mandag den 27. august 2012

Det sociale sidespor

Det her indlæg bliver nok det mest personfølsomme jeg endnu har skrevet, men jeg håber i bære over med mig og tager det som et rygklap for hvor meget jeg "tør" dele med jer...

Sagen er at jeg nu et år har gået hjemme på fuld TA fordi Emelie sover meget dårligt om natten og jeg derfor bliver nød til at sove om dagen de dage hvor Emelie kommer i børnehave. Egentlig er jeg jo heldig i den forstand at det ikke er alle der kan få en sådan aftale med kommunen, og jeg da egentlig også føler mig privilegeret.

Nu har jeg som sagt gået hjemme et år, og det er begyndt at give en social slagside, sådan føler jeg det i hvertfald selv. Er meget udadvendt og har altid nydt at gå på arbejde og dele min hverdag med andre mennesker, har altid taget initiativer til sociale begivenheder og har altid nydt kollegialt samvær.. Så er omvæltningen til pludselig kun at være i selskab med sig selv det meste af dagen altså stor...

Har overvejet forskelige frivillige tiltag, men det er rigtig svært at overskue når man ofte har behov for at sove det meste af dagen, og at finde et arbejde hvor man komme 5-8 timer om ugen hvor man selv bestemmer hvornår man kan arbejde er sgu heller ikke lige til at finde :)

Var på et fantastisk kursus denne weekend med LEV, kurset foregik på Oslofærgen sammen med en flok fantastiske mennesker, alle forældre til handicappede børn, og jeg blev i den grad tanket op socialt. Jeg nød det virkeligt i fulde drag.

Nu er hverdagen så kommet igen, Emelie havde en lorte nat i nat og derfor måtte jeg sove et par timer inden vi skulle til Ridefys. Vågnede flere gange og følte mig meget alene, blev faktisk rigtig ked af det... Har oplevet det før, specielt efter at havde været på ferie med familien, været til større fester osv. Og har meget travlt med at få et eller andet arrangement op at stå så vi kan mødes igen...

Hvorfor jeg reagere sådan ved jeg egentlig ikke, men det sker, det kan jeg ikke komme udenom. Skræmmer det mig ? Jeg må indrømme at det på det seneste har bekymret mig mere at jeg til tider kan tage mig selv i at føre samtaler med mig selv, men at det når det sker at det også påvirker mig... Føler jeg mig alene? Nej det gør jeg egentlig ikke, har jo min familie som passer på mig og fantastiske bekendtskaber :) Men det sociale sidespor har har fat i mig, og selv om der skal meget til før jeg bliver decideret  socialt afsporet, så kan jeg godt mærke at jeg bliver nød til at gøre noget... Om det så bliver at træne eller strikke aner det ikke, men finder nok på noget... Kunne være man skulle starte en kaffeklub ;)

TT

tirsdag den 21. august 2012

Tingen...

Står og skal på kursus, på Oslo-båden af alle steder, og i den forbindelse er vi blevet bedt om at tage en ting med der beskriver os selv som mennesker... HA! piece of cake tænkte jeg, jeg tager da bare en øhh... en...arghhh...Nå ja en...naaarjjj... Det var faktisk ikke så nemt for hvad i alverden beskriver mig som person, og da kurset handler om vores dejlige ungers fremtid, så ville det jo være nærliggende at vælge noget der knyttede mig til Emelie...

Men hvad beskriver egentlig det bedst...? Emelie har ændret mig rigtig meget som menneske, de fleste, inklusive mig selv, ville sågar påstå hun har gjort mig til et bedre menneske. Emelie er vores første barn og jeg er sikker på at de fleste fædre oplever en eller anden form for ansvarsforøgelse (hvis det overhovedet er et ord) Men da jeg stod der med min datter der efter et 6 minutter langt genoplivningsforøg var kommet til sig selv og en kone der var kørt direkte på operationsbordet, uden at vide om jeg havde nogle af dem hos mig om 5 minutter, der skete der noget... Noget som rykkede mig op med rod og plantede mig i en potte godt gødet med vilje til livet (For mange metaforer?) Det har ikke været lige nemt altid, har ikke altid været en af guds bedste drenge , har sviget dem jeg holder af mange gange, men tanken om ikke at kunne være der for Emelie og senere Nanna har i den grad ændret mig som person...

