Det her indlæg bliver nok det mest personfølsomme jeg endnu har skrevet, men jeg håber i bære over med mig og tager det som et rygklap for hvor meget jeg "tør" dele med jer...
Sagen er at jeg nu et år har gået hjemme på fuld TA fordi Emelie sover meget dårligt om natten og jeg derfor bliver nød til at sove om dagen de dage hvor Emelie kommer i børnehave. Egentlig er jeg jo heldig i den forstand at det ikke er alle der kan få en sådan aftale med kommunen, og jeg da egentlig også føler mig privilegeret.
Nu har jeg som sagt gået hjemme et år, og det er begyndt at give en social slagside, sådan føler jeg det i hvertfald selv. Er meget udadvendt og har altid nydt at gå på arbejde og dele min hverdag med andre mennesker, har altid taget initiativer til sociale begivenheder og har altid nydt kollegialt samvær.. Så er omvæltningen til pludselig kun at være i selskab med sig selv det meste af dagen altså stor...
Har overvejet forskelige frivillige tiltag, men det er rigtig svært at overskue når man ofte har behov for at sove det meste af dagen, og at finde et arbejde hvor man komme 5-8 timer om ugen hvor man selv bestemmer hvornår man kan arbejde er sgu heller ikke lige til at finde :)
Var på et fantastisk kursus denne weekend med LEV, kurset foregik på Oslofærgen sammen med en flok fantastiske mennesker, alle forældre til handicappede børn, og jeg blev i den grad tanket op socialt. Jeg nød det virkeligt i fulde drag.
Nu er hverdagen så kommet igen, Emelie havde en lorte nat i nat og derfor måtte jeg sove et par timer inden vi skulle til Ridefys. Vågnede flere gange og følte mig meget alene, blev faktisk rigtig ked af det... Har oplevet det før, specielt efter at havde været på ferie med familien, været til større fester osv. Og har meget travlt med at få et eller andet arrangement op at stå så vi kan mødes igen...
Hvorfor jeg reagere sådan ved jeg egentlig ikke, men det sker, det kan jeg ikke komme udenom. Skræmmer det mig ? Jeg må indrømme at det på det seneste har bekymret mig mere at jeg til tider kan tage mig selv i at føre samtaler med mig selv, men at det når det sker at det også påvirker mig... Føler jeg mig alene? Nej det gør jeg egentlig ikke, har jo min familie som passer på mig og fantastiske bekendtskaber :) Men det sociale sidespor har har fat i mig, og selv om der skal meget til før jeg bliver decideret socialt afsporet, så kan jeg godt mærke at jeg bliver nød til at gøre noget... Om det så bliver at træne eller strikke aner det ikke, men finder nok på noget... Kunne være man skulle starte en kaffeklub ;)
TT
Hej TT;
SvarSletJeg kender det fuldt ud.
Har været alene med mine døtre siden 1998 - og min ældste datter på snart 20 år er psykisk handikappet /har en organisk hjerneskade.
DET sætter sine spor - jeg oplever, at jeg har taget hendes behov til mig - som var det mine egne.
Fx. så syntes jeg ikke det er fedt med store forsamlinger, jeg vil gerne kende rammerne for samvær inden jeg siger ja til fx. fester, aktiviteter mv.
Jeg føler mig alene, i den forstand at alle mine jævnaldrende venners børn er blevet studenter, har fået kørekort, kærester, flytter hjemmefra, får uddannelser............ et frit liv - mens jeg for altid er "mit barns Mor", idet hun aldrig vil kunne klare sit liv helt på egen hånd.
Det føles ensomt og .... jeg vil ikke lægge skjul på det....... jeg fyldes indimellem af grim grøn misundelse over at min datter ikke fik lov at få et liv som alle andres.
Min datter er "velfungerende" - men desværre er hun også smerteligt bevidst om at hun er anderledes.
Hun kan fx. sige "Mor du fik det forkerte barn - du skulle ha' haft en der var normal istedet for én som mig".
Pyyhhh så skal man lige trække luft ind - og endnu engang forklare og bekræfte sit barn i, at man ikke ville bytte hende for noget i hele verden, at hun er den skønneste dejligste datter - og havde jeg ikke hende, ville jeg aldrig blive glad igen...
Det slider på et menneske at være på i en grad som er tilfældet med handikappede børn.
Jeg har kun haft en smule aflastning igennem årene, idet jeg syntes min datter har lige så meget ret til kærlighed og omsorg som min anden datter (og alle andre "normale" børn...)
Det har gjort at jeg ikke har haft mulighed for at leve det sociale liv, jeg måske egentlig ville ha' gjort - men sådan er det for mig...
En Far til en handikappet pige sagde engang til et forældremøde:
"Vi forældre til handikappede børn, har tabt retten/muligheden for at dø med fred i sjælen"
Nøøeejjj hvor den ramte mig - for det udtrykker lige præcist det jeg tænker og føler....
Giv dig selv lov til at tænke og føle som du gør - det er ok!
Pas på dig selv - sørg for at leve nogenlunde sundt, dyrk motion og få din søvn (når din datter giver dig mulighed fordet!!) - for du skal holde i mange år endnu
Smil fra Maibritt
Synes det er rigtig godt skrevet.. Tit tør folk ikke fortælle om at de sommetider føler sig lidt alene, men tror faktisk der er rigtig mange der oplever der.
SvarSletJeg prøver at få mit daglige sociale fix via nettet.. Kender så mange folk på nettet. Så kan man i perioder hvor man ikke orker det hele store, lige skrive lidt med nogen og så glemmer man det lidt.
Hilsen Jeanette
Det er helt fantastisk, hvad nogle forældre kan og vil gøre for deres handicappede børn. Jeg har meget stor respeks for det, og den enkelte skal gøre, hvad der er rigtig for vedkommende.
SvarSletDog har jeg et par snusfornuftige kommentarer: Sørg for selv at have det så godt, at du ikke brænder helt sammen. Aftal med dig selv hvor din grænse går, så du ikke i hvert enkelt tilfælde skal slås med din samvittighed/lyst til at yde. Når du nu alligevel med næsten sikkerhed ved, at dit barn skal leve videre uden dig på et tidspunkt, så overvej om det ikke var muligt i god tid inden (og det kan godt være om ikke ret længe) at finde en livmulighed for barnet, som kan fortsætte, efter at du er faldet fra, og så etablér den mulighed nu - så kan du besøge, støtte og hjælpe alt det du vil, men dit barn er ikke længere 100% afhængig af dig, og du er ikke 100% bundet og kan bedre finde en balance mellem at yde og selv at leve og har måske på den måde genvundet muligheden for at dø med fred i sjælen jævnfør Maibritts indlæg.
Min baggrund? Super velfungerende spastiker, som mine forældre gjorde en kæmpe indsats for - men jeg kunne flytte hjemmefra som 20 årig ud i almindelig bolig. Så på en måde aner jeg ikke, hvad jeg udtaler mig om.
Kjeld Holm kh@kh-translation.dk
Det er kun menneskeligt at føle sådan. Personligt følte jeg det lige som dig, da jeg havde min søn. Jeg gik hjemme med ham hver dag. Pga hjertesygdom.
SvarSlet