Søskendehyldest og en lille sang...

Hej alle !




Emelie har en lillesøster, det kommer sikkert bag på jer der følger bloggen, men det har hun altså :) For lidt over 1½ år siden var en af mine allerførste indlæg her på bloggen et åbent brev til hende... Det lød nogenlunde sådan...




Kære Nanna

Det sker af og til, nogle gange oftere end andre, at far snerrer af dig og virker sur. Nogle gange har du ikke gjort andet end at gå lidt i vejen eller bare stillet det samme spørgsmål tre gange uden at have fået det svar du ledte efter... Men uanset hvad der sker og hvor vores skænderier fører os hen, ender det altid med at du giver mig et knus og viser mig din ubrydelige kærlighed...

Ved godt der er mange ting der ikke er nemme, du har en alder hvor du udvikler dig rigtig meget, og de rammer du vokser op i minder ikke om dem de fleste andre børn har, men vi kæmper for at gøre det så godt vi kan... Selvom du er en af dem der "lider" mest under presset og manglende overskud, er du en utrolig livsglad pige der vil frem i verden og som gang på gang viser storesøster hvor meget du holder af hende, til trods for hun ikke er som andre børn og ikke bare kan springe op og lege med dig... Du er smadder god til at inddrage hende og er klar med en forklaring af hvor Emelie er som hun er når folk spørger... Og du er stolt af din storesøster, det lyser ud af dig.

Hvad fremtiden bringer ved vi af gode grunde ikke, men du må aldrig tvivle på min evige kærlighed jeg er der for dig hvad end livets vej må byde dig af op og nedture.

Knus Far




Et brev jeg stadig ikke kan læse højt for mig selv uden at fælde en tåre eller to ned i det efterhånden hårdtprøvede tastatur...


Nanna er en kompleks sammensat pige, der rummer så mange facetter at de kan være svære at holde styr på... Nanna ELSKER sin storesøster og kærligheden gror fortsat for hver dag de har hinanden, og selvom hun er blevet meget eksistentiel i sine spørgsmål, er det mere bekymringerne om hvornår hendes forældre skal herfra end hvorvidt hendes søsters skrøbelig fremtid er lagt... Hun har sågar sagt at når vi ikke er her mere skal hun nok passe sin storesøster...




Men hov, er det meningen en pige i hendes alder skal have de tanker, burde man ikke bekymre sig om hvorvidt hun er ved at blive til et voksen-barn ? Det er svært at svare på, hun indeholder så ufattelig meget kærlighed, tolerance og empati til andre at det på den lange bane vil være en fordel for hende i livet det hun har oplevet... Hun nære en stor tillid til andre mennesker og stoler blindt på dem, det giver af og til nogle knubs i naivitetens navn, for andre ved hvor de skal trykke hvis de vil slå hende ud af kurs... Og her kommer en indrømmelse... Jeg skal være bedre til at forvare hende i de situationer, og lige huske på at hele mit liv ikke drejer sig om at holde Emelie "oven vande" men også åbne øjnene for alt det andet... I min jagt på ikke at være en curlingfar har jeg nok en tendens til at mene at Nanna SKAL kunne klare sig selv... Men selvfølgelig kan hun ikke det... Hun er jo trods alt bare en lille sårbar pige på 5...




Hun er sgu en ener, og selvom hun, i vores verden, har et par harmløse problemer såsom astma/allergi og en harmløs mislyd på hjertet, så tonser hun derudaf og tager de slag som livet giver hende... Hun er bestemt ikke bange for at prøve noget nyt også selvom det koster tårer...


Elsker dig så ubeskriveligt højt lille skat!!

En lille sang

Der er en lille sang, som egentlig snart har haft mange år på bagen, som har fået en helt ufattelig betydning, specielt for mig... Kendte den jo egentlig godt inden Rasmus Seebach smed den på hans andet album... Selv i faderens udgave har den betydet noget igennem årene...


Jeg sætter mig på kanten af din seng,
og du ler til mig.
Verden svinder ind til ingenting,
når jeg ser på dig.
Du ligger lige så musestille,
og virker ubeskriveligt lille
imellem dine mange sjove dyr.
Men i drømmelegen
finder vi to vejen
ud mod nye eventyr.

