plejer så at komme når folk tror de er åhh så sjove og kommer med følgende sætning... "Ihh hvor må det dog være dejligt at have FÅET sådan en stor bil" og så kan slynge ud... "Tjaa... Ville nu hellere have et barn der kunne gå, som jeg var sikker på jeg havde i morgen, som ikke skulle slås med sygdomme og indlæggelser...Og hov vent lige... Bilen... Den betaler jeg altså selv af på..." BUM så lander kæben og jeg har det godt de næste par timer...<br />
<br />
<br />
Har sagt det før og siger det igen... VIL ikke dømme andre, og for dem, er de problemer de har, jo rent faktisk noget der har betydning for dem, også selvom vi måske af og til finder dem lidt for små og for frikadelleagtige... <br />
<br />
<br />
Håber alle i og jeres unikke og fantastiske børn, med og uden handicaps, får en fantastisk fastelavn <3<br />
<br />
<br />
TT<br />
<br /><br />
PS<br />
<br /><br />
Glemte egentlig helt at tilføje at vi har lavet vores egen fastelavnsfest for vores unikke børn i netværksgruppen... Så der kommer 5 dejlige unger og deres forældre her i morgen til tøndeslagning og andet sjov... På deres niveau :) Glæder mig!<br />
<br />
<br />
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-69090638721386503622014-02-09T08:18:00.000-08:002014-02-09T08:18:55.897-08:00AfhængighedsproblemerJa overskriften siger det hele og alligevel ikke, for er hverken afhængig af stoffer eller alkohol, og tager det heller ikke som et problem at folk er afhængige af mig, tværtimod... Men af og til føler mig afhængig af at folk er afhængige af mig... Forvirret ? Tja, også mig, men vil for min egen skyld prøve at komme med en udredning (Dejligt ord som man har lært med et barn som Emelie ;))<br />
<br /><br />
Til dem der ikke kender mig eller har fulgt bloggen så længe, leger jeg lige copy/paste klovn og poste præsentationen af mig selv fra indlægget "Om mådehold, kendskab og offerroller"...<br />
<br /><br />
"<em>Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...</em><br />
<em></em><br />
<em>Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.</em><br />
<em></em><br />
<em>Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)</em><br />
<em></em><br />
<em>I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...</em><br />
<em></em><br />
<em>Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma og allergi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.</em><br />
<em></em><br />
<em>Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)</em><br />
<em></em><br />
<em>Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)</em><br />
<em></em><br />
<em>Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig..."</em><br />
<em><br /></em><br />
Nå men tilbage til emnet... Jeg er et komplekst sammensat menneske, og inden det kommer til at lyde alt for selvhøjtideligt, så er det ikke altid positivt... Har gennem hele livet i stigende grad jagtet anerkendelsen fra andre, nogen gange i en sådan grad at jeg har overset den åbenlyse anerkendelse der rent faktisk kom.<br />
<br /><br />
Føler tit at jeg, når jeg går hjemme, passer hus, sørger for alt "spiller", og sørger for at forretningen "Færøvej 19" køre, at det rammer lidt hårdt når f.eks.. min gigtplagede hustru kommer fra en lang og opslidende dag ikke ligefrem kaster sig om halsen på mig og roser mig for at have passet Emelie at der er ryddet op og gjort rent, at der er vasket tøj, lavet aftaler med sygehus, ergoterapeuter og skole... Men selvfølgelig skal hun ikke det... Hun er træt og slidt og anerkender mit arbejde, men hun behøver jo ikke ligefrem medbringe bannere, et hornorkester og dronningen der kan holde en tale om mine fortræffeligheder... <br />
<br /><br />
Folk siger af og til at det må da være dejligt nemt bare at gå hjemme, og i vores situation er det da også den bedste løsning, men det er altså ikke en dans på roser... <br />
<br /><br />
Man er til tider meget alene, og det er selvfølgelig selvforskyldt, og heldigvis har vi da fået nogle utrolige venner gennem vores netværk som afbøder lidt på "tomrums-faldet"... Men derfor tilbringer man stadig meget tid med sig selv... Man "snakker" en del med sig selv og der skal ikke så meget polemik til at man bliver slået lidt ud af fatning, man har jo trods alt 100 % kontrol over alt hvad der foregår omkring en fordi man stort set er med i alle beslutninger og detaljer... Og når fatningen så ryger, så går det gudhjælpemig ud over de selv samme mennesker man forventer står klar med konstant anerkendelse... Ikke noget at sige til man konstant føler sig rundtosset...<br />
<br /><br />
Sover en af og til om dagen pga Emelie er meget oppe om natten, men prøver i mindre grad af gøre brug af det... Drømmer stort set hver gang at jeg er helt alene i verden, eller at der sker noget slemt med Emelie, og vågner badet i sved... Og det er ikke særligt konstruktivt i forhold til dagens videre forløb... Hvis jeg til gængæld ikke får den rigtige søvn så skaber det også problemer...<br />
<br /><br />
Kæmper, mest med mig selv, for at få tingene til at fungere til dagligt, for det er virkeligt svært ikke at kunne gøre den store forskel, andet end at skabe rammerne for at min familie har de bedst tænkelige dagligdag... Frygten for ikke at kunne slå til og angsten for at miste blander sig også af og til...<br />
<br /><br />
Lige nu virker det her indlæg en anelse rodet og fandt egentlig ikke selv svaret, men håber trods alt det gav en lille smule mening for jer :)<br />
<br /><br />
TTThomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-16231212318182126662014-01-21T05:20:00.003-08:002014-01-21T05:20:50.688-08:00Søskendehyldest og en lille sang...Hej alle !<br />
<br /><br />
<br />
<br />
Emelie har en lillesøster, det kommer sikkert bag på jer der følger bloggen, men det har hun altså :) For lidt over 1½ år siden var en af mine allerførste indlæg her på bloggen et åbent brev til hende... Det lød nogenlunde sådan...<br />
<br /><br />
<br />
<br />