Har længe gået med overvejelserne om at få lavet en tatovering der på en eller anden måde symbolisere det, men også de følelsesmæssige kampe jeg kæmper... Faste læser genkender nok begrebet containeren der slår revner, men også den ubetingede kærlighed der opstod den nat og ved nøddåben  (se andre indlæg) Eller som beskriver det blik hun sender mig, når hun er ked af det om natten og jeg holder hendes hånd... Hvordan fanden foreviger man det...

Nå men tilbage til "tingen", er meget i tvivl, bloggen her har betydet så ufattelig meget for mig, det betyder alverden at så mange har lyst til at læse med, men det er lige så vigtigt for mig bare at få det skrevet ned og ud af kroppen, men at tage computeren med eller et billede at Bloggers symbol ville måske være lidt underligt... Karnovs lovsamling, som man jo i vores "fag" med fordel kan lære udenad er måske også lidt en overdrivelse... Kunne sgu også bare tage en flaske Cocio med (EEEELSKER Cocio) men det ville nok være lidt for plat he he...

Kan i have en dejlig dag derude, og endnu engang tak fordi i gider ligge øjne til mine "pladderier"

mandag den 16. juli 2012

Om overmennesker...

Fik idéen til dette indlæg da jeg for nogle uger siden læste en anden blog, og lod mig inspirere af en af de tilknyttede kommentarer. I kommentaren beskrev læseren, de folk som var forældre til handicappede børn, som overmennesker, og at hvis hun havde en hverdag som den blev beskrevet i bloggen var hun gået ned med flaget for længst...

"Rolig nu" tænkte jeg, er vi virkelig de her usårlige kæmper, der bare tromler derud af og kan klare alt ? Nej det tror jeg sgu ikke... Et overmenneske ville for mig være en der kunne tage sig af et barn med et handicap, samtidig med at kunne leve et helt normalt liv uden nogen former for kompromisser, og den slags mennesker findes ikke...

Jeg føler mig i hvertfald ikke overmenneskelig når jeg :

- Sover det halve af dagen fordi jeg har været oppe det meste af natten
- Ser tilbage på en erhvervskarriere der aldrig bliver den samme
- Mærker min ryg efter et forkert løft på Emelie
- Har råbt af lillesøster fordi jeg ikke havde overskud til hende
- Endnu engang skal pakke en taske til sygehuset, og ikke kan holde tårerne tilbage

osv. osv. osv.

Ville læseren og andre "gå ned" på at få et handicappet barm ? Nej det tror jeg såmænd ikke, men tanken om at ens hverdag kan blive ændret så radikalt, kan nok få de fleste til at tænke "Åh nej, det her ville jeg aldrig klare.." Har da selv tænk om visse andre personer, at det var da godt at det ikke var dem der havde fået et barn som f.eks. Emelie, for så havde de da brækket nakken og barnet været prisgivet... Men kommentaren fik mig til at tænke, ville de fleste af os ikke være i stand til at rette os selv og vores hverdag ind efter et sådan barn, det ville vi sikkert...

Selvfølgelig er det hårdt, men vi kompensere og ofre itng vi ikke ville ofre hvis situationen var en anden, vender vi os til det ? Det er sgu ikke sikkert, men sikkert er det VI VILLE IKKE BYTTE !

TT

mandag den 25. juni 2012

Systemets sande snyltere...

Dette blogindlæg kommer nok til at lægge i kategorien " Nu skal i lægge øre til mine brokkerier, så jeg kan få luft" Men som brødteksten til denne blok også beskriver, skal der også være plads til den slags...

Nå men som jeg beskrev i det forrige indlæg, fornemmer jeg at samarbejdet mellem os kommunen faktisk køre på skinner, og at vi ikke overbyrder dem med krav og holder en ordenlig tone... Ved godt at Emelie er en meget dyr dame, for kommunen og derved jer som skatteborgere, men hvor vi som forældre ikke prøver st udnytte systemet er der desværre andre der tager over...

Emelies bus/taxaselskab har forsøgt at fakturer kommunen for forgæves ture til eks. aflastningen, dette har vi fået kendskab til, nettop gennem vores åbne samarbejde med kommunen. Vi kan ved gennemgang af Emelies dagbøger, skemaer hos Kernehuset, og det faktum at hun den ene dag hun ikke skulle have været der, var den dag hun blev kørt afsted med ambulance for fuld udrykning fra nettop, jeps godt gættet, aflastningen. Sagen blev herefter fremlagt for vores sagsbehandler...