Under stjernerne på himlen
sejler du med mig.
Luk nu stille dine øjne,
så er vi på vej.
Vi sejler over vandet
og ind i drømmelandet,
du og jeg.

Og hvis du bliver skræmt af vinden,
så kysser jeg dig blidt på kinden.
Hvor du end er i fantasien,
vil jeg altid være
her hos dig, min kære.
Læg nu trygt din hånd i min.

Under stjernerne på himlen,
sejler du med mig.
Luk nu stille dine øjne,
så er vi på vej.
Vi sejler over vandet
og ind i drømmelandet,
du og jeg.
Drømmelandet, du og jeg

Den rummer så mange ting for mig forhold til Emelie, tænker tit på at når hun ligger der og sover og drømmer, at hun der får den fred og de muligheder for at lege og løbe rundt som andre børn... Når hun vågner og er bange og jeg holder hendes hånd, er det tit denne melodi jeg nynner...


Egentlig en utrolig simpel sang, men for mig rummer den så mange stærke sider... Det er blevet Nannas ynglings sang, så det er tit vi lige ta'r en tur men den på anlægget for fuld skrue :)


Tak Tommy!!


TT

Tilbage til tasterne og lidt om curlingperspektiv...

Kære alle

Dette indlæg har været længe under vejs, alt for længe, men det sidste års tid har budt på udfordringer der har skubbet skriveriet ud på et sidespor...

Året der gik

Ikke at vi skal bruge for meget tid på at dvæle ved årsagerne, så har jeg opdaget hvor meget det fylder når ens barn begynder i skole, hvor meget skiftet fra seks år i specialbørnehave til at begynde i en specialskole... Et skift hvor man mere eller mindre begynder forfra med forhold, kommunikation, hjælpemidler og meget andet...

Tinas gigt har virkeligt spillet med musklerne i året der er gået, det har gjort ondt at se kvinden man elsker overalt på denne jord kæmpe på den måde... Hun har været sej og det ser ud til at det medicinske forsøg hun deltager i har bremset udviklingen af hendes sygdom for en stund, men hun bruger stadig en uges tid hver måned på at slide sig på arbejde og gennemføre dagen...

Lillesøsters hjerte virker til at være i topform trods af at mislyden til tider stadig kan høres, test tyder på at det går den rigtige vej og at hun vokser fra det, og det er virkelig en lettelse ikke at skulle kæmpe med det også :) (Her bliver jeg nød til at sende en tanke til de par vi kender med hjertebørn, for det er sgu ikke sjovt når sygdomme rammer vores mest livsvigtige organ...)

---------------------------------------

Nå, men vi skulle vel også i gang igen, for der er virkelig mange ting der nager mig for tiden, det være sig både familiemæssigt og om mine medmennesker generelt... Nu ved jeg godt det IGEN kommer til at lyde som brok, men hey det er jo min skraldespand det her og nu har i jo lige fået 1½ god nyhed herover, og i skal jo ikke blive alt for forvente ;-)

Intern fnidder

Min verden er i øjeblikket fyldt med alt for meget ligegyldigt fnidder, fnidder der egentlig burde prelle af på mig, men til min store irritation sætter det alligevel nogle spor...

Er der noget jeg har lært af at få et barn som Emelie er tolerance og medmenneskelig overbærenhed, egenskaber jeg er sikker på min opdragelse havde skænket mig uanset livets udfordringer, men det er jo ikke til at garantere... Derfor irriterer det mig også grænseløst når folk i så udbredt grad viser mangel på selv de mest basale medmenneskelige færdigheder...

Når folk i vores nærmeste omgangskreds vælger os fra pga af Emelie så hopper min kæde fuldstændigt af, rent faktisk ved jeg ikke om det er pga Emelie, men sammenfaldet af hvornår vi blev valgt fra passer meget godt med Emelies udvikling. Opdigtede historier og løgne kan jeg ikke bruge til noget... Når man gang på gang vælger os fra, og så tilmed beskylder os for at havde valgt dem fra på bagrund af komplet fordrejede og usaglige grunde, så kan JEG ikke bruge dem til noget... At jeg så tilmed skal være vidne til at min elskede hustru bryder sammen i gråd pga tankeløse mennesker, så er jeg klar til at svinge det metaforiske boldtræ og afbryde alt kontakt... For vil de ikke os og Emelie, jamen så er de ingenting værd for MIG.