<em>Kære Nanna<br abp="128" /><br abp="129" /> Det sker af og til, nogle gange oftere end andre, at far snerrer af dig og virker sur. Nogle gange har du ikke gjort andet end at gå lidt i vejen eller bare stillet det samme spørgsmål tre gange uden at have fået det svar du ledte efter... Men uanset hvad der sker og hvor vores skænderier fører os hen, ender det altid med at du giver mig et knus og viser mig din ubrydelige kærlighed...<br abp="130" /><br abp="131" /> Ved godt der er mange ting der ikke er nemme, du har en alder hvor du udvikler dig rigtig meget, og de rammer du vokser op i minder ikke om dem de fleste andre børn har, men vi kæmper for at gøre det så godt vi kan... Selvom du er en af dem der "lider" mest under presset og manglende overskud, er du en utrolig livsglad pige der vil frem i verden og som gang på gang viser storesøster hvor meget du holder af hende, til trods for hun ikke er som andre børn og ikke bare kan springe op og lege med dig... Du er smadder god til at inddrage hende og er klar med en forklaring af hvor Emelie er som hun er når folk spørger... Og du er stolt af din storesøster, det lyser ud af dig.<br abp="132" /><br abp="133" /> Hvad fremtiden bringer ved vi af gode grunde ikke, men du må aldrig tvivle på min evige kærlighed jeg er der for dig hvad end livets vej må byde dig af op og nedture.<br abp="134" /><br abp="135" /> Knus Far</em> <br />
<br /><br />
<br />
<br />
Et brev jeg stadig ikke kan læse højt for mig selv uden at fælde en tåre eller to ned i det efterhånden hårdtprøvede tastatur...<br />
<br />
<br />
Nanna er en kompleks sammensat pige, der rummer så mange facetter at de kan være svære at holde styr på... Nanna ELSKER sin storesøster og kærligheden gror fortsat for hver dag de har hinanden, og selvom hun er blevet meget eksistentiel i sine spørgsmål, er det mere bekymringerne om hvornår hendes forældre skal herfra end hvorvidt hendes søsters skrøbelig fremtid er lagt... Hun har sågar sagt at når vi ikke er her mere skal hun nok passe sin storesøster...<br />
<br /><br />
<br />
<br />
Men hov, er det meningen en pige i hendes alder skal have de tanker, burde man ikke bekymre sig om hvorvidt hun er ved at blive til et voksen-barn ? Det er svært at svare på, hun indeholder så ufattelig meget kærlighed, tolerance og empati til andre at det på den lange bane vil være en fordel for hende i livet det hun har oplevet... Hun nære en stor tillid til andre mennesker og stoler blindt på dem, det giver af og til nogle knubs i naivitetens navn, for andre ved hvor de skal trykke hvis de vil slå hende ud af kurs... Og her kommer en indrømmelse... Jeg skal være bedre til at forvare hende i de situationer, og lige huske på at hele mit liv ikke drejer sig om at holde Emelie "oven vande" men også åbne øjnene for alt det andet... I min jagt på ikke at være en curlingfar har jeg nok en tendens til at mene at Nanna SKAL kunne klare sig selv... Men selvfølgelig kan hun ikke det... Hun er jo trods alt bare en lille sårbar pige på 5...<br />
<br /><br />
<br />
<br />
Hun er sgu en ener, og selvom hun, i vores verden, har et par harmløse problemer såsom astma/allergi og en harmløs mislyd på hjertet, så tonser hun derudaf og tager de slag som livet giver hende... Hun er bestemt ikke bange for at prøve noget nyt også selvom det koster tårer...<br />
<br />
<br />
Elsker dig så ubeskriveligt højt lille skat!! <br />
<br />
<br />
<h3>
En lille sang</h3>
<br />
<br />
Der er en lille sang, som egentlig snart har haft mange år på bagen, som har fået en helt ufattelig betydning, specielt for mig... Kendte den jo egentlig godt inden Rasmus Seebach smed den på hans andet album... Selv i faderens udgave har den betydet noget igennem årene...<br />
<br /><br />
<em>Jeg sætter mig på kanten af din seng,<br abp="361" /> og du ler til mig.<br abp="362" /> Verden svinder ind til ingenting,<br abp="363" /> når jeg ser på dig.<br abp="364" /> Du ligger lige så musestille,<br abp="365" /> og virker ubeskriveligt lille<br abp="366" /> imellem dine mange sjove dyr.<br abp="367" /> Men i drømmelegen<br abp="368" /> finder vi to vejen<br abp="369" /> ud mod nye eventyr.<br abp="370" /><br abp="371" /> Under stjernerne på himlen<br abp="372" /> sejler du med mig.<br abp="373" /> Luk nu stille dine øjne,<br abp="374" /> så er vi på vej.<br abp="375" /> Vi sejler over vandet<br abp="376" /> og ind i drømmelandet,<br abp="377" /> du og jeg.<br abp="378" /><br abp="379" /> Og hvis du bliver skræmt af vinden,<br abp="380" /> så kysser jeg dig blidt på kinden.<br abp="381" /> Hvor du end er i fantasien,<br abp="382" /> vil jeg altid være<br abp="383" /> her hos dig, min kære.<br abp="384" /> Læg nu trygt din hånd i min.<br abp="385" /><br abp="386" /> Under stjernerne på himlen,<br abp="387" /> sejler du med mig.<br abp="388" /> Luk nu stille dine øjne,<br abp="389" /> så er vi på vej.<br abp="390" /> Vi sejler over vandet<br abp="391" /> og ind i drømmelandet,<br abp="392" /> du og jeg.<br abp="393" /> Drømmelandet, du og jeg</em><span><br /></span><br />
Den rummer så mange ting for mig forhold til Emelie, tænker tit på at når hun ligger der og sover og drømmer, at hun der får den fred og de muligheder for at lege og løbe rundt som andre børn... Når hun vågner og er bange og jeg holder hendes hånd, er det tit denne melodi jeg nynner... <br />
<br /><br />
Egentlig en utrolig simpel sang, men for mig rummer den så mange stærke sider... Det er blevet Nannas ynglings sang, så det er tit vi lige ta'r en tur men den på anlægget for fuld skrue :)<br />
<br /><br />
Tak Tommy!!<br />
<br /><br />
TT<br />
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-87079476514727681332014-01-09T12:38:00.002-08:002014-01-10T04:30:15.185-08:00Tilbage til tasterne og lidt om curlingperspektiv...<div abp="12">
<br /></div>
<div abp="13">
<br /></div>
<div abp="14" style="margin-bottom: 0cm;">
<div abp="15">
<br /></div>
<div abp="16">
<br /></div>
<div abp="17">
<br /></div>
<div abp="18">
<br /></div>
<div abp="19">
Kære alle</div>
<div abp="20">
<br /></div>
<div abp="21">
<br /></div>
<div abp="22">
Dette indlæg har været
længe under vejs, alt for længe, men det sidste års tid har budt
på udfordringer der har skubbet skriveriet ud på et sidespor...