Men man bliver åbenbart ikke populær af tage et større soransk turistselskab i at snyde og bedrage...

Havde haft en lidt øv nat med Emelie, og da lillesøsteren var kørt i børnehave besluttede jeg at lade opvask og oprydning ligge og gå direkte i seng, så jeg kunne være nogenlunde klar til formiddagens ridefys. Jeg fik lige præcis lov til at sove 10 min før Tina ringede, hun havde snakket med selskabet og lød tydelig irriteret, ked af det og var på grænsen til frustration. Vi skulle åbenbart ikke tro vi selv var for gode, vi glemte jo tit at afmelde Emelie om eftermiddagen, hvis vi selv hentede hende, og havde flere gange glemt at afmelde hende når hun feks. var syg eller der var lavet om på hendes aflastningstider...

Nuvel, vi har meget om ørene, og det kan da forekomme at der smutter en detalje her og der, men ligefrem at skyde med skarpt klæder dem ikke... Vi har en aftale med chaufførene om at vi sender dem en sms, hvis der sker ændringer i løbet af dagen, feks. hvis vi selv henter hende hvis hun er syg eller vi er til møde i børnehaven som trækker ud så vi lige så godt selv kan tage hende med hjem. Men det må vi åbenbart ikke, afmeldingen skal ske til kontoret, som så skal meddele chaufføren at han ikke skal have Emelie med. Der må ikke være nogen for for kontakt mellem brugerne og chaufførene... Rimeligt besværligt hvis man står med et barn der kaster op 45 min før hun skal hentes, og skal kontakte hovedkontoret, som så skal kontakte chaufførens arbejdsgiver som så skal kontakte chaufføren, hvilket de ikke når inden han holder herude...Vil da lige nævne at de ikke køre med tomme busser, når Emelie ikke er med er der jo andre børn med...

Med hensyn til at vi åbenbart glemmer at meddele dem om at turene til aflastningen bliver, flyttet, aflyst eller på anden måde berørt... Så kan jeg kun sige... Citat : " De er skrub fulde af løgn" og burde måske se lidt på deres egene arbejdsgange, inden de skyder på en familie, der har rigeligt at se til, end at holde dem i ørene...

Så nu kommer alt til at foregå på skrift, så har vi da i hvertfald beviserne på vores side, og selvom det, igen, kræver mere arbejde for vores side, så hellere det end vi er skyld i at de "kommer til" at snyde kommunen...

Kan godt forstå at kommunerne til tider har svært ved at få tingene til at hænge sammen, når man ser hvordan firmaer åbenlyst forsøger at flå penge ud af systemet, på baggrund af handicappede, på mere eller mindre lyssky måder... Den overnævnte historie er desværre ikke den eneste vi har kendskab til, men det vil jeg lade ligge til en anden god gang...

Arhhh... det hjalp...

fredag den 15. juni 2012

Etik og rigtige mænd...

Uha det her bliver nok lidt af en rodebutik, men når man har en 2-3 emner der presser sig på er det om at få dem ned på "papir" inden de langsomt siver ud i glemslen tomrum...

Et spørgsmål om etik i det små...

Der har været en del op og vende omkring etik, hvad må man og hvad må man ikke... Skal det være tilladt og yde aktiv dødshjælp og er det virkelig normale mennesker der kan bede om at få deres barn aflivet fordi det ikke lever op til forventningerne... Tror lige jeg vil køre etik-spørgsmålet ned i et lavere gear og spørge : Forlanger vi for meget af vores samfund...?

Oplever af og til mennesker der sidder i samme situation som mig, eller rettere den minder om, for ingen "sager" omkring handicappede børn er ens, har meget forskelligt syn på hvad der ret og hvad der er rimeligt. Bevares vi får absolut ingen hjælp til at finde ud af hvad vi har krav på og hvilke ting vi kan søge om, dette selvom der i kommunerne er ansat folk til at oplyse om det!?! Men oplever nogle mennesker lever i en verden hvor folk, og for at blive i disse dages EM retorik, går mere efter manden end efter bolden... Folk der ofre masser af tid på at sætte sig for at malke systemet, lave skemaer og bruge flere timer om ugen på at udregne den næste ansøgning eller klagesag... Bevares jeg har da også sat mig ind i en del lovstof, men kunne aldrig finde på at ansøge om noget, som jeg måske nok havde ret til, men hvem siger vi har behovet for det... Har i en del år nu kørt en fornuftig dialog med sagsbehandlere og ergoterapeuter på kommunen, og det har virkelig båret frugt her seks år efter vores liv tog en uventet drejning... Vi får stort set alt vi beder om, Tabt arbejdsfortjeneste, kurser, hjælpemidler og merudgifter bliver dækket efter en fornuftig dialog... Og er der noget der trænger til at blive reguleret, kræver det bare en mail eller opringning så er alt på plads... Kald det held eller kald det en ordenlig omgang og behandling af resurser... Er helt sikker i min sag, at være der for Emelie og familien er vigtigere for mig end at vi går efter alt det vi har krav på...  