I min egen familie har jeg været vidne til at, end ikke et tragisk dødsfald, kan åbne døren for et samarbejde, men at man til stadighed kæmper stædigt imod alt fornuft og i stedet med barnligt tilgang til tingene svigter dem man engang elskede i en svær stund.

Nu kommer jeg måske til at lyde en anelse dobbeltmoralsk, at jeg på den ene side ikke gider bruge mere til på den del af min svigerfamilie der har valgt os fra, og så samtidig ikke forstår at man i min egen familie på den måde kan slå hånden af nogen... Men har selv flere gange tilgivet min egen mor, for en eller anden dag er hun her ikke mere og den store forskel ligger i at HUN gerne vil os og Emelie...

Eksternt fnidder

Men det er ikke kun på de interne linjer det hele, i mit hoved, virker som om det er kørt af sporet...

Lokal dialog/diskussion omkring handicapparkering, der i flere perioder tangere decideret voksenmobning og en arrogant tilgang til "dit og mit". Utroligt at folk ikke har mere og gå op i end et par skide parkeringspladser i en by med 3000 indbyggere...

Men det er åbenbart en tendens at folk i stigende grad udelukkende ser indad, oplever det ugentligt når jeg er til træning med Nanna i hendes håndboldklub... Oplever folk der er fuldstændigt ligeglade med at deres børn fjoller rundt på banen, sparker til boldene, slår/sparker/hiver de andre børn, men hvis der er noget der genere dem er de ikke for fine til at springe ind på banen i deres beskidte udesko og diktere trænerene i deres arbejde... Trænerne er dygtige, det er derfor vi har valgt klubben, som i øvrigt er en udbryderklub fra byens oprindelige hold (også her er der opstået fnidder om linjer, haltider osv, problemer der forsøges løst med barnlige udfald og latterlig mudderkastning). Men selv trænerne kæmper forgæves, mest fordi at den pædagogiske tilgang byder at børnene trænes med et toneleje der får marte meo princippet til at virke som en schweizisk kostskole... Skulle det ske at træneres hæver stemmen, vågner Gucci-forældrene op fra deres vigtigste mission ved træningen nemlig at sladre og socialisere, og deres øjne lyner mod træneren... Det var sgu ikke gået i mine unge håndbold år :)

I disse Vinter-OL tider er der meget snak om de danske curlingatleters medalje chancer , men med det spillermateriale der er blandt de danske forældre burde vi da være sikret en topplacering...

Bevares er da selv en af sportens allerfineste eksemplarer, men det er vel naturligt at man som forælder til et barn som er 100% plejekrævende, og lillesøsteren nyder bestemt ikke af forældre der fejer alle problemer væk for fødderne af hende, og nu vil jeg spille p.... hellig, men det kan man faktisk se efterhånden, bla. til håndbold (smiley med glorie ) Men inden glorien bliver alt for blank skal jeg da være den første til at indrømme at jeg da heller ikke føre Nannas mindste bevægelse på banen, men at telefonen og div netaviser et par gange under træningen får min opmærksomhed :)

Min redningsplanke

Er med i en helt fantastisk og uundværlig netværksgruppe, der ved hvem jeg er og hvad jeg har at slås med... De er ALTID klar til at hjælpe, ligesom de ALTID kan stole på mig og min hjælp hvis behovet opstår. Som jeg skrev i en opdatering, så er det rart at, når hele verden er i mod dig, at kunne gå over på den anden side af vejen og ryddet alle problemerne væk og igen se glimt af det lys der altid er for enden af tunnelen :) Og for at pudse glorien en ekstra gang må jeg konstatere at det der styrketræning ham genboen har lokket mig til er en gave for både hjerne og krop :)

TT

Ps. Ovenstående er udelukkende et udtryk for MIN personlige holdning, og t det selvfølgelig er en afspejling af at det, forhåbentligt, er de få der ødelægger det for de andre...
Der skal i øvrigt lyde en tak til jer der har afleveret småbekymrede beskeder i min indbakke, men vi har det godt, har bare ikke haft overskuddet til at blogge :)

Dreamcrusher and Groundconnectors Vs. Festivitas...