<br />
<br /></div>
<div abp="22">
<strong><em>Året der gik</em></strong></div>
<div abp="22">
<br /></div>
<div abp="22">
Ikke at vi skal bruge for meget tid på at dvæle ved årsagerne, så
har jeg opdaget hvor meget det fylder når ens barn begynder i skole,
hvor meget skiftet fra seks år i specialbørnehave til at
begynde i en specialskole... Et skift hvor man mere eller mindre
begynder forfra med forhold, kommunikation, hjælpemidler og meget
andet...</div>
<div abp="23">
<br /></div>
<div abp="24">
<br /></div>
<div abp="25">
Tinas gigt har virkeligt spillet med musklerne i
året der er gået, det har gjort ondt at se kvinden man elsker
overalt på denne jord kæmpe på den måde... Hun har været sej og
det ser ud til at det medicinske forsøg hun deltager i har bremset
udviklingen af hendes sygdom for en stund, men hun bruger stadig en
uges tid hver måned på at slide sig på arbejde og gennemføre
dagen...</div>
<div abp="26">
<br /></div>
<div abp="27">
<br /></div>
<div abp="28">
Lillesøsters hjerte virker til at være i
topform trods af at mislyden til tider stadig kan høres, test tyder på at
det går den rigtige vej og at hun vokser fra det, og det er virkelig en lettelse ikke at
skulle kæmpe med det også :) (Her bliver jeg nød til at sende en
tanke til de par vi kender med hjertebørn, for det er sgu ikke sjovt
når sygdomme rammer vores mest livsvigtige
organ...)</div>
<div abp="29">
<br /></div>
<div abp="30">
<br /></div>
<div abp="31">
---------------------------------------</div>
<div abp="32">
<br /></div>
<div abp="33">
<br /></div>
<div abp="34">
Nå,
men vi skulle vel også i gang igen, for der er virkelig mange ting
der nager mig for tiden, det være sig både familiemæssigt og om
mine medmennesker generelt... Nu ved jeg godt det IGEN kommer til at
lyde som brok, men hey det er jo min skraldespand det her og nu har i
jo lige fået 1½ god nyhed herover, og i skal jo ikke blive alt for
forvente ;-)</div>
<div abp="34">
<strong><em><br /></em></strong><br />
<strong><em>Intern fnidder</em></strong><strong><em><br /></em></strong></div>
<div abp="35">
<br /></div>
<div abp="36">
<br /></div>
<div abp="37">
Min verden er i øjeblikket fyldt med alt for
meget ligegyldigt fnidder, fnidder der egentlig burde prelle af på
mig, men til min store irritation sætter det alligevel nogle
spor...</div>
<div abp="38">
<br /></div>
<div abp="39">
<br /></div>
<div abp="40">
Er der noget jeg har lært af at få et barn som
Emelie er tolerance og medmenneskelig overbærenhed, egenskaber jeg
er sikker på min opdragelse havde skænket mig uanset livets
udfordringer, men det er jo ikke til at garantere... Derfor irriterer
det mig også grænseløst når folk i så udbredt grad viser mangel
på selv de mest basale medmenneskelige færdigheder...</div>
<div abp="41">
<br /></div>
<div abp="42">
<br /></div>
<div abp="43">
Når
folk i vores nærmeste omgangskreds vælger os fra pga af Emelie så
hopper min kæde fuldstændigt af, rent faktisk ved jeg ikke om det
er pga Emelie, men sammenfaldet af hvornår vi blev valgt fra passer
meget godt med Emelies udvikling. Opdigtede historier og løgne kan
jeg ikke bruge til noget... Når man gang på gang vælger os fra, og
så tilmed beskylder os for at havde valgt dem fra på bagrund af
komplet fordrejede og usaglige grunde, så kan JEG ikke bruge dem til
noget... At jeg så tilmed skal være vidne til at min elskede hustru
bryder sammen i gråd pga tankeløse mennesker, så er jeg klar til
at svinge det metaforiske boldtræ og afbryde alt kontakt... For vil
de ikke os og Emelie, jamen så er de ingenting værd for MIG. </div>
<div abp="44">
<br /></div>
<div abp="45">
<br /></div>
<div abp="46">
I
min egen familie har jeg været vidne til at, end ikke et tragisk
dødsfald, kan åbne døren for et samarbejde, men at man til
stadighed kæmper stædigt imod alt fornuft og i stedet med barnligt
tilgang til tingene svigter dem man engang elskede i en svær
stund.</div>
<div abp="47">
Nu kommer jeg måske til at lyde en anelse dobbeltmoralsk, at jeg på den ene side ikke gider bruge mere til på den del af min svigerfamilie der har valgt os fra, og så samtidig ikke forstår at man i min egen familie på den måde kan slå hånden af nogen... Men har selv flere gange tilgivet min egen mor, for en eller anden dag er hun her ikke mere og den store forskel ligger i at HUN gerne vil os og Emelie...</div>
<div abp="47">
<strong><em><br /></em></strong><br />
<strong><em>Eksternt fnidder</em></strong></div>
<div abp="47">
<br /></div>
<div abp="48">
<br /></div>
<div abp="49">
<br /></div>
<div abp="50">
Men det er ikke kun på de interne linjer det hele,
i mit hoved, virker som om det er kørt af sporet...</div>
<div abp="51">
<br /></div>
<div abp="52">
<br /></div>
<div abp="53">
Lokal
dialog/diskussion omkring handicapparkering, der i flere perioder
tangere decideret voksenmobning og en arrogant tilgang til "dit
og mit". Utroligt at folk ikke har mere og gå op i end et
par skide parkeringspladser i en by med 3000 indbyggere...</div>
<div abp="54">
<br /></div>
<div abp="55">
<br /></div>
<div abp="56">
Men
det er åbenbart en tendens at folk i stigende grad udelukkende ser
indad, oplever det ugentligt når jeg er til træning med Nanna i
hendes håndboldklub... Oplever folk der er fuldstændigt ligeglade
med at deres børn fjoller rundt på banen, sparker til boldene,
slår/sparker/hiver de andre børn, men hvis der er noget der genere
dem er de ikke for fine til at springe ind på banen i deres beskidte
udesko og diktere trænerene i deres arbejde... Trænerne er dygtige,
det er derfor vi har valgt klubben, som i øvrigt er en udbryderklub
fra byens oprindelige hold (også her er der opstået fnidder om
linjer, haltider osv, problemer der forsøges løst med barnlige
udfald og latterlig mudderkastning). Men selv trænerne kæmper
forgæves, mest fordi at den pædagogiske tilgang byder at børnene
trænes med et toneleje der får marte meo princippet til at virke
som en schweizisk kostskole... Skulle det ske at træneres hæver
stemmen, vågner Gucci-forældrene op fra deres vigtigste mission ved
træningen nemlig at sladre og socialisere, og deres øjne lyner mod
træneren... Det var sgu ikke gået i mine unge håndbold år :)</div>
<div abp="57">
<br /></div>
<div abp="58">
<br /></div>
<div abp="59">
I
disse Vinter-OL tider er der meget snak om de danske curlingatleters
medalje chancer , men med det spillermateriale der er blandt de
danske forældre burde vi da være sikret en topplacering...</div>
<div abp="60">
Bevares
er da selv en af sportens allerfineste eksemplarer, men det er vel
naturligt at man som forælder til et barn som er 100%
plejekrævende, og lillesøsteren nyder bestemt ikke af forældre
der fejer alle problemer væk for fødderne af hende, og nu vil jeg
spille p.... hellig, men det kan man faktisk se efterhånden, bla.