En rigtig mand

Hvad fanden er en rigtig mand, tja, for mig er det en der passer godt på sine børn og beskytter sine nærmeste... En der går forrest når der skal tages fat, den praktiske gris der handler selv når følelserne tager over... kort sagt den perfekte "container"

Dertil er forventningen vel, den brede danske mand, der kan klare alt, får drengebørn og som bare skal kunne klare hele verden!

I såfald kommer det sgu nok til at knibe lidt for mig at smykke mig med denne titel...

Har lige fået forlænget min orlov og kan nu i ro og mag koncentrer mig om at passe på mig selv og Emelie om natten. Men føler mig sgu ikke særlig mandig, når jeg står der og sender børnene afsted om morgenen,
laver mad og gør rent... Men jeg kan godt mærke at jeg mangler nogle kvindelige gener, for hold da op hvor er jeg elendig til at multitaske* :) Jeg bilder mig selv ind at det er den manglende søvn der gør det... Så for at give mandigheden endnu et hak i tuden, så kan jeg til tider mest beskrives som en hovedløs høne der farer rundt og snakker lidt for meget med mig selv når jeg går rundt herhjemme, alene i huset...

Men ved i hvad, jeg er da heldigvis vokset fra behovet om at føle mig som en rigtig mand, føler mig mere som den perfekte far for mine børn, der kæmper for at give dem den trygge barndom og udvikling de har brug for... Specielt i vores meget specielle familie :)

Rigtig god weekend til alle

TT

PS. Kommentar feltet har det med at drille, brug evt anonym-funktionen og skriv evt. et "mvh"

* Nyere forskning viser faktisk at mænds hjerner rent fysisk er bedre bygget end kvinders til at multitaske... men noget er viden og noget andet er erfaringer he he!


fredag den 8. juni 2012

Et lille brev...

Kære Nanna

Det sker af og til, nogle gange oftere end andre, at far snerrer af dig og virker sur. Nogle gange har du ikke gjort andet end at gå lidt i vejen eller bare stillet det samme spørgsmål tre gange uden at have fået det svar du ledte efter... Men uanset hvad der sker og hvor vores skænderier fører os hen, ender det altid med at du giver mig et knus og viser mig din ubrydelige kærlighed...

Ved godt der er mange ting der ikke er nemme, du har en alder hvor du udvikler dig rigtig meget, og de rammer du vokser op i minder ikke om dem de fleste andre børn har, men vi kæmper for at gøre det så godt vi kan... Selvom du er en af dem der "lider" mest under presset og manglende overskud, er du en utrolig livsglad pige der vil frem i verden og som gang på gang viser storesøster hvor meget du holder af hende, til trods for hun ikke er som andre børn og ikke bare kan springe op og lege med dig... Du er smadder god til at inddrage hende og er klar med en forklaring af hvor Emelie er som hun er når folk spørger... Og du er stolt af din storesøster, det lyser ud af dig.

Hvad fremtiden bringer ved vi af gode grunde ikke, men du må aldrig tvivle på min evige kærlighed jeg er der for dig hvad end livets vej må byde dig af op og nedturer.

Knus Far


Kære Emelie

Under en time før du blev født var du en helt "normal" pige der var klar til at komme ud, men noget gik galt og livet tog en uventet drejning for os og ikke mindst for dig...

Tænker tit når jeg holder dig i hånden om natten og du kigger op på mig med de bange øjne mens dine ben kramper eller når du ikke kan sove... Kan se på dig du tænker " Er du ikke sød at hjælpe mig far", dine øjne og din mimik fortæller mig mere, end nogen talte ord ville kunne... Tror dine drømme indholder masser af håb og  at du kan rende rundt og lege som alle andre, det bilder jeg mig ihvertfald ind når jeg kigger på dig når du sover. Det giver mig en ro, at du, når du sover, har et pusterum fra dagligdagens problemer...  Du ved du er en helt normalt begavet pige, fanget i en umulig krop, og ingen kan forestille sig de frustrationer du gennemgår, men de overgår med sikkerhed dem vi andre render rundt med...

