torsdag den 13. juni 2013

Afmagtens svære kunst...

Er inde i et lidt underlig periode, det er en af de der perioder hvor man egentlig ikke kan beskrive hvad der er galt, men et eller andet er galt for det føles sådan...

Har en intuition, som stort set aldrig svigter, men mine ellers så følsomme "sensorer" fløjter rundt i en tåge af bekymringer, jalousi og periodisk angst for at tingene ramler uden jeg når at opdage det... Og stadig er jeg ikke i stand til at sætte ord på når folk spørger hvad der er galt, og det er virkeligt frustrerende, for ville gerne være i stand til at dele... Så nu må vi se om de næste minutters "skriblerier" kaster noget af sig...

Emelies epilepsis grimme ansigt har ændret karakter, stort set fra den ene dag til den anden, i stedet for de  voldsomme toniske anfald om natten hver 1-2 måned, får hun nu, næsten daglig, mindre affald i dagtimerne og selvom det egentlig er mere kontrolleret giver det da bekymringer om betydningen og understreger endnu engang hvor lusket en sygdom det er... Og selv om jeg selv har levet med sygdommen, skræmmer det mig stadig hvor hurtigt den skifter...

Tinas rygsøjle-gigt ser også ud til at blive forværret, lige som den medicin der bliver afprøvet, for at holde smerterne nede under det forsøg hun deltager i, giver også nogle uheldige bivirkninger, det er hårdt at se den kvinde, man elsker over alt på jorden, lide på den måde... Håber virkelig at den del af forsøget der begynder 1. juli kommer til at give en bedring ellers frygter jeg virkeligt for hendes helbred og humør...

Selvom hun er hårdt plaget er det jo også hende, der i første række, er vidne til min mere eller mindre degenerering og følelsesmæssige udsving. Ser og føler ting der med stor sikkerhed ikke er der, men som alligevel bliver "læsset af" på hende, hun kan jo ikke undgå at se tristessen, usikkerheden og irritationen lyse ud af mig...  Savner hende helt vildt meget når hun ikke er der... Men når hun så er der, så savner jeg hende endnu mere eller rettere sagt jeg savner hendes gamle jeg... Er 110 % sikker på det kommer igen, og vil støtte hende og passe på hende til mit allersidste hjerteslag...

Knokler dag ud og dag ind for at få alle strukturer  og praktiske ting til at fungere, følelsen af nedslidning er dog ikke så gennemtrængende som den var under ombygningen. Men når hjernens tankespind samtidig roder så meget rundt at man ikke længere kan sove, efter en hård nat med Emelie, uden at vågne op badet i sved efter endnu et mareridt om ensomhed, død og ødelæggelse, er det virkeligt ikke nemt at hænge sammen...

Har brug for både intern og ekstern anerkendelse for det jeg gør, og selvom jeg er sikker på jeg får det, har jeg ikke kunnet gemme det i "banken" og kan mærke at containerens bolte er begyndt at springe og at revnerne er blevet noget mere åbne og mere permanente... Har også rigtig svært ved at se andres glæde og problemer som noget jeg behøver at beskæftige mig med... Der er mange ting jeg skal forholde mig til, men der er ting der bliver sprunget over og gemt væk til overskuddet forhåbentlig snart vender tilbage...

Har brug for at folk forstår mig uden at jeg vil hjælpe dem med at forstå mig, og det er f... et tarveligt krav, men lige nu er det sådan det fungere... Håber at sommeren og nærtstående ferie væk fra det hele, hjælper lidt på det... For ellers ved jeg sgu ikke hvad jeg skal gøre...

Har ikke mistet håbet, dertil er jeg heldigvis for stærk, men bliver i den grad testet... Og mest af mig selv.

Savner lidt at kunne skrive et positivt indlæg snart men lige nu får det negative lov til at flyde ovenpå, men i skal nok blive "belønnet" med en positiv indstilling når bøtten vender...

Blev i klogere? For det er jeg sgu ikke helt sikker på jeg blev...


Thomas

3 kommentarer:

  1. Du, og alle andre i samme situation, har min dybeste respekt. At tilsidesætte sig selv og sit eget liv i en sådan grad er prisværdigt!!

    SvarSlet
  2. Du, og alle andre i samme situation, har min dybeste respekt. At tilsidesætte sig selv og sit eget liv i en sådan grad er prisværdigt!!

    SvarSlet
  3. Det er svært helt at sætte sig ind i dit liv, din dagligdag Thomas.. Dog ved jeg at du gør en ualmindelig stor indsats for din familie... Du har min dybeste respekt for denne "opgave" som du har fået pålagt dig..
    At du indimellem føler en afmagt og frustration i kampen mod sygdomme som ikke bare lige lader sig bekæmpe er forståelig..
    Du knokler for at være 110% tilstede hele tiden. Du hjælpe din datter når sygdommen viser sit grimme "fjæs", Hjælpe og støtter op omkring din kone og hendes ryglidelse og hvis det var dig muligt tror jeg at du gerne tog hendes smerte på egen krop.. og samtidig har du det vist rigtig dårligt fordi hun er den der er nærmest når dine "sikkerheds ventiler" må give efter for trykket og lade nogle af dine følelser slippe ud..
    Men alle disse følelser er jo fremkaldt af din frustration og følelsen af ikke at "slå" til som menneske, fordi du ønsker at kunne klare meget mere..

    Og i alt dette glemmer du vist helt dig selv... personen Thomas og hans egne behov..

    Det er logisk nok at du ikke orker at beskæftige dig med andres glæder og problemer.. for de er dig helt uvedkommende. At du har brug for at føle anerkendelse, at få et skulderklap for din indsats selvom du ikke kan sætte disse i "banken" og få rente deraf til senere brug.. Men Thomas, det er saft suse mig en KÆMPE indsats du gør for at dine kære, hver eneste dag. Min største anderkendelse... respekt for dette arbejde..

    SvarSlet