til håndbold (smiley med glorie ) Men inden glorien bliver alt for blank skal jeg da være den første til at indrømme at jeg da heller ikke føre Nannas mindste bevægelse på banen, men at telefonen og div netaviser et par gange under træningen får min opmærksomhed :)</div>
<div abp="60">
<strong><em><br /></em></strong><br />
<strong><em>Min redningsplanke</em></strong><strong><em><br /></em></strong></div>
<div abp="61">
<br /></div>
<div abp="62">
<br /></div>
<div abp="63">
Er med i en helt
fantastisk og uundværlig netværksgruppe, der ved hvem jeg er og
hvad jeg har at slås med... De er ALTID klar til at hjælpe, ligesom
de ALTID kan stole på mig og min hjælp hvis behovet opstår. Som
jeg skrev i en opdatering, så er det rart at, når hele verden er i
mod dig, at kunne gå over på den anden side af vejen og ryddet alle
problemerne væk og igen se glimt af det lys der altid er for enden
af tunnelen :) Og for at pudse glorien en ekstra gang må jeg
konstatere at det der styrketræning ham genboen har lokket mig til
er en gave for både hjerne og krop :)</div>
<div abp="64">
<br /></div>
<div abp="65">
<br /></div>
<div abp="66">
TT<br />
<br /></div>
<div abp="67">
<br /></div>
<div abp="68">
Ps.
Ovenstående er udelukkende et udtryk for MIN personlige holdning,
og t det selvfølgelig er en afspejling af at det, forhåbentligt, er de få der ødelægger det for de andre...<br />
Der skal i øvrigt lyde en tak til jer der har afleveret småbekymrede
beskeder i min indbakke, men vi har det godt, har bare ikke haft
overskuddet til at blogge :)</div>
<div abp="69">
<br /></div>
<div abp="70">
<br /></div>
<div abp="71">
<br /></div>
</div>
<div abp="72">
<br /></div>
Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-81351656960004835632013-07-12T01:40:00.001-07:002013-07-12T01:43:01.122-07:00Dreamcrusher and Groundconnectors Vs. Festivitas...Hvordan skal jeg dog begynde...<br />
<br />
Jo lad mig se...<br />
<br />
Dette indlæg bliver næppe indstillet til en Pulitzer-pris da det mildest talt er en hoved-rengøring af en masse flyvske tanker og ting der har hobet sig op i skalden på mig i den senere tid... Og efter en (undskyld sproget) lortenat og ditto morgen så er det vel også på tide at komme af med tingene...<br />
<br />
Har opfundet nogle begreber, eller det bilder jeg mig i hvert fald ind... Troede faktisk det var noget jeg engang havde læst, men da jeg ikke har kunnet finde det nogle steder, påtager jeg mig gerne æren...Eller... Nå...<br />
<br />
Begrebet eller rettere begreberne kalder jeg for : Dreamcrushers og Groundconnectors...<br />
<br />
Og hvad h... er så det ?<br />
<br />
Jo, en af de måder jeg prøver at komme igennem hverdagens mange kampe og udfordringer med er at, for det første at gøre tingene ordenligt, for derefter at kunne sætte mig ned og koncentrere mig om ting jeg rigtig gerne vil have ført ud i livet... Mine drømme...<br />
<br />
Det er mere eller mindre vanvittige projekter der af og til dukker op... Lige pt. er det et sommerhus, som jeg vil bygge om så det bliver super tilgængeligt, med lift, bruse/badeleje, ramper til vandet, kort sagt et super tilgængeligt hus for børn som Emelie for det mangler der helt klart (Selv om HBF-Handicappede Børns Ferier gør et godt forsøg) <br />
<br />
En anden plan er at hjælpe den gamle med at renovere førstesalen, hygger mig meget med at finde materialer og tegne ideer...<br />
<br />
Derudover er planlægninger af festivitas og drømme om rejser og mange andre ting der roder rundt i håbets tænketank...<br />
<br />
Nå men tilbage til begreberne, for heldigvis er jeg gift med en Groundconnector... Og hvad er så det... Jo som navnet antyder er det en der holder dig på jorden, men som giver sig lov til at drømme og som også kommer med input og kritik, både konstruktiv og til tider også den slags man helt vil være foruden når drømmene køre på højtryk, men som er helt nødvendigt, for ikke man skal lette fra jorden igen...<br />
<br />
En Dreamcrusher derimod er det modsatte, en der konstant rakker ned på ideer, også selv om vedkommende godt er klar over de er urealistiske, er det jo ikke sikkert man har lyst til at blive haglet ned for at have drømme... For selvom der er mange ting der kan spille ind, så som økonomi, tid, overskud og meget andet man kan slås med, så er det vigtigt at give sig selv lov til drømme... Selv de urealistiske af slagsen :)<br />
<br />
<br />
Nå skifter lige spor... Havde ikke lige bestemt mig for retningen inden jeg kørte ud i det her "blog-kryds" Så nu er i, måske lidt for sent, advaret...<br />
<br />
Skal til en længe ventet "komsammen" i morgen med en flok af de mennesker der betyder allermest for mig, nemlig vores netværksgruppe, som virkelig kender ind helt ind til benet og som nærmest kender ens tanker før man selv har udtænkt dem...<br />
<br />
Burde glæde mig som et lille barn, det har jeg i hvert fald tidligere gjort, men har denne gang haft lidt svært ved at finde den indre "vilde hoppende kænguru" frem... Hvorfor... tja hvis jeg bare vidste det... Men skal nok bare i gang... Har jo haft en dejlig ferie hvor næsten alle "dæmonerne" blev renset ud, men synes at containeren for hurtigt bliver fyldt op igen... Men kom jo også tilbage til en bunke bøvl med Emelies skolestart, ting der af gode grunde (sommerferie) er lidt svære at løse inden hun starter... Og det er ikke rart for sådan en som mig der skal finde løsninger på alt her og nu, ja nærmest før de opstår... Emelie har det også altid svært med at vende tilbage til hverdagen efter en god ferie og hvem har dog ikke det... Det betyder bare rigtig dårlige nætter og dage...<br />
Nogle gange er det bare de små ting der skal til alt vælte det store læs...<br />
<br />
Kæmper for at finde min indre ro og tror og håber på at en aften/nat i selvskab med den dejligste flok der har betrådt denne jord kan tanke humøret op på fuld tank :)<br />