Hvordan skal jeg dog begynde...

Jo lad mig se...

Dette indlæg bliver næppe indstillet til en Pulitzer-pris da det mildest talt er en hoved-rengøring af en masse flyvske tanker og ting der har hobet sig op i skalden på mig i den senere tid... Og efter en (undskyld sproget) lortenat og ditto morgen så er det vel også på tide at komme af med tingene...

Har opfundet nogle begreber, eller det bilder jeg mig i hvert fald ind... Troede faktisk det var noget jeg engang havde læst, men da jeg ikke har kunnet finde det nogle steder, påtager jeg mig gerne æren...Eller... Nå...

Begrebet eller rettere begreberne kalder jeg for : Dreamcrushers og Groundconnectors...

Og hvad h... er så det ?

Jo, en af de måder jeg prøver at komme igennem hverdagens mange kampe og udfordringer med er at, for det første at gøre tingene ordenligt,  for derefter at kunne sætte mig ned og koncentrere mig om ting jeg rigtig gerne vil have ført ud i livet... Mine drømme...

Det er mere eller mindre vanvittige projekter der af og til dukker op... Lige pt. er det et sommerhus, som jeg vil bygge om så det bliver super tilgængeligt, med lift, bruse/badeleje, ramper til vandet, kort sagt et super tilgængeligt hus for børn som Emelie for det mangler der helt klart (Selv om HBF-Handicappede Børns Ferier gør et godt forsøg)

En anden plan er at hjælpe den gamle med at renovere førstesalen, hygger mig meget med at finde materialer og tegne ideer...

Derudover er planlægninger af festivitas og drømme om rejser og mange andre ting der roder rundt i håbets tænketank...

Nå men tilbage til begreberne, for heldigvis er jeg gift med en Groundconnector... Og hvad er så det... Jo som navnet antyder er det en der holder dig på jorden, men som giver sig lov til at drømme og som også kommer med input og kritik, både konstruktiv og til tider også den slags man helt vil være foruden når drømmene køre på højtryk, men som er helt nødvendigt, for ikke man skal lette fra jorden igen...

En Dreamcrusher derimod er det modsatte, en der konstant rakker ned på ideer, også selv om vedkommende godt er klar over de er urealistiske, er det jo ikke sikkert man har lyst til at blive haglet ned for at have drømme... For selvom der er mange ting der kan spille ind, så som økonomi, tid, overskud og meget andet man kan slås med, så er det vigtigt at give sig selv lov til drømme... Selv de urealistiske af slagsen :)


Nå skifter lige spor... Havde ikke lige bestemt mig for retningen inden jeg kørte ud i det her "blog-kryds" Så nu er i, måske lidt for sent, advaret...

Skal til en længe ventet "komsammen" i morgen med en flok af de mennesker der betyder allermest for mig, nemlig vores netværksgruppe, som virkelig kender ind helt ind til benet og som nærmest kender ens tanker før man selv har udtænkt dem...

Burde glæde mig som et lille barn, det har jeg i hvert fald tidligere gjort, men har denne gang haft lidt svært ved at finde den indre "vilde hoppende kænguru" frem... Hvorfor... tja hvis jeg bare vidste det... Men skal nok bare i gang... Har jo haft en dejlig ferie hvor næsten alle "dæmonerne" blev renset ud, men synes at containeren for hurtigt bliver fyldt op igen... Men kom jo også tilbage til en bunke bøvl med Emelies skolestart, ting der af gode grunde (sommerferie) er lidt svære at løse inden hun starter... Og det er ikke rart for sådan en som mig der skal finde løsninger på alt her og nu, ja nærmest før de opstår... Emelie har det også altid svært med at vende tilbage til hverdagen efter en god ferie og hvem har dog ikke det... Det betyder bare rigtig dårlige nætter og dage...
 Nogle gange er det bare de små ting der skal til alt vælte det store læs...