Ingen ved hvor længe vi får lov at beholde dig, men lover dig, at jeg  vil være der for dig uanset hvad der sker. Vil bære dig, støtte dig, hjælpe dig og gå gennem ild og vand for at du kan få alt den glæde ud af livet du kan. Vi andre har det sgu nemt, så at du stadig viser en kæmpe livsglæde og har overskud til at sende et smil af sted trods alt det dit sind og din krop gennemgår, viser bare at jeg har ret når jeg siger... Du er sgu den sejeste tøs i verden!

Knus Far

Tja... lidt underlig måde dette blogindlæg endte med at blive på, men havde egentlig bare lyst til at skrive et lille "brev" til mine børn... Om hvor svært det er at fortælle dem hav man egentlig føler! Fik inspirationen fra et digt, som er skrevet af en engelsk mor til et handicappet barn uden sprog, så det får i også lige her ...

Sometimes when she's sleeping
I can see in my mind's eye
the little girl I thought I had,
the one who said good-bye.

... Sometimes when she's sleeping
hands folded by her cheek
I close my eyes and see before me
a child who can speak.

Sometimes when she's sleeping
she seems so whole and well
I can't believe she won't awaken
with dreams of which to tell.

Sometimes when she's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys she will know.

Sometimes when she's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray she'll always be full of peace
as she slumbers in her bed.

Sometimes when she's sleeping
I can almost hear her say
"I love you, Mom, with my heart
and my soul, each and every day".

But always when she's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my daughter
and the perfection that is inside.

God weekend alle sammen!

torsdag den 3. maj 2012

Et spørgsmål om tro

I morgen er det så St. Bededag, denne lidt smånaive helligdag, som efter århundrede åbenbart stadig har sin berettigelse... Men dagens navn fik mig til at tænke tilbage på en situation, der i den grad rykkede ved mit småateistiske verdensbillede...

Emelie var ca. 1½ dag gammel da en sygeplejerske kl 5 om morgenen vækkede os og sagde at vi skulle skynde os ned på den afdeling stue Emelie lå. Hun havde fået værer i løbet af natten og var begyndt at krampe, kramperne var så voldsomme og så lange at lægerne ikke var sikre på hun ville overleve i særlig lang tid. Der var blevet ringet til Riget og deres "Baby-ambulance" var på vej med politiescorte... Lægen tog fat i os og anbefalede at vi straks fik foretaget en nøddåb inden hun blev hentet... På det tidspunkt var vi overbeviste om at den vigtigste grund til dette var, at så havde vi et navn til hendes gravsten.

Jeg fik den opgave at ringe til mine forældre og svigerforældre, så de, hvis de kunne nå det, kunne sige farvel til Emelie... Det var de sværeste opkald i mit liv, og da jeg havde lagt på, sank jeg sammen på gulvet og græd som pisket... Og så gjorde jeg noget jeg aldrig har gjort før... Jeg bad til gud om hjælp...

Præsten var kommet da jeg kom retur og Emelie havde fået lagt en hvid tyl-skjorte med lyserøde bånd over sig, og selvom slanger og ledninger stak ud alle vegne var det på en måde en smuk oplevelse lige i det sekund... Da præsten begyndte at tale brød vi begge sammen, det var mere end vi kunne rumme, nu kom det hele virkeligt tæt på igen... Da ceremonien var færdig sad vi helt stille i noget der føles en evighed... Ambulancen fra Riget kom og de læger der var med tilså Emelie i lang tid... Kramperne var stoppet og hendes værdier var i bedring...

På Riget brugte de meget tid på at få hende ud af alt den medicin hun havde fået for at "flå" hende ud af kramperne, hun skulle simpelthen afvendes... Og efter det gik alt heldigvis fremad og vores dejlige skat er hos os endnu :)

Vi har tit talt om dåben, og om hvordan det hele vendte efter den... Var det et tilfælde eller holder nogen hånden over hende... Aner det virkelig ikke, men ligger nu og da Darwinismen og ateismen på hylden, kigger op i himmelen og sender en lille tak for hver dag der er gået...

Glædelig St. Bededagsferie til jer alle

TT