<br />
Hmm.... var der ellers mere jeg ville dele med jer... Næ tror jeg ikke, vil køre ud og proviantere til min del af morgendagens festivitas, smække noget musik på anlægget og så bare lade drømmene flyve ;)<br />
<br />
God weekend alle sammen!!<br />
<br />
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-57625852009776214562013-06-13T02:42:00.002-07:002013-06-13T02:46:28.631-07:00Afmagtens svære kunst... Er inde i et lidt underlig periode, det er en af de der perioder hvor man egentlig ikke kan beskrive hvad der er galt, men et eller andet er galt for det føles sådan...<br />
<br />
Har en intuition, som stort set aldrig svigter, men mine ellers så følsomme "sensorer" fløjter rundt i en tåge af bekymringer, jalousi og periodisk angst for at tingene ramler uden jeg når at opdage det... Og stadig er jeg ikke i stand til at sætte ord på når folk spørger hvad der er galt, og det er virkeligt frustrerende, for ville gerne være i stand til at dele... Så nu må vi se om de næste minutters "skriblerier" kaster noget af sig...<br />
<br />
Emelies epilepsis grimme ansigt har ændret karakter, stort set fra den ene dag til den anden, i stedet for de voldsomme toniske anfald om natten hver 1-2 måned, får hun nu, næsten daglig, mindre affald i dagtimerne og selvom det egentlig er mere kontrolleret giver det da bekymringer om betydningen og understreger endnu engang hvor lusket en sygdom det er... Og selv om jeg selv har levet med sygdommen, skræmmer det mig stadig hvor hurtigt den skifter...<br />
<br />
Tinas rygsøjle-gigt ser også ud til at blive forværret, lige som den medicin der bliver afprøvet, for at holde smerterne nede under det forsøg hun deltager i, giver også nogle uheldige bivirkninger, det er hårdt at se den kvinde, man elsker over alt på jorden, lide på den måde... Håber virkelig at den del af forsøget der begynder 1. juli kommer til at give en bedring ellers frygter jeg virkeligt for hendes helbred og humør... <br />
<br />
Selvom hun er hårdt plaget er det jo også hende, der i første række, er vidne til min mere eller mindre degenerering og følelsesmæssige udsving. Ser og føler ting der med stor sikkerhed ikke er der, men som alligevel bliver "læsset af" på hende, hun kan jo ikke undgå at se tristessen, usikkerheden og irritationen lyse ud af mig... Savner hende helt vildt meget når hun ikke er der... Men når hun så er der, så savner jeg hende endnu mere eller rettere sagt jeg savner hendes gamle jeg... Er 110 % sikker på det kommer igen, og vil støtte hende og passe på hende til mit allersidste hjerteslag... <br />
<br />
Knokler dag ud og dag ind for at få alle strukturer og praktiske ting til at fungere, følelsen af nedslidning er dog ikke så gennemtrængende som den var under ombygningen. Men når hjernens tankespind samtidig roder så meget rundt at man ikke længere kan sove, efter en hård nat med Emelie, uden at vågne op badet i sved efter endnu et mareridt om ensomhed, død og ødelæggelse, er det virkeligt ikke nemt at hænge sammen...<br />
<br />
Har brug for både intern og ekstern anerkendelse for det jeg gør, og selvom jeg er sikker på jeg får det, har jeg ikke kunnet gemme det i "banken" og kan mærke at containerens bolte er begyndt at springe og at revnerne er blevet noget mere åbne og mere permanente... Har også rigtig svært ved at se andres glæde og problemer som noget jeg behøver at beskæftige mig med... Der er mange ting jeg skal forholde mig til, men der er ting der bliver sprunget over og gemt væk til overskuddet forhåbentlig snart vender tilbage...<br />
<br />
Har brug for at folk forstår mig uden at jeg vil hjælpe dem med at forstå mig, og det er f... et tarveligt krav, men lige nu er det sådan det fungere... Håber at sommeren og nærtstående ferie væk fra det hele, hjælper lidt på det... For ellers ved jeg sgu ikke hvad jeg skal gøre...<br />
<br />
Har ikke mistet håbet, dertil er jeg heldigvis for stærk, men bliver i den grad testet... Og mest af mig selv.<br />
<br />
Savner lidt at kunne skrive et positivt indlæg snart men lige nu får det negative lov til at flyde ovenpå, men i skal nok blive "belønnet" med en positiv indstilling når bøtten vender...<br />
<br />
Blev i klogere? For det er jeg sgu ikke helt sikker på jeg blev...<br />
<br />
<br />
ThomasThomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-77882663095233520512013-05-06T02:17:00.001-07:002014-09-25T01:18:15.702-07:00Om mådehold, kendskab og offerrollerGør mig lige mentalt klar til at stikke hovedet ind i en hvepserede, for det er lidt det jeg føler jeg gør ved at poste det her indlæg... Så er i advaret...<br />
<br />
Grunden til dette indlæg udspringer i en gruppe jeg indtil i dag har været medlem af på facebook, en gruppe for forældre med handicappede børn. Ellers en rigtig fin gruppe med en masse relevant information og vidensdeling. Kom for skade at stille spørgsmålstegn ved rimeligheden af et af spørgsmålene, der omhandlede merudgifter i forbindelse med en kør-selv-ferie sydpå. Kunne man få dækket det det koster ekstra i benzin at tage sin H-bil med i stedet for personbilen...<br />
<br />
Lige da jeg læste det tænkte jeg ; Nej, det ville jeg ikke personligt gøre... Jeg valgte nok at skrive det på en anden og for forummet forkert måde, da jeg senere modtog en del kritik for mit, ellers ærlige svar. Har også undskyldt over for spørgeren og beklaget hvis mit input blev misforstået, og naturligvis opfordret vedkommende til at søge... Vil da også, her på bloggen, indrømme med røde kinder, at en lille del af mig var misundelig over at der er nogle der har mulighed for at tage syd på med deres børn, og ikke som os, af helbredsmæssige årsager, må blive i Dannevang, og misundelse er en grim ting...BUM!<br />
<br />
Nå det så er sagt, så mener jeg stadig at vi skal være taknemmelige for at bo i et land hvor vi er så godt hjulpet... Det betyder så også at mange udeforstående til tider ser os som snyltere på samfundet fordi vi i deres øjne kræver og kræver og får alt hvad vi peger på... Det er vores fælles ansvar at få folk til at forstå at det ikke er sådan... Men er det ikke også vores fælles ansvar at give "dem" det de gerne vil ha', ved at søge om alt det vi har krav på i stedet for det vi har brug for... Vil IGEN lige pointere at det ikke har noget med indlægget fra fb-siden at gøre....<br />
<br />
Vi har selv kæmpet som sindssyge for at nå dertil hvor vi er i dag, har slidt adskillige sagsbehandlere op, skrevet klager til alle instanser og til bogmesteren... VI har fået et samarbejde med kommunen der køre stort set problemfrit, vi kan blot skrive at vi har det og det problem og så finder vi i fællesskab en løsning... Og vi mangler ikke noget og vi bliver passet godt på af kommunen...<br />
<br />
I forbindelse med mit input i debatten på FB, blev jeg, sammen med andre, beskyldt for ikke at kende dem jeg kritiserede... Korrekt, men i kender heller ikke mig, men i vil stadig gerne dømme mig ? Har modtaget beskeder i min PERSONLIGE indbakke fra folk der ytre sig om mig og beklager sig over mit input og min "kolde bagdel" (meget politisk korrekt beskrevet). Det syndes jeg faktisk er lidt usselt... Kan godt være nogle føler sig trådt over tæerne, men burde folk så ikke selv holde sig på måtten og holde sig til indholdet... Og hov kom i lige til at dømme mig uden at kende mig... Ja det tror jeg nok :) Det har vi også travlt med i det her land, så det er jo fuldt forståeligt :)<br />
<br />
Men for det ikke skal gentage sig kommer her en lille selvhøjtidelig præsentation :<br />
<br />
Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...<br />
<br />
Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.<br />
<br />
Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)<br />
<br />
I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...<br />
<br />
Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma, allergier og epilepsi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.<br />
<br />
Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)<br />
<br />
Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)<br />
<br />
Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig... Men klager ikke, slet ikke... Der er folk i denne verden der har de meget værre end mig, både her med handicappede børn og familiestrukturer der er slemmere end min, for ikke at snakke om de millioner af børn der sulter hver dag eller folk der bliver sendt i meningsløse krige og må ofre deres liv og deres familie... Det er de ting jeg tænker når jeg vurdere mine behov...<br />
<br />
Vi skal passe på vi ikke påtager os unødige offerroller, det kommer til at bide os i halen mht. offentlighedens syn på os... <br />
<br />
TTThomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-3938419738581367372013-04-07T12:09:00.003-07:002013-04-09T12:09:20.736-07:00Lidt om forårsfornemmelser, rigtige venner og stupide fjolserForåret er så så småt begyndt at vise tænder eller hvad man nu kalder det når det er noget positivt, og det hjælper på humøret (dvs. i skrivende stund sner det så...) Håndværkerne er på så små ved at være færdige med huset, Emelies helbred er ved at være på toppen, hendes epilepsi er igen stilnet lidt af (7-9-13) og vi drager snart på ferie med nogle skønne mennesker :) Alt sammen noget der skaber ro og en smule mere overskud.<br />
<br />
Apropos skønne mennesker, så vil jeg bruge lidt spalteplads på at hylde dem her... Vi er med i en netværksgruppe, og selvom den er lille (9 stk.) Så er den koncentreret om en akse af forståelse og noget der ligner ubetinget kærlighed... Som personer er vi så forskellige som dag og nat, og vores børn handicaps ligeså, men det betyder ikke spor, for vores "hakker" i livets tandhjul passer sammen...<br />
<br />
Vi er endda så heldige at størstedelen af dem bor lige i nærheden, det ene par har sågar købt huset over på den anden side af vejen... Det er det rene luksus at have mennesker der forstår ens tanker og bekymringer, og som man til enhver tid kan få fat i, og vendt de problemer der måtte komme...<br />
<br />
Og den forståelse fik jeg brug for forleden... Vi er jo som sagt i gang med en større ombygning, og i den forbindelse skal carporten udvides, ikke meget med den skal laves lidt højere samt forlænges 2 meter... Nu har vi en regel om her i på vejen at der ikke må bygges tættere på skæl end 5 meter, og vi har derfor været nødsaget til at søge om dispensation... Og selvfølgelig kom der en indsigelse fra en længere oppe af vejen... Den lød således i et brev sendt til kommunen :<br />
<br />
***********************************************************************'<br />
<span style="font-family: Calibri;"></span><br />
<div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">"Hej....</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
<br />
</span><br />
<div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">jo jeg kan god se at de har et problem med parkering, men.....</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
<br />
</span><br />
<div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">1: Er det ikke sådan at lige den vej som går som “hovedvej” gennem Færøvej ikke må være smallere</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
<br />
</span><br />
<div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">pga. tilkørelseforhold...???</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
<br />
</span><br />
<div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">2: Alle andre i området har fået besked på at de selv måtte sørge for at der er plads til deres egne</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
<br />
</span><br />
<div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">biler inden for det område de nu har købt og ud for de regler der nu var på købstidspunktet, dog kan der ved besøg holdes på de andre områder.</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
<br />
</span><div align="LEFT">
<span style="font-family: Calibri;">3: det blev gået meget op i at vejforløbet skulle se ens ud hele vejen igennem området. og så vil</span></div>
<span style="font-family: Calibri;">
der ikke længere være en lige linje ned gennem området.<br />
<br />
<div align="LEFT">
4: Mig bekendt, havde de allerede denne handicap bil ved bygning af ejendommen, hvormed man</div>
skulle have taget højde for dette ved opførelsen.<br />
<br />
<div align="LEFT">
Så selv om det ikke lige vedkommer os her hvor vi bor, er vi imod da der så sikkert vil komme andre</div>
<br />
<div align="LEFT">
som vil prøve samme og derefter vil området ikke se ud som først antaget da vi købte grundene, og kan godt se at det måske kan gå ud over en evt.</div>
salgspris på vores huse i området hvis der kommer alle mulige underlige afvigelser fra det oprindelige.<br />
<br />
<br />
<div align="LEFT">
Med venlig hilsen</div>
<br />
<div align="LEFT">
Xxxx Xxxxxx</div>
<br />
<div align="LEFT">
xxxxxxxx xx</div>
</span>
<br />
xxxx xxxxxxxxx<br />
**************************************************************************<br />
<br />
Tja... hvad skal jeg sige... jo det virker jo tydeligt som han ikke har læst sagen igennem siden han tror at vi skal bygge helt ud på vejen...Kan også godt li' at han påstår at vi havde bilen fra starten, men den fik vi først året efter... Og det er også lidt svært at vurdere omfanget og fremtiden på et handicap...<br />
<br />
Men så er det jo godt at have en flok man kan gå til, især når deres svar bl.a. er " Jeg pisser f... i hans indkørsel" eller " Han må f... have en lille p.. siden han går i så små sko" og hey det er da lidt lavpraktisk, men lige hvad man har brug for at komme videre :) Det var i hvert fald rart at få vendt det bitre og indebrændte til grin :) For må sgu indrømme at når folk på den måde pisser på mig bliver jeg sgu ked af det... Så er det knapt så vigtig at byggeprocessen er blevet 1 måned ( og tid er penge ) forsinket pga. af sådan en idiot...<br />
<br />
Nå men tilbage til det positive... Ferie i det sønderjyske og hygge med familie og venner...Så er stikket sat i opladeren :)<br />
<br />
Ende med at blive lidt rodet, men det var rart at komme af med både l... og lagkage :)<br />
<br />
<h2>
</h2>
<br />
<br />
<br />Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-10927375898875559312013-03-14T04:30:00.000-07:002013-03-14T06:37:19.811-07:00Lidt om radiostilhed og tankespindDet er ved at være længe siden sidst i har hørt fra mig, og det har ikke været med min gode vilje at jeg ikke har haft sat mig ned og delt mit liv med jer...<br />
<br />
Det har været en underlig tid, og ville egentlig hellere bruge tiden på at skrive om alt det positive der sker rundt om os, men de svære ting og de tunge tanker får stadig lov at fylde, og de har måske endda fået endnu mere plads på det sidste...<br />
<br />
Byggeriet skrider fremad, og selvom der hele tiden skal tages beslutninger om dit og dat er det jo bare en håndelig bagatel i forhold til så meget andet... Men det bliver flot og det bliver en lettelse at få den ekstra plads, liftsystemer og badelejet. Og i den næste uges tid vælter de væggene til resten af huset, så der står den på sommerhusferie i dagtimerne... Det bliver meget rart at komme lidt væk fra det hele og få lidt vind i håret :)<br />
<br />
Emelies skole er mere eller mindre faldet på plads, idet at den ene af de to skoler der var på tale, har tilføjet den neurologiske rapport at de ikke mener de kan rumme hende og selvom det egentlig var den skole de fleste regnede med, er vi lettet over hun kommer et sted hen vi ved hun vil føle sig godt tilpas. Men det har været et sejt træk, med tests, møder, rapporter der blev væk og meget andet...<br />
<br />
Emelie har været syg den sidste måneds tid, den ene virus efter den anden har tæret på hende og har tricket hendes reflux så appetitten er stort set ikke eksisterende... Samtidig er hendes epilepsi stukket fuldstændigt af, så efter en pause på 3 måneder har hun haft 6 anfald inden for en måned hvoraf de sidste 3 har ligget inden for 4 dage.. Noget der tære på psyken og overskudet, men det er en lusket sygdom ingen ved hvor de har...<br />
<br />
Tinas rygsøjlegigt plager hende stadig meget, det gør hun har meget svært ved at deltage i de daglige aktiviteter, men hun kæmper og gør hvad hun kan. Hun er ligesom de andre her i familien været ramt af influenza, halsbetændelse og forkølelser i massevis den sidste måneds tid.<br />
<br />
Det sidste nye er at hun er blevet godkendt til at deltage i et forsøg med en type medicin der hos mange kan få bugt med de værste gener af rygsøjlegigt... Så fingre, tæer og andre ting der kan krydses er flettet...<br />
<br />
Mine forældres skilsmisse ser ud til at falde stille og roligt på plads og min far får lov til at bo i huset, hvilket vi børn naturligvis er rigtig glade for, men det er også et stort sted med mange ting der skal holdes/ordnes, men så kan han da i det mindste holde fast i sine hobbyer indtil han ikke orker det mere. Mht min mor så er jeg ikke kommet længere, det har ikke rigtig været andet end "laden-som-ingenting" og "snakken-udenom" lidt ligesom det plejer... Og så smed hun lige en bombe af de helt store... Vil ikke afsløre den her, orker heller ikke at skrive om det, da alene tanken giver mig kvalme...<br />
<br />
...Eller rettere sagt det giver mig ikke rigtig noget, for jeg har stadig ikke kunnet finde plads til at rumme eller føle noget som helst omkring alt det her... Det er simpelthen ikke det vigtigste, det er voksne mennesker vi taler om og kan selv tage ansvar... Men hvis det kommer til at gå ud over børnebørnene så kan farmand sgu godt finde de knapt så "rummelige følelser frem"<br />