Kæmper for at finde min indre ro og tror og håber på at en aften/nat i selvskab med den dejligste flok der har betrådt denne jord kan tanke humøret op på fuld tank :)

Hmm.... var der ellers mere jeg ville dele med jer... Næ tror jeg ikke, vil køre ud og proviantere til min del af morgendagens festivitas, smække noget musik på anlægget og så bare lade drømmene flyve ;)

God weekend alle sammen!!

Afmagtens svære kunst...

Er inde i et lidt underlig periode, det er en af de der perioder hvor man egentlig ikke kan beskrive hvad der er galt, men et eller andet er galt for det føles sådan...

Har en intuition, som stort set aldrig svigter, men mine ellers så følsomme "sensorer" fløjter rundt i en tåge af bekymringer, jalousi og periodisk angst for at tingene ramler uden jeg når at opdage det... Og stadig er jeg ikke i stand til at sætte ord på når folk spørger hvad der er galt, og det er virkeligt frustrerende, for ville gerne være i stand til at dele... Så nu må vi se om de næste minutters "skriblerier" kaster noget af sig...

Emelies epilepsis grimme ansigt har ændret karakter, stort set fra den ene dag til den anden, i stedet for de  voldsomme toniske anfald om natten hver 1-2 måned, får hun nu, næsten daglig, mindre affald i dagtimerne og selvom det egentlig er mere kontrolleret giver det da bekymringer om betydningen og understreger endnu engang hvor lusket en sygdom det er... Og selv om jeg selv har levet med sygdommen, skræmmer det mig stadig hvor hurtigt den skifter...

Tinas rygsøjle-gigt ser også ud til at blive forværret, lige som den medicin der bliver afprøvet, for at holde smerterne nede under det forsøg hun deltager i, giver også nogle uheldige bivirkninger, det er hårdt at se den kvinde, man elsker over alt på jorden, lide på den måde... Håber virkelig at den del af forsøget der begynder 1. juli kommer til at give en bedring ellers frygter jeg virkeligt for hendes helbred og humør...

Selvom hun er hårdt plaget er det jo også hende, der i første række, er vidne til min mere eller mindre degenerering og følelsesmæssige udsving. Ser og føler ting der med stor sikkerhed ikke er der, men som alligevel bliver "læsset af" på hende, hun kan jo ikke undgå at se tristessen, usikkerheden og irritationen lyse ud af mig...  Savner hende helt vildt meget når hun ikke er der... Men når hun så er der, så savner jeg hende endnu mere eller rettere sagt jeg savner hendes gamle jeg... Er 110 % sikker på det kommer igen, og vil støtte hende og passe på hende til mit allersidste hjerteslag...

Knokler dag ud og dag ind for at få alle strukturer  og praktiske ting til at fungere, følelsen af nedslidning er dog ikke så gennemtrængende som den var under ombygningen. Men når hjernens tankespind samtidig roder så meget rundt at man ikke længere kan sove, efter en hård nat med Emelie, uden at vågne op badet i sved efter endnu et mareridt om ensomhed, død og ødelæggelse, er det virkeligt ikke nemt at hænge sammen...

Har brug for både intern og ekstern anerkendelse for det jeg gør, og selvom jeg er sikker på jeg får det, har jeg ikke kunnet gemme det i "banken" og kan mærke at containerens bolte er begyndt at springe og at revnerne er blevet noget mere åbne og mere permanente... Har også rigtig svært ved at se andres glæde og problemer som noget jeg behøver at beskæftige mig med... Der er mange ting jeg skal forholde mig til, men der er ting der bliver sprunget over og gemt væk til overskuddet forhåbentlig snart vender tilbage...

Har brug for at folk forstår mig uden at jeg vil hjælpe dem med at forstå mig, og det er f... et tarveligt krav, men lige nu er det sådan det fungere... Håber at sommeren og nærtstående ferie væk fra det hele, hjælper lidt på det... For ellers ved jeg sgu ikke hvad jeg skal gøre...

Har ikke mistet håbet, dertil er jeg heldigvis for stærk, men bliver i den grad testet... Og mest af mig selv.

Savner lidt at kunne skrive et positivt indlæg snart men lige nu får det negative lov til at flyde ovenpå, men i skal nok blive "belønnet" med en positiv indstilling når bøtten vender...

Blev i klogere? For det er jeg sgu ikke helt sikker på jeg blev...


Thomas

Om mådehold, kendskab og offerroller

Gør mig lige mentalt klar til at stikke hovedet ind i en hvepserede, for det er lidt det jeg føler jeg gør ved at poste det her indlæg... Så er i advaret...

Grunden til dette indlæg udspringer i en gruppe jeg indtil i dag har været medlem af på facebook, en gruppe for forældre med handicappede børn. Ellers en rigtig fin gruppe med en masse relevant information og vidensdeling. Kom for skade at stille spørgsmålstegn ved rimeligheden af et af spørgsmålene, der omhandlede merudgifter i forbindelse med en kør-selv-ferie sydpå. Kunne man få dækket det det koster ekstra i benzin at tage sin H-bil med i stedet for personbilen...

Lige da jeg læste det tænkte jeg ; Nej, det ville jeg ikke personligt gøre... Jeg valgte nok at skrive det på en anden og for forummet forkert måde, da jeg senere modtog en del kritik for mit, ellers ærlige svar. Har også undskyldt over for spørgeren og beklaget hvis mit input blev misforstået, og naturligvis opfordret vedkommende til at søge... Vil da også, her på bloggen, indrømme med røde kinder, at en lille del af mig var misundelig over at der er nogle der har mulighed for at tage syd på med deres børn, og ikke som os, af helbredsmæssige årsager, må blive i Dannevang, og misundelse er en grim ting...BUM!

Nå det så er sagt, så mener jeg stadig at vi skal være taknemmelige for at bo i et land hvor vi er så godt hjulpet... Det betyder så også at mange udeforstående til tider ser os som snyltere på samfundet fordi vi i deres øjne kræver og kræver og får alt hvad vi peger på... Det er vores fælles ansvar at få folk til at forstå at det ikke er sådan... Men er det ikke også vores fælles ansvar at give "dem" det de gerne vil ha', ved at søge om alt det vi har krav på i stedet for det vi har brug for... Vil IGEN lige pointere at det ikke har noget med indlægget fra fb-siden at gøre....

Vi har selv kæmpet som sindssyge for at nå dertil hvor vi er i dag, har slidt adskillige sagsbehandlere op, skrevet klager til alle instanser og til bogmesteren... VI har fået et samarbejde med kommunen der køre stort set problemfrit, vi kan blot skrive at vi har det og det problem og så finder vi i fællesskab en løsning... Og vi mangler ikke noget og vi bliver passet godt på af kommunen...

I forbindelse med mit input i debatten på FB, blev jeg, sammen med andre, beskyldt for ikke at kende dem jeg kritiserede... Korrekt, men i kender heller ikke mig, men i vil stadig gerne dømme mig ? Har modtaget beskeder i min PERSONLIGE indbakke fra folk der ytre sig om mig og beklager sig over mit input og min "kolde bagdel" (meget politisk korrekt beskrevet). Det syndes jeg faktisk er lidt usselt... Kan godt være nogle føler sig trådt over tæerne, men burde folk så ikke selv holde sig på måtten og holde sig til indholdet... Og hov kom i lige til at dømme mig uden at kende mig... Ja det tror jeg nok :) Det har vi også travlt med i det her land, så det er jo fuldt forståeligt :)

Men for det ikke skal gentage sig kommer her en lille selvhøjtidelig præsentation :

Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...

Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.

Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)

I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...

Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma, allergier og epilepsi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.

Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)

Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)

Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig... Men klager ikke, slet ikke... Der er folk i denne verden der har de meget værre end mig, både her med handicappede børn og familiestrukturer der er slemmere end min, for ikke at snakke om de millioner af børn der sulter hver dag eller folk der bliver sendt i meningsløse krige og må ofre deres liv og deres familie... Det er de ting jeg tænker når jeg vurdere mine behov...

Vi skal passe på vi ikke påtager os unødige offerroller, det kommer til at bide os i halen mht. offentlighedens syn på os...

TT

Lidt om forårsfornemmelser, rigtige venner og stupide fjolser

Foråret er så så småt begyndt at vise tænder eller hvad man nu kalder det når det er noget positivt, og det hjælper på humøret (dvs. i skrivende stund sner det så...) Håndværkerne er på så små ved at være færdige med huset, Emelies helbred er ved at være på toppen, hendes epilepsi er igen stilnet lidt af (7-9-13) og vi drager snart på ferie med nogle skønne mennesker :) Alt sammen noget der skaber ro og en smule mere overskud.

Apropos skønne mennesker, så vil jeg bruge lidt spalteplads på at hylde dem her... Vi er med i en netværksgruppe, og selvom den er lille (9 stk.) Så er den koncentreret om en akse af forståelse og noget der ligner ubetinget kærlighed... Som personer er vi så forskellige som dag og nat, og vores børn handicaps ligeså, men det betyder ikke spor, for vores "hakker" i livets tandhjul passer sammen...

Vi er endda så heldige at størstedelen af dem bor lige i nærheden, det ene par har sågar købt huset over på den anden side af vejen... Det er det rene luksus at have mennesker der forstår ens tanker og bekymringer, og som man til enhver tid kan få fat i, og vendt de problemer der måtte komme...

Og den forståelse fik jeg brug for forleden... Vi er jo som sagt i gang med en større ombygning, og i den forbindelse skal carporten udvides, ikke meget med den skal laves lidt højere samt forlænges 2 meter... Nu har vi en regel om her i på vejen at der ikke må bygges tættere på skæl end 5 meter, og vi har derfor været nødsaget til at søge om dispensation... Og selvfølgelig kom der en indsigelse fra en længere oppe af vejen... Den lød således i et brev sendt til kommunen :

***********************************************************************'

"Hej....

jo jeg kan god se at de har et problem med parkering, men.....

1: Er det ikke sådan at lige den vej som går som “hovedvej” gennem Færøvej ikke må være smallere

pga. tilkørelseforhold...???

2: Alle andre i området har fået besked på at de selv måtte sørge for at der er plads til deres egne

biler inden for det område de nu har købt og ud for de regler der nu var på købstidspunktet, dog kan der ved besøg holdes på de andre områder.

3: det blev gået meget op i at vejforløbet skulle se ens ud hele vejen igennem området. og så vil

der ikke længere være en lige linje ned gennem området.

4: Mig bekendt, havde de allerede denne handicap bil ved bygning af ejendommen, hvormed man

skulle have taget højde for dette ved opførelsen.

Så selv om det ikke lige vedkommer os her hvor vi bor, er vi imod da der så sikkert vil komme andre

som vil prøve samme og derefter vil området ikke se ud som først antaget da vi købte grundene, og kan godt se at det måske kan gå ud over en evt.

salgspris på vores huse i området hvis der kommer alle mulige underlige afvigelser fra det oprindelige.

Med venlig hilsen

Xxxx Xxxxxx

xxxxxxxx xx

xxxx xxxxxxxxx
**************************************************************************

Tja... hvad skal jeg sige... jo det virker jo tydeligt som han ikke har læst sagen igennem siden han tror at vi skal bygge helt ud på vejen...Kan også godt li' at han påstår at vi havde bilen fra starten, men den fik vi først året efter... Og det er også lidt svært at vurdere omfanget og fremtiden på et handicap...

Men så er det jo godt at have en flok man kan gå til, især når deres svar bl.a. er " Jeg pisser f... i hans indkørsel" eller " Han må f... have en lille p.. siden han går i så små sko" og hey det er da lidt lavpraktisk, men lige hvad man har brug for at komme videre :) Det var i hvert fald rart at få vendt det bitre og indebrændte til grin :) For må sgu indrømme at når folk på den måde pisser på mig bliver jeg sgu ked af det... Så er det knapt så vigtig at byggeprocessen er blevet 1 måned ( og tid er penge ) forsinket pga. af sådan en idiot...

Nå men tilbage til det positive... Ferie i det sønderjyske og hygge med familie og venner...Så er stikket sat i opladeren :)

Ende med at blive lidt rodet, men det var rart at komme af med både l... og lagkage :)

Lidt om radiostilhed og tankespind

Det er ved at være længe siden sidst i har hørt fra mig, og det har ikke været med min gode vilje at jeg ikke har haft sat mig ned og delt mit liv med jer...

Det har været en underlig tid, og ville egentlig hellere bruge tiden på at skrive om alt det positive der sker rundt om os, men de svære ting og de tunge tanker får stadig lov at fylde, og de har måske endda fået endnu mere plads på det sidste...

Byggeriet skrider fremad, og selvom der hele tiden skal tages beslutninger om dit og dat er det jo bare en håndelig bagatel i forhold til så meget andet... Men det bliver flot og det bliver en lettelse at få den ekstra plads, liftsystemer og badelejet. Og i den næste uges tid vælter de væggene til resten af huset, så der står den på sommerhusferie i dagtimerne... Det bliver meget rart at komme lidt væk fra det hele og få lidt vind i håret :)

Emelies skole er mere eller mindre faldet på plads, idet at den ene af de to skoler der var på tale, har tilføjet den neurologiske rapport at de ikke mener de kan rumme hende og selvom det egentlig var den skole de fleste regnede med, er vi lettet over hun kommer et sted hen vi ved hun vil føle sig godt tilpas. Men det har været et sejt træk, med tests, møder, rapporter der blev væk og meget andet...

Emelie har været syg den sidste måneds tid, den ene virus efter den anden har tæret på hende og har tricket hendes reflux så appetitten er stort set ikke eksisterende... Samtidig er hendes epilepsi stukket fuldstændigt af, så efter en pause på 3 måneder har hun haft 6 anfald inden for en måned hvoraf de sidste 3 har ligget inden for 4 dage.. Noget der tære på psyken og overskudet, men det er en lusket sygdom ingen ved hvor de har...

Tinas rygsøjlegigt plager hende stadig meget, det gør hun har meget svært ved at deltage i de daglige aktiviteter, men hun kæmper og gør hvad hun kan. Hun er ligesom de andre her i familien været ramt af influenza, halsbetændelse og forkølelser i massevis den sidste måneds tid.

Det sidste nye er at hun er blevet godkendt til at deltage i et forsøg med en type medicin der hos mange kan få bugt med de værste gener af rygsøjlegigt... Så fingre, tæer og andre ting der kan krydses er flettet...

Mine forældres skilsmisse ser ud til at falde stille og roligt på plads og min far får lov til at bo i huset, hvilket vi børn naturligvis er rigtig glade for, men det er også et stort sted med mange ting der skal holdes/ordnes, men så kan han da i det mindste holde fast i sine hobbyer indtil han ikke orker det mere. Mht min mor så er jeg ikke kommet længere, det har ikke rigtig været andet end "laden-som-ingenting" og "snakken-udenom" lidt ligesom det plejer... Og så smed hun lige en bombe af de helt store... Vil ikke afsløre den her, orker heller ikke at skrive om det, da alene tanken giver mig kvalme...

...Eller rettere sagt det giver mig ikke rigtig noget, for jeg har stadig ikke kunnet finde plads til at rumme eller føle noget som helst omkring alt det her... Det er simpelthen ikke det vigtigste, det er voksne mennesker vi taler om og kan selv tage ansvar... Men hvis det kommer til at gå ud over børnebørnene så kan farmand sgu godt finde de knapt så "rummelige følelser frem"

De ligger og lurer der inde, altså de knapt så hyggelige følelser... Jeg føler mig i perioder trukket så langt ned under gulvbræderne at følelser som angst, vrede, jalousi og agresioner titter frem (sidstnævnte går dog kun udover naboen på badmintonbanen, og ja jeg er en meget dårlig vinder...) Så selvom håndværkerne render rundt og larmer og Emelie brokker sig konstant så savner jeg af og til noget mere "støj", lyder underligt og det afspejler sikkert den sidste måneds sygdom i huset... Men nu kommer der heldigvis en tur om 4 uger, hvor vi forhåbentligt kan se frem til 5 dage i selskab med fantastiske mennesker i det sønderjyske... kom uge 15, kom snart :)

Nå, vil stoppe her, Emelie er ved at vågne igen igen og nu lover jeg jer at i høre fra mig snart igen og med lidt mere positive tanker... Foråret er på vej!! (hov nu sner det sgu igen...)

TT

PS. fik en lille optur over da Tina sagde til sygeplejersken på sygehuset at det var mig der fik tingene til at hænge sammen og var bindeledet, der fik familien til at fungere... Ros er altid godt, især når tingene er lidt på spidsen :)