<br />
De ligger og lurer der inde, altså de knapt så hyggelige følelser... Jeg føler mig i perioder trukket så langt ned under gulvbræderne at følelser som angst, vrede, jalousi og agresioner titter frem (sidstnævnte går dog kun udover naboen på badmintonbanen, og ja jeg er en meget dårlig vinder...) Så selvom håndværkerne render rundt og larmer og Emelie brokker sig konstant så savner jeg af og til noget mere "støj", lyder underligt og det afspejler sikkert den sidste måneds sygdom i huset... Men nu kommer der heldigvis en tur om 4 uger, hvor vi forhåbentligt kan se frem til 5 dage i selskab med fantastiske mennesker i det sønderjyske... kom uge 15, kom snart :)<br />
<br />
Nå, vil stoppe her, Emelie er ved at vågne igen igen og nu lover jeg jer at i høre fra mig snart igen og med lidt mere positive tanker... Foråret er på vej!! (hov nu sner det sgu igen...)<br />
<br />
TT<br />
<br />
PS. fik en lille optur over da Tina sagde til sygeplejersken på sygehuset at det var mig der fik tingene til at hænge sammen og var bindeledet, der fik familien til at fungere... Ros er altid godt, især når tingene er lidt på spidsen :)Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6820403667660630046.post-59973411773751191432013-01-18T02:02:00.000-08:002013-01-18T02:03:02.078-08:00Kapacitetsproblemer...<br />
Så er et nyt år begyndt i det lille hjem, håndværkerne er i gang udenfor og det skrider stille og roligt fremad, og når man ser bort fra larmen, snavset og ens bekymring for de unge menneskers helbred i vinterkulden, så er det rart at have folk rendende...<br />
<br />
Emelie var meget syg mellem jul og nytår, faktisk har hun været sløj det meste af december, med skarlagensfeber, ekstra halsbetændelser og problemer med hendes refluks, men det ser heldigvis ud til det værste er overstået i denne omgang, men vinteren er jo langt fra ovre endnu, så vi tager det en dag af gangen...<br />
<br />
Må indrømme mit hoved ikke er blevet lettere siden sidst, synes tankerne og bekymringerne til stadighed vælter ned over min begrænsede hjernekapacitet. Emelies helbred er faktisk en af de mindste bekymringer lige nu, valget af den rigtige skole er op over, og da det frie skolevalg på specialområdet er afskaffet, så sider man lidt og venter og håber på det rigtige valg bliver truffet.<br />
<br />
Mine forældre har valgt at gå fra hinanden igen, yderligere detaljer herom skal jeg skåne jer for, men det er ikke nogen køn omgang og selvom det er sket mange gange før, så bliver man sgu lige skuffet over det hver gang, omend man denne gang egentlig ikke er overrasket... Men bekymre mig for deres hus som har været rammen om meget og hele ungernes liv, men den seneste opdatering tyder på min far kan få lov at beholde det... Det har været hårdt for ham denne gang, har virket træt og ked af det... Og det gør ondt at se en stærk mand man ser op til falme på den måde, men det er fuldt forståeligt...<br />
<br />
Om det er mig der er blevet ældre eller bare mere kold i r.... skal jeg lade være uopklaret, men har meget svært ved at føle noget som helst omkring mine forældres brud, har nok bare for meget andet at holde styr på, har i hvertfald svært ved at dele de andres sorg, irritation og vrede... Men giver den mest af alt som praktisk gris og mægler...<br />
<br />
Vil være helt ærlige over for jer, min største bekymring lige nu er nok Tinas helbred, hendes Morbus Bechterew (rygsøjlegigt) er ikke blevet afhjulpet af de behandlinger hun har prøvet indtil nu, og hun er nu blevet tilbudt i at deltage i forsøg med biologisk medicin. Et forsøg og medicin som har nogle heftige bivirkninger, bl.a. svækket imunforsvar samt risiko for lever, hjerte og nervesygdomme samt en lille øget risiko for kræft (lige den type hun har er det dog ikke bevist at der er en øget risiko i forhold til andre med gigt). Ved hun tænker så det knager, og har virkeligt svært ved at råde hende og guide hende i den rigtige retning. Men hvis alternativet er hun bare får det dårligere og dårligere og jeg til sidst skal have to kørestolsbrugere i huset, så er behandlingen vejen frem. Heldigvis kan den stoppes hvis der bliver problemer og når stoffet er ude af kroppen er risikoerne væk igen... Men men... Tanker flyver og den indre tænketank køre på højtryk...<br />
<br />
Men der er heldigvis også lyspunkter at tage fat på... Skal på romantisk weekend i Malmø om ikke så længe, vi skal på forårs tur med familien og nogle venner som kan rumme os, sommerferien er på plads... Det er lykkedes os at få et handicapvenligt hus til en god pris både i år og næste år, så det glæder vi os rigtig til...<br />
<br />
...Og så sider en dejlig følelse stadig i kroppen efter en weekend med vores fantastiske netværksgruppe, med 80'er fest og farver :) De menneskers selskab kan man leve rigtig længe på, de er bare enestående!!<br />
<br />
Vil lige slutte af med en opdatering fra min profil forleden : <br />
<br />
<span class="userContent"><em>"Er der noget bedre end en 8 timers lang sømpistols symfoni, efter en nat hvor Emelie virkelig har været strid... Det sku' da lige være at hun kommer hjem og er pisse hysterisk og end ikke lovning om en tur i den nye racer eller udstrækning giver pote... ZzzzzzZzzzz... Men hov... Klager sgu ikke, jeg kan sætte mad på bordet i aften, har varme og folk omkring mig jeg elsker... Ikke alle er så heldige..."</em></span><br />
<span class="userContent"><em></em></span><br />
<span class="userContent">For uanset hvor meget lort vi føler der ramler ned over os, er det ikke svært at finde nogen der har det sværere... Husk det :)</span><br />
<span class="userContent"></span><br />
<span class="userContent">God weekend</span><br />
<span class="userContent"></span><br />
<span class="userContent">TT</span>Thomas Thomsenhttp://www.blogger.com/profile/14415400376623924638noreply@blogger